«Почему-то очень ярко запомнила, как, когда я еще не говорила, уезжая в больницу, я сильно расплакалась, посадив нашего кота Барсика к себе на колени.

<…> Моя младшая сестра тогда решила, что я плачу, потому что скучаю по нему в больнице. А совсем нет. Я плакала тогда, потому что осознала, что безмолвна сейчас, как он – всю свою жизнь. Поэтому он и скребется, и мяукает, и трется. Понятно, что их мозг устроен иначе, но осознать, что мы оба молчим, было печально».
Под занавес 2021 года у Маши Первушевой вышла книжка «Вторая жизнь» – о том, что происходит с человеком, когда рак отнимает возможность говорить, ходить и даже просто открыть глаза. Как ему объясниться с теми, кто пытается понять, что он чувствует? Как близким понять и поддержать человека? Маша и ее родные прошли этот путь почти на ощупь, интуитивно догадываясь, как можно помочь друг другу. «Считаю немаловажным, что, когда я сама не могла видеть, мама описывала мне все видимое происходящее. Рассказывала, который час, какое время года, что видно сейчас из окна. “Такой красивый фиолетовый закат… У нас теперь под окном маленький деревянный домик за высокой березой. Ой, большая рыжая собака! Выбежала из дома” и так далее».
Сейчас Маша видит, слышит, говорит, ходит, учится в университете, занимается йогой, возвращается к любимым ирландским танцам. Как невероятно важен ее опыт для всех, кто проходит этот тяжелый путь прямо сейчас! Поэтому Маша не пожалела времени и сил и прошла обучение по программе равного консультирования в онкологии. Появление команды равных консультантов из бывших подопечных фонда AdVita – один из важнейших итогов программы «Реабилитация» за 2021 год.
Тяжелая болезнь ломает жизнь независимо от прогноза. Она тяжелая буквально, ее тяжесть ощущается человеком физически. Поддержать, подпереть, помочь справиться со страхом, незнанием, непониманием, растерянностью, поделившись собственным опытом, – для этого и существуют равные консультанты в онкологии. Так называют выздоровевших пациентов, которые проходят специальное обучение и консультируют тех, кто только что заболел, по вопросам не лечения – но жизни с болезнью. Это сумасшедшая поддержка, незаменимая! Важно: равные консультанты – не врачи и не психологи, их специально обучают, чтобы не вторгаться в чужую работу. Они – равные, их опыт – пациентский, и это тот случай, когда на чужом опыте можно и нужно учиться. Если вы лечитесь прямо сейчас и вам хотелось бы поговорить с теми, кто через это прошел, – просто напишите: https://bit.ly/3tW7eHU Что еще у нас было в 2021 году по программе «Реабилитация»?
Уточним: по умолчанию обычно под реабилитацией понимают восстановление физических возможностей тела. Но в лечении рака не менее важна психологическая и социальная реабилитация – именно этим видам помощи по преимуществу посвящена программа «Реабилитация» фонда AdVita.
Главная ее задача – помочь заболевшему человеку остаться самим собой. Не утратить связи с «мирной» жизнью, найти силы, понимание и навыки, чтобы эти три жизни – нынешнюю, связанную с болезнью, прошлую и будущую – связать воедино. Наш опыт говорит, что трудности возникают не только у пациента – у всей семьи. Если мама с маленьким ребенком месяцами в больнице – что думает другой ребенок, оставшийся дома и страдающий от разлуки? Если подросток неделями в стерильном боксе, как ему не разучиться разговаривать со сверстниками, у которых к тому же все это время идет другая жизнь? Со взрослыми все то же самое, только труднее: они больше едят себя поедом за то, что болеют и беспомощны...
Волонтерские «больничные» проекты – встречи в больницах, поездки за город, мастер-классы и киноклубы, походы в театры и выставки – существуют для того, чтобы не дать болезни взять верх психологически. Не оставить заболевшего человека одного. Не дать впасть в уныние. Не дать забыть, что жизнь не остановилась, а вполне себе продолжается. Устроить радость и отогнать грустные мысли. Именно эта часть адвитовской работы больше всего пострадала – и вынуждена была измениться – из-за пандемии. Не пускают в больницы никого, хоть ты тресни! А радость-онлайн совсем не то же, что офлайн. Но не бросать же людей – тем более что и посещений родственников они теперь лишены.
В общем, координаторы волонтерских адвитовских проектов, конечно, перепридумали все в онлайне: и книжный клуб, и киноклуб, и игротеки, и даже мастер-классы как-то запихнули в окошечко компьютерного монитора. И обнаружились даже кое-какие выгоды!
Во-первых, выздоровевшие и разъехавшиеся по разным городам могут продолжить играть в шляпу или обсуждать кино с новыми друзьями – и уже сейчас пишут в чатик: «О, ну все-таки какая-то польза от этой пандемии, я уже дома, а с вами не расстаюсь!» Во-вторых, стало можно устраивать всякое-разное для детей и взрослых параллельно (в больничной игровой так не сделать). И пока дети в одном зуме бурно беседуют с приглашенным космонавтом или учатся программировать игру в Scratch, их мамы и бабушки в другом зуме что-нибудь вяжут, пьют чаек и обсуждают только что посмотренное кино. Иногда одно перетекает в другое: в процессе мастер-класса по изготовлению подсолнухов (праздновали середину лета) дети стихийно начали грызть семечки, приготовленные для инсталляции, что вылилось в натуральные посиделки на виртуальной лавочке с семечками, разговорами и вполне аутентичными интонациями. Вышло смешно и правда очень по-летнему, пусть оно, это лето, и оставалось пока за окнами больничной палаты. И, конечно, после каждой игры в шляпу волонтерский чатик разрывался от цитат: «Ты такой милый, совсем как... КРЕВЕТКА» или «Это такая штука, ее смотрят пузатые мужчины.... ТЕЛЕВИЗОР»! Как гениально написала Аня, наш координатор волонтеров, после какой-то встречи: «Время шло, и мы ему не мешали».
Но если смотреть на РАЗНИЦУ между двумя ковидными годами, в 2021 году нам все-таки удалось вернуться на природу! В буквальном смысле слова. Есть такая концепция therapeutic recreation («терапевтический отдых»). Связана она вот с какой проблемой: дети и подростки, которые долго лечились, и их родители очень трудно привыкают к тому, что болезнь кончилась. Это звучит парадоксально, но это чистая правда: отвыкнуть от тотального контроля за тем, что ребенок ест и пьет, как ему можно двигаться, а как нельзя – очень трудно. Избавление от тревоги, страха, возвращение ребенку и подростку права (и желания!) принимать решения и отвечать на какие-то не связанные с больницей ситуации – важнейшая, важнейшая часть возвращения в жизнь.
И вот для этого существуют специальные реабилитационные программы. Концепции у них разные (иногда важно, чтобы семья поехала вся, иногда, наоборот, важно дать возможность подросткам поехать без родителей), а цель – одна: возвращение в обычную жизнь обычного подростка. В 2021 году, после большого перерыва, была проведена одна такая программа для бывших подопечных от 13 до 17 лет, которую координаторы назвали «Лес внутри». Впечатления были очень сильными: и родителей, которые отпустили (!) детей в поход (!!) с координаторами и волонтерами, а сами остались дома (!!!) И подростков: идти по лесу, ставить палатку, натягивать тент, искать дрова, разжигать костер, готовить еду, смотреть в небо, бегать, кричать, ловить лягушек, чувствовать запах августовского леса. Сохранить этот лес внутри. Потом кто-то из участников напишет: «атмосфера ламповая». А кто-то из родителей (которых врачи приучили маниакально беречь ребенка от простуды) напишет: «дождь не помеха». Вы даже не представляете, что стоит за этими словами…
Вообще отчеты волонтерского отдела по программе «Реабилитация» – отдельное наслаждение, потому что они состоят из бесконечной любви и красоты. Один из моих любимых проектов поздней весны-лета 2021 года (поры ковидного затишья) – винтажная фотосессия подопечных в костюмах от мастерской исторического костюма «Kapussta». Вообще это оказалось сильнейшим испытанием для всех сотрудников фонда: готовые к примерке подопечными шляпки, корсеты и камзолы лежали в комнате волонтерской службы, и мы все, пробегая мимо, забегали, меряли пару-тройку (ну ок, не больше десяти!) шляп и буквально проваливались в другую жизнь: тут я Том Сойер, а тут диккенсовская старушка, а тут Мата Хари, не меньше. Боже, как мы веселились! Но когда увидели фотографии наших детей и взрослых (которые еще не успели и город-то увидеть, приехали сразу в палату) – во всех этих кружевах и бархате на фоне колонн и парадных подъездов, а также на аллеях парков и по набережным, мы ахнули. Боже, какие они прекрасные! «Побывала в другом веке другая я» – написала ошеломленно одна из участниц в чате. К вопросу о лечебных свойствах шляпки и Петербурга белых ночей – подумали мы.
Честно сказать, измерить этот проект цифрами нельзя. Мы, конечно, что могли, посчитали: 108 онлайн-встреч провели координаторы и волонтеры с разными группами детей и взрослых на разные темы и в разных форматах, 42 человека получили помощь равных консультантов, организовано 4 керамических мастер-класса и т. д. Подробнее тут, по ссылке: https://bit.ly/3s8raca Но трудно измерить то, как меняется жизнь человека во время этих посиделок и разговоров, прогулок по лесу и работы на гончарном круге, примерки шляпок и позирования в образе Наташи Ростовой... В реабилитационной программе фонда AdVita много общего с программой «Социальная помощь»: человек, который лечится от рака, не перестает просто жить, и как же это важно! Только та программа – больше про быт и организацию жизни, а эта программа – больше про умственную гармонию и душевный покой. Не отвергать новый опыт и не пугаться его, а включить в нового себя, и при этом не забыть – какова она, мирная жизнь. А потом вернуться из болезни не только с опытом боли и страдания, но с опытом дружбы, влюбленности, испытаний, любопытства, новых знаний и много еще с чем. Спасибо всем, кто поддерживает программу «Реабилитация».
Елена Грачева, член правления фонда AdVita