Какие симптомы должны стать тревожным звонком для родителей? Как и насколько успешно сегодня лечат онкогематологические заболевания у детей? Насколько токсично лечение? На эти и другие вопросы отвечает Юлия Диникина, заведующая детским онкогематологическим отделением Национального Медицинского Исследовательского Центра им. В. А. Алмазова. — Чем отличается рак у детей от рака у взрослых? — В детской онкологии первостепенный вопрос — причина возникновения болезни. При большей части опухолей у детей дело исключительно в генетических факторах. Именно они определяют причину врожденных опухолей и первый пик заболеваемости у детей в возрасте от 2-х до 4-х лет. Еще одно принципиальное отличие от взрослого рака — другая морфологическая структура опухолей: например, у детей практически не встречаются рак кожи, толстой кишки, поджелудочной железы, молочной железы. Чаще всего у них бывают лейкозы, лимфомы, опухоли центральной нервной системы, нейробластома. Течение онкологических заболеваний у детей, как правило, крайне агрессивное, но лечение высокоэффективное, и прогноз значительно более благоприятный. Существует мнение, что у каждого взрослого есть «шанс дожить до своего рака»: с возрастом риски возрастают. Только вот причины его развития совершенно иные, чем у детей, причем для каждого из возможных типов опухоли они свои. Дети, слава Богу, болеют гораздо реже, но все равно случаев достаточно много, особенно в последнее время. Скорее всего, дело не в том, что растет заболеваемость, а в том, что улучшилась диагностика. — На какие симптомы родителям стоит обратить внимание? Что считать тревожным звонком? — В двух словах и не скажешь. Прежде всего, надо обращать внимание на такие симптомы, как слабость, снижение аппетита, потеря веса, необъяснимые подъемы температуры тела. Ухудшение зрения, косоглазие, беспричинные головные боли, рвоты — всё это тревожные знаки. У малыша родители всегда обратят внимание на увеличение животика в объеме, увеличение или припухлость суставов, конечностей, появление новообразований на туловище. Самая сложная категория пациентов — подростки: все симптомы могут скрыть, потому что не придают им значения, а иногда просто стесняются обратиться за помощью. Девчонки радуются потере веса, а это может оказаться патологией. Про неожиданно обильные менструации или непривычные выделения — молчат. Тут, конечно, крайне важно доверие между родителями и детьми. Я считаю, что очень важная и ответственная задача для родителей — научить ребенка правильно относиться к своему здоровью. — Школьные медосмотры могут помочь выявить серьезные заболевания? — Диспансеризация в школе крайне важна, равно как и в детском саду. Ребенок должен раз в год сдать необходимый клинический минимум, его должны осмотреть специалисты, есть определенные сроки проведения УЗИ, ЭКГ и других методов обследования. Всё это способствует ранней диагностике различных заболеваний, не только онкологических. — Родители часто допускают ошибки? — Быть родителем значит, в первую очередь, любить своего ребенка. Любовь подразумевает уход, безопасность, успешное воспитание. Будущее малыша во многом определяется правильностью решений, которые принимают за него, пока он мал. Это касается и здоровья. К сожалению, есть категория родителей совершенно безумных. Они могут быть очень начитанными, образованными людьми, но по какой-то причине, например, отказываться от прививок. Я считаю, что ответственность за состояние здоровья ребенка и за принятие медицинских решений все-таки должен нести врач. Родители должны с полным доверием обращаться к нему и следовать рекомендациям. К сожалению, иногда причина позднего обращения за специализированной помощью — это именно несвоевременное выполнение рекомендаций родителями. Мама должна знать, что при малейшем необъяснимом неблагополучии ребенка нужна консультация педиатра.

— Какие новые методы лечения детских онкогематологических заболеваний появились в последнее время? — Больше всего обсуждаются сейчас возможности таргетной и иммунотерапии при различных опухолях. Еще не все из этих методов имеют регистрацию в Российской Федерации, но при некоторых заболеваниях мы можем использовать даже незарегистрированные препараты, если убеждены, что это улучшит прогноз для пациента. Сегодня CAR T-клеточная терапия — это тоже уже реальность: в НМИЦ детской онкологии и гематологии им. Д. Рогачева в Москве есть успешные случаи такого лечения. У нас пока еще этот метод на стадии разработки. Надеемся, что в нашем центре скоро будет доступна и эта технология. — Как работает CAR T-клеточная терапия? — Крайне трудно дать исчерпывающий ответ на этот вопрос. Если упростить весь сверхсложный принцип метода, то можно сказать так: вне человеческого организма клетки модифицируются и создается своего рода «суперклетка». Когда ее вводят в организм, она может распознать и уничтожить злокачественные клетки. Таким образом запускается иммунологическая борьба. Этот механизм принципиально отличается от действия цитостатиков (группа противоопухолевых препаратов, которые нарушают процессы роста, развития и механизмы деления всех клеток организма, включая злокачественные). Вообще происходит очень много интересного. Мне кажется, лет через десять всё будет вообще по-другому. Наверное, постепенно будут внедряться роботизированные технологии, изменятся технологии лечения. Очень быстро всё развивается, мы идем вперед — это однозначно. — Бывает ли, что пациенты поправляются неожиданно для вас? — Иногда кажется, что заболевание совершенно инкурабельное, а потом индивидуальная чувствительность к химиотерапии, использование современных препаратов изменяют прогноз в лучшую сторону. За каждого ребенка боремся, конечно. В любом пациенте надо видеть потенциально выздоравливающего. Когда мы разговариваем с родителями в начале лечения, мы опираемся на данные международной статистики — процент благоприятного исхода болезни в зависимости от гистологического варианта опухоли, стадии, возраста. Но есть и другие, независимые факторы, которые могут все кардинально изменить. Надежда должна быть всегда! — Какие заболевания стали лечиться лучше? — Те заболевания, для которых появились новые препараты, таргетная терапия; для которых работают комбинации различных методов. Для рефрактерных форм лимфомы Ходжкина, некоторых вариантов лейкозов появились высокоэффективные препараты, позволяющие достигать ремиссии. Сейчас очень неплохо лечатся и опухоли ЦНС — некоторые варианты, медуллобластомы, например. Есть группы заболеваний у малышей с исходно благоприятными прогнозами — нейробластома, опухоль Вилмса; некоторые варианты сарком мягких тканей. Чуть лучше стали результаты лечения апластических анемий за счет внедрения новых схем комбинированной терапии. При многих заболеваниях используются более интенсивные методы лечения, в их числе аллогенная трансплантация костного мозга. При нейробластоме есть попытки использования иммунотерапии, при опухолях центральной нервной системы появляются менее токсичные методы, такие, как протонная лучевая терапия. — Протонная лучевая терапия , что это такое? — Это метод, позволяющий повреждать опухолевую ткань с минимальным воздействием на окружающие здоровые ткани и жизненно важные органы. Это снижает риски нейрокогнитивных нарушений у детей раннего возраста, вторичных опухолей. И переносимость такой терапии лучше. Есть локализации опухолей, при которых она абсолютно обязательна, например, если опухоль находится в зоне перекреста зрительных нервов, когда есть риск потери зрения. Примеров много. — Этот вид лечения уже доступен в России? — Он стал доступен год назад в МИБС (Медицинский институт имени Березина Сергея), но пока еще не для всех регионов РФ он бесплатный. Вопрос о необходимости протонной лучевой терапии для каждого ребенка мы обсуждаем на консилиуме. Если решение положительное, дети получают ее благодаря финансовой поддержке благотворительных фондов. Но дети, проживающие в Петербурге, уже получают протонную терапию по квоте. Знаю, что и в других регионах стараются выделять на это финансирование. Мы ведь хотим в дальнейшем видеть здоровую популяцию детей. — Можно ли сказать, что привычные химиотерапия и лучевая терапия в связи с появлением новых методик отходят на второй план? — Нет, пока еще нельзя. Но мы совершенствуем методы и подходы к лечению. Например, если раньше вопрос о высокодозной химиотерапии для каких-то групп пациентов не обсуждался, то сейчас это становится актуальным — мы получаем хорошие результаты. Важно понимать, что новые методы лечения и новые препараты не универсальны. Но информация о них расходится быстро, и родители сразу спрашивают, можно ли применить это для их малыша. В таких случаях мы с родителями беседуем, рассказываем о лечении, пытаемся добиться полного понимания. Сейчас разрабатывается много препаратов со сниженной токсичностью, с улучшенной формой доставки. Но для некоторых заболеваний, к сожалению, лечение остается таким же, каким оно было с момента утверждения протоколов лечения, доказавших свою эффективность — нет значимых прорывов в лечении. Остеосаркома, саркома Юинга — пока ранее достигнутые результаты не удается превзойти. — Существуют ли профилактические средства, позволяющие снизить токсичность препаратов? Насколько эффективно они работают? — Мы понимаем, что неблагоприятное воздействие на организм всё равно будет, это неизбежно. Но есть формы препаратов, которые имеют лучшую переносимость, появляются новые возможности профилактики некоторых острых и отдаленных появлений токсичности (антидоты, методы сопроводительной терапии). Если мы знаем, на какой орган или систему противоопухолевый препарат имеет наибольшее воздействие, то мы можем использовать методы профилактики. Сейчас широко обсуждается ототоксичность препаратов платины— дети могут впоследствии терять слух. Зачастую такое осложнение связано с генетической предрасположенностью, повышающей эти риски. Но разрабатываются препараты, при введении которых на фоне терапии препаратами платины ототоксичность может быть снижена. Точно так же появляются новые возможности профилактики токсичности и в отношении других жизненно-важных органов. Другая очень актуальная проблема — сохранение фертильности. Раньше, проводя лечение, мы понимали, что у части пациентов неизбежно будут гормональные нарушения, бесплодие, но не могли кардинально изменить это. Теперь мы можем использовать методы репродуктивных технологий, позволяющие сохранить репродуктивное здоровье, и если нам удастся справиться с основным заболеванием, наши пациенты смогут иметь достойное качество жизни. — Какие методики вы при этом используете? — Девочкам можно использовать метод криоконсервации ткани яичников. У мальчишек всё еще проще — доступна криоконсервация спермы. Мы предлагаем эту возможность подросткам до начала лечения. Стараемся эти вопросы поднимать, если, в силу своего заболевания, мальчик или девочка получат очень интенсивное лечение, что с высокой вероятностью может привести к бесплодию и гормональным нарушениям. При нарушенном гормональном фоне повышаются риски возникновения множества других проблем со здоровьем. К сожалению, такие программы пока не имеют государственного финансирования, даже за рубежом эти методики не входят в стандарты оказания медицинской помощи. Тем не менее, это не повод отказываться от возможности сохранить полноценное качество жизни после выздоровления от онкологического заболевания. Это же так важно.

— Пациентов какого возраста у вас больше? — В нашем отделении помощь оказывается детишкам от 0 до 18 лет. С опухолями костей больше подростков, с опухолями ЦНС — малышей. Бывает, одни малявочки в отделении, а потом всё может быстро измениться. Наше отделение не разделено по возрастам, и в этом есть определенный плюс: дети дружат, большой за маленьким присмотрит. Педиатры любят детей, какого возраста — не так важно, просто возраст будет определять стиль общения. К подросткам требуется более осознанный подход, а с малышком нужно играть, и сам столько позитивных эмоций получаешь сразу же. Но на самом деле малыши — это тяжелая категория детей: они тебе не пожалуются, где болит, не покажут. Попробуй узнай причину беспокойства. — Подростки, наверно, сложные вопросы о жизни и здоровье задают? — Может быть, они руководствуются принципом «меньше знаешь — крепче спишь», но задают такие вопросы нечасто. А может, чаще спрашивают маму, чем врача. Но с ними, в основном, легко, они контактные. Возможно, нам просто везет, но нам действительно хорошие ребята попадаются — общительные, активные, жизнелюбивые. Все, как правило, борются вместе с тобой. Вопросов, конечно, много задают: о действии препаратов, осложнениях; результаты анализа крови подробно узнают. Но говорить с ними о жизни, слава Богу, не случалось. У нас есть такие подростки, которые одни лежат, принимают решения сами, согласия подписывают. Желание жить всегда побеждает, они всё переносят с достоинством. Пример надо с них брать — сильнейшие люди. Я знаю, что есть случаи, когда и от лечения отказываются, и рекомендации не соблюдают, но нас Бог миловал — не случалось. — Некоторые дети даже во время тяжелого лечения продолжают активно учиться и даже сдавать экзамены. Как вы к этому относитесь? — Наверно, это такая защита для родителей: маме кажется, что если ребенок будет учиться и экзамены сдавать, то с болезнью тоже справимся. Мы никаким образом не влияем на учебный процесс. Есть силы и желание продолжать обучение — мы «за»! Бывают медицинские противопоказания, но на короткие периоды. Я не могу сказать, что обучение как-то утяжеляет переносимость лечения, скорее, наоборот, позволяет отвлечься. — К вам на отделение часто приходят волонтеры? — Постоянно! И дети их очень ждут, всегда рассказывают, что они вместе с ними делали на мастер-классах. Сколько у нас уже подарков и сувениров! Часто дарят свои поделки, это всегда очень трогательно! — Всегда удается поладить с пациентами? — Найти подход к ребенку не так просто. Ужасно переживаешь, когда нет полного контакта. Установить его крайне необходимо, особенно если лечение длительное. В зависимости от возраста, проявление доверия разное: малыш попросится к тебе на ручки – значит, признал, самолетиком будем летать; а подросток секретом или переживаниями поделится. Счастливые мы — с детьми работаем, это огромная радость! Они украшают нашу жизнь и наполняют ее смыслом. Вот бы только не болели! Беседовала Нина Фрейман. Источник: https://www.fontanka.ru/longreads/advita_detskaya_onkologiya_sos