Веснушки, родинки и пупырышки — у Дани нейрофиброматоз

В детстве Даня часто задавал маме вопрос, что это за пятнышки и шишечки у него на теле. А та смотрела на него с грустью и отвечала: «Это тебя солнышко любит!» Но маленький Даня никак не мог понять, почему тогда от солнышка нужно прятаться? Если оно любит…
Только став старше, Даня узнал, что пятна и шишечки на коже – это совсем не «любовь солнышка». Это заболевание. Опасное. Нейрофиброматоз. Произошла поломка в одном из генов, в организме плохо вырабатывается белок.
Любой стресс, вирус, прогулки на солнце в часы, когда оно слишком активно, массаж, физиопроцедуры, даже ряд лекарств могут спровоцировать рост новообразований. Они появляются где угодно. Не только на коже – на нервных окончаниях, внутренних органах
Во время одного из таких обследований, перед школой, у Дани обнаружили кисту корня языка. Она пока не мешает ему дышать, но доставляет большой дискомфорт. Горло постоянно «чешется». Даня закрывает нос рукой, пытается откашляться. Говорит, так ему легче. Делать операцию врачи не берутся. По крайней мере, сейчас. Боятся, что удаление кисты может привести к росту нейрофибром по всему телу.
Нейрофиброматоз – болезнь наследственная. Ее невольно передала сначала единственной дочери, а потом, как оказалось, и внуку бабушка Дани. А она унаследовала ее от своей матери, а та – от деда.
4-й класс в этом году Даня окончил без троек. Занимался очно-заочно. Наедине с учителем или в классе с другими ребятами, если чувствовал себя достаточно хорошо. Правда, учеба дается Дане непросто. Он не может удерживать внимание на том или ином предмете больше 30 минут.
Таким детям нужна реабилитация, после занятий Даня спокойнее становится. Улучшается координация движений, внимание», – говорит Татьяна Андреевна.
Бабушка Дани очень надеется, что к совершеннолетию внука изобретут какое-то лекарство. И оно обязательно поможет. Улучшит качество жизни.
А прямо сейчас Дане можем помочь мы. https://clck.ru/X9qRR Как помочь:
* Перевод с банковской карты на сайте фонда Правмир, набрав в поиске «Даниил Дрозденко», или по ссылке https://clck.ru/X9qRR * Из-за рубежа при помощи PayPal, наш аккаунт fond@pravmir.ru * Через Сбербанк Online https://fond.pravmir.ru/sberbank-onlayn/ * Яндекс.Касса (ЮКасса) https://clck.ru/X9qRR * Через SMS на короткий номер 8916