В медучреждениях такого типа, особенно, когда речь идёт о тяжело больных детях, сложно контролировать эмоции. Вот и я, пару лет назад отправляясь на задание в харьковский дом ребёнка № 1, всё переживала, что начну нелепо улыбаться. Чтобы не грустить.
Это ещё и трусость. Самая обыкновенная. Когда вроде бы незаметно уводишь от инвалида глаза. Думаешь, как бы поскорее уйти отсюда. Слабое оправдание, но в тот раз, уходя, я пожала руку главврачу.
Теперь я иду к Роману Марабяну сама — расспросить о системе помощи неизлечимо больным детям, украинских интернатах, и узнать, как это, больше десяти лет заниматься «тяжёлыми» детьми. Переживать истории малышей с редкими, угрожающими жизни генетическими нарушениями. Выхаживать их. А когда не удаётся — хоронить. Всем коллективом.
- Вы часто описываете истории детей в Facebook, очень трогательные. К вам приходили мысли бросить эту работу?
- Да, я встречался с разными историями. И в том числе с очень грустными. Сотни миллионов людей каждый день делают трудную, неблагодарную работу. Но у нас здесь нет никаких героев. Любой медицинский работник, любой сотрудник правоохранительных органов, который идёт на работу и честно занимается своим делом, постоянно сталкивается с трудностями. Это выбор каждого человека. Я свой выбор сделал много лет назад.
- Детям с тяжёлыми заболеваниями наверняка необходимы препараты, это всё у вас есть, хватает?
- Дети, которые относятся к паллиативным пациентам, их жизнь во многом зависит от наличия медицинского оборудования и препаратов. Базовое финансирование идёт за счёт областной громады. Но если нужны какие-то эксклюзивные вещи, мы просим помочь благотворителей и волонтёров.
- Сколько в доме ребёнка сейчас детей?
- У нас одномоментно находится 60 детей с особыми потребностями. Из них 40 детей, которые имеют родителей из Харьковской области и проходят у нас четырёхнедельный курс реабилитации, и 20 детей — без родителей, которых опекает наш коллектив.
- Я знаю, что вы противник интернатной системы.
- Не я противник. А весь цивилизованный мир считает, что детям в интернатах — хуже всего. Интернат — это самая плохая форма содержания ребёнка. Поэтому весь мир от интернатной формы отказывается.
- Почему там плохо?
- Когда рождается ребёнок, и он начинает расти и развиваться, должен появиться человек, который станет для него значимым взрослым. Если нет мамы, так случилось, таким человеком может стать папа, бабушка, дядя, тётя. Разные бывают в семьях ситуации. Ребёнок развивается через контакт «глаза в глаза», через прикосновения, через общение.
В каждый период времени открывается окно возможностей, когда мозг воспринимает необходимую информацию и только, получив эту информацию, он может полноценно развиваться. Никакими таблетками, уколами и массажем невозможно повлиять на развитие ребёнка.
А теперь представьте. Свозят детей, от которых отказались родители, в палату, где 20 детей, и их обслуживают два сотрудника. Лежит этот бедный ребёнок, смотрит в потолок. Нет у него контакта «глаза в глаза», никто ему не поёт песенки «Ой, мой хорошенький, моя красавица», не гладит по головке. Ребёнок не получает стимулов для своего развития. В этом и есть главная опасность интернатной системы, которая приводит к полной деградации развития детской личности.
Те люди, которые приходят к нам в дом ребёнка, говорят: «Ой какая красивая кроватка, Роман Владимирович, в интернате! И матрасик вы кокосовый купили. И какая у вас кашка для ребёнка. И вам спонсоры из Америки прислали пелёночки, распашоночки!» Я говорю: «Ребята, вы смотрите на обёртку, вы смотрите на картинку. А где здесь интересы ребёнка?» Лежит ребёнок и смотрит в потолок. Лупасит эту кашу. В красивом комбинизоничке. И что? Главное — не это. Посетители не видят страдания детей из-за отсутствия семейной среды, которую любой интернат не сможет обеспечить никогда.
Показателем для всех нас являются цивилизованные страны, которые поддерживают национальное усыновление и все альтернативные интернату формы ухода за детьми. К примеру, 5 миллионов семей ежегодно в США обращаются в свои центры по усыновлению.
- Детей с тяжёлыми заболеваниями также усыновляют?
- Часть американских семей готовы усыновить проблемных детей. Они даже считают это долгом своей жизни: взять проблемного ребёнка и поднять его на ноги. Наши же люди, нашей ментальности, говорят: «Та понятно! Им бабки за это платят!» У нас так принято: если мы сами не хотим задумываться, зачем мы живём, правильно ли мы поступаем в жизни, наша задача — обгадить. Мол, «Ах! Американцы, они такие, им доплачивают!» Также они и наших усыновителей обвиняют, что им тоже платит государство. А я говорю: «Вы хотите бабок? Усыновите! Возьмите в приёмную семью. Откройте детский дом семейного типа и «рубите» это «бабло».
Весь цивилизованный мир делает всё, чтобы дети не попали в интернат. Тем более, Украина подписала международную Конвенцию о правах ребёнка. Так вот священное право ребёнка, первое — это право на жизнь и на семью. Где тут интернат? Нигде.
Мы должны переформатировать и создать такую систему, что даже если от детей отказываются, чтобы их не свозили в дома ребёнка, а чтобы у нас появились, как во всех странах, патронатные семьи.
- Что это значит?
- Есть семья, которая может получить для воспитания отказного ребёнка на время — приблизительно до шести месяцев. Они получают за это зарплату, имеют специальную подготовку — медицинскую, педагогическую, психологическую. Это семья-«скорая помощь».
А как у нас сейчас получается? В роддомах отказываются от детей — их потом свозят в дома ребёнка, где они годами лежат, отстают в развитии, болеют. А будут — патронатные семьи, и ребёнок будет находиться там, в семейной среде, до того момента, пока социальная служба, служба по делам детей не подыщет ему усыновителя.
- Это реально найти такие семьи, которые примут детей?
- Да послушайте! Из наших сотрудников получились бы прекрасные патронатные семьи. У меня сотрудница ходит за 2000 гривен в месяц сюда на работу и тут одна с 20-ю детьми занимается. А так она будет получать те же 2000 гривен зарплаты, плюс сумму на содержание ребёнка: питание и всё необходимое. Она будет находиться у себя дома с одним ребёнком на руках и заниматься с ним в семейной среде. И ребёнок не будет лежать в интернате, качаться в кроватке, смотреть в потолок и отставать в развитии.
Ничего изобретать не нужно. Это будет и дешевле, чем содержать детей в интернатах, и качественнее, эффективнее, потому что патронатная мама и станет этим значимым взрослым.
- Можно ли переформатировать интернат?
- Мы шесть лет назад, в 2010-м году, открыли группы реабилитации для родительских детей. Мы внедрили это в тело «совкового» интерната, где были дети-сироты, закрытое учреждение: «Не заходите! У нас тут сироты, особый режим! Какие журналисты? О чём вы говорите?»
Мы тогда сказали: мы всех усыновили, кого можно. У нас остались лежачие дети-сироты, которых, к сожалению, никто не усыновит, возможно, американцы, одного-два в год. При этом у нас остаются площади и персонал. И тогда, 10 лет назад, мы начали обучение персонала. Начали готовиться к оказанию новых реабилитационных услуг. И когда мы создали такое отделение, к нам хлынули родители с особыми детьми из Харьковской области на реабилитацию.
Мы заполнили освободившиеся помещения, построили новые реабилитационные залы для оказания помощи. Мы не сидели и не ждали перемен, как некоторые директора интернатов — держатся за сирот, мы сами стали активными агентами изменений.
Мы менялись, строили, учились и продолжаем это делать. Наши услуги очень востребованы, к нам очередь — на год вперёд. Сейчас не стоит вопрос о том, что нас могут закрыть, более того, перед нами стоит задание — расширять услуги для особенных детей и их родителей. Мы хотим построить паллиативный центр для детей, будем искать спонсоров, будем делать проект. Хотим построить большой бассейн, ещё кабинеты и залы для специалистов.
- В чём вообще заключается паллиативная помощь?
- Паллиативная помощь — это помощь маленькому пациенту и его родным командой различных специалистов. Во всех странах финансирование паллиативной помощи перекладывается на плечи государства и громады. Сами пациенты, которые получают паллиативную помощь, не платят за услуги. Это оплачивает или государство, или благотворитель.
У нас вообще пока нет системы паллиативной помощи. Если для взрослых кое-где построили хосписы, то для детей вообще помощи такой нет. Роль волонтёров, благотворителей, она тоже не определена. И волонтёры, и благотворители, хотят увидеть понятную для них систему, в которой они будут максимально полезны.
- Почему эта система не была создана до сих пор?
- В нашей стране много чего не создано. У нас сама система здравоохранения построена по такому типу: есть проблема, вы ложитесь в больницу, вам там что-то сделают, и вы уходите домой. И там вас будет наблюдать участковый врач. То есть такая советская система. Но паллиативные пациенты имеют особые нужды. Нужно, чтобы с мамой беседовал психолог. Потому что маме плохо. Маме страшно. Она не понимает, сколько её ребёнок проживёт. В нашей медицине психологическое сопровождение не заложено вообще.
В систему паллиативной помощи входит базовая медицинская помощь, психологическая, социальная и духовная поддержка. В тело нашей медицины это всё не вложено. Хоспис — там тоже ходят все в белых халатах, там тоже кровати, пациенты, но работают психологи, туда приезжают священники, социальные работники. А что в больнице? Лежит пациент, врач зашёл на обход, одна медсестра на этаж и няня со шваброй пробежала, всех разбудила и убежала. То есть не работает это. Поэтому и надо создавать систему паллиативной помощи.
Я работаю в государственной системе, я работаю в коммунальном учреждении, я хочу, чтобы была система, которая за наши налоги, делала качественные вещи.
- У детей с тяжёлыми заболеваниями, которые здесь у вас, какие шансы если не на 100 % вылечиться, но реально улучшить состояние?
- Есть дети, которые родились с тяжёлыми врождёнными патологиями (порок сердца, пороки почек, мозга, лёгких). Мы не знаем, сколько они проживут, но мы можем повысить качество их жизни, снять боль и страдание.
Любой ребёнок хочет играть! С любым уровнем интеллекта и тяжестью состояния. Если снять боль, снять страдание, ему будет легче, он станет реагировать на песенку, хлопок, картинку, птичку. Индивидуальные занятия с ребёнком позволяют наполнить позитивными эмоциями каждый прожитый день.
- Насколько реально построить систему, о которой вы говорите?
- Я думаю, что за год, за два-три, абсолютно реально её построить. Только нужно поднять задницу и что-то делать. Сейчас мы ставим такую задачу, чтобы через три года получить систему. Пусть она будет слабенькая. Пусть она будет пока не такая как в странах, где она существует по 20-30-40 лет. Сейчас лидеры в хосписной, паллиативной помощи — британцы.
- Вы замечаете изменения по тем родителям, которые к вам приходят?
- Замечаем. Многие мамы, которые сидят с больными детьми дома, они вообще боятся на улицу выйти. И когда мама приезжает сюда, она заходит в палату, а в палате таких же пять мам, с такими же особенными детьми. Она держит на руках своего ребёнка и думает о том, что жизнь закончена. И тут она, на второй-третий день, начинает смотреть по сторонам.
И видит, что здесь сидит такая же мама, может быть, с ещё более больным ребёнком. Но она улыбается, говорит с кем-то по телефону, красит губы. И эта мама смотрит на своего ребёнка, затем на того ребёнка, на себя в зеркало, заплаканную, убитую горем, и понимает: а может быть есть выход из этого ада?
Смысл нашей реабилитации — не в том, что у нас есть какой-то уникальный массаж или эксклюзивные лекарства, а смысл в том, что мы должны помочь маме и всей семье выйти из психологического тупика, показать им возможности, которые смогут повысить качество жизни их ребёнка, подготовить маму к тому, что, может быть, её ребёнок никогда не сможет научиться ходить, но он сможет многому научиться и многого достичь. Мы должны показать ей свет в конце тоннеля.
Источник http://www.mediaport.ua/roman-marabyan-staruyu-internatnuyu-sistemu-nuzhno-unichtozhit
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 7
Здесь смысл о другом.
О том как тяжело ребенку в интернате.
Перечитайте и заметьте смысл
,который хочет передать автор.