Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА)

С 2021 года Фонд «Круг добра» помог 1682 детям с этим тяжелым генетическим заболеванием. Недавно было проведено 350-е введение препарата Золгенсма за счет средств Фонда.
СМА возникает из-за мутаций в гене SMN1, что приводит к недостатку белка, необходимого для выживания мотонейронов. Без лечения это может привести к инвалидизации и летальному исходу. Каждый 37-й россиянин является носителем СМА.
Фонд «Круг добра» создан для помощи детям с редкими заболеваниями и финансируется за счет части повышенного НДФЛ. За почти 5 лет работы помощь получили около 30 тысяч детей с более чем 100 заболеваниями.
В России доступны три препарата для лечения СМА: Золгенсма, рисдиплам и нусинерсен, а также ортопедический аппарат «Динамический параподиум». Все препараты зарегистрированы и закупаются в соответствии с законодательством.
Подробнее можно прочитать тут: https://clck.ru/3NQuz8