Сегодня наши дорогие Важные Люди, хотим Вас познакомить с нашим смышленым и умным малышом: Егоровым Никитой 2 года 9 месяцев, г. Видное, Московская обл. Диагноз: спинально мышечная атрофия (СМА 1 тип).
История семьи Егоровых:
"Наш сын Никита родился 16 июня 2019 года. Долгожданный и единственный ребенок.
Диагноз был поставлен удивительно точно и быстро: уже в 1 месяц мы знали никому неизвестную на тот момент аббревиатуру - СМА. Одно из самых часто встречающихся заболеваний из редких, болеет один новорожденный на 6 000-10 000 рождений...
Уже через пару дней "штудирования" интернета мы поняли, что в России лечения НЕТ.
⠀
Единственная доступная на тот момент для детей-СМА поддерживающая терапия «Spinraza» (Nusinersen) была зарегистрирована только 16 августа 2019 года, но фактически препарата еще не было в стране, отсутствовала возможность его получения.
⠀
СМА развивается крайне неожиданно и стремительно... Мы не могли ждать, когда утрясутся и решутся все бюрократические вопросы... Из-за угрозы жизни малыша, наша семья была вынуждена принять волевое решение: бросить родных, друзей, работу и покинуть свою страну, свой дом...
⠀
Мы переехали в Польшу, в чужую для нас страну, без знания языка и без знакомых, чтобы начать борьбу с заболеванием Никиты.
С 20 ноября 2019 года Никита стал принимать препарат «Spinraza», прогрессирование болезни было остановлено. Препарат необходимо вводить периодически в течение всей его жизни, а прием самого препарата болезнен и инвазивен.
После 3 дозы препарата Никита попал в отделение интенсивной терапии с тяжелой пневмонией. На следующее утро его заинтубировали. Реанимация - 1.5 месяца. После 4 дозы препарата врачи смогли снова перевести малыша на аппарат неинвазивной вентиляции легких и выписали домой.
⠀
В сентябре 2020 года Никиту включили в программу раннего доступа второго препарата для лечения СМА «Рисдиплам» в России. Мы вернулись домой. 22 января 2021 года малыш получил первую дозу препарата. Рисдисплам принимается ежедневно в виде сиропа и не требует госпитализаций.
⠀
Сейчас Никита крепнет с каждым днем, но без комплексной реабилитации лечение не будет эффективно.
Для поддержки сына необходимы большие средства на реабилитацию, лекарства, медицинскую аппаратуру и средства технической реабилитации.
⠀
Мы просим каждого человека, в котором горит огонь милосердия, придти на помощь нашей семье и ПОМОЧЬ СПАСТИ НАШЕГО СЫНА " https://fond-vl.ru/campaign/egorov-nikita-2/#pay
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев