Хомченко Амелия https://dariblago.ru/children/xomchenko-ameliya/ 📍Закреплена за городом Сургутом и Пыть-Яхом
Хотите стать участниками акции, то пишите Кристине
Амелии 7 лет, все эти годы мы боремся со СМА, она же спинальная-мышечная атрофия 2-го типа. А также соблюдаем жесткую диету из-за фенилкетонурии(ФКУ),которую также обнаружили, когда дочь появилась на свет.
СМА забрала у Амелии силы, научила жить и зависеть от дыхательного оборудования, передвигаться на инвалидной коляске, научила жить не строя планов и просто радоваться каждому дню.
Конечно, для здорового человека, это покажется обыденно и просто, а для нас, для семьи, в которой тяжело болен ребёнок-это шанс, шанс не унывать, шанс также красиво наряжаться, плести косички и участвовать в конкурсах красоты.
В 2019 году в России зарегистрировали первый в мире препарат от СМА “Спинраза”,которого мы так долго ждали и который тормозит прогрессирование заболевания. Нам удалось почти невозможное-Амелия первая в стране получила этот препарат. Сейчас закупкой в РФ занимается президентский фонд “Круг добра” и мы имеем возможность его получать. Без его введения в спинной мозг-СМА прогрессирует как горная река и все наши мечты о выпускном, о воздушных шарах в небе исчезнут…
Конечно, остановка заболевания, не сможет исцелить наши контрактуры, наш сколиоз, очень слабые лёгкие и не вернёт тонус мышцам.
Но, мы можем быть абсолютно счастливыми катаясь на коляске и просто быть вместе с родными людьми.
Фенилкетонурия требует приёма тяжелых аминокислот и это тоже отнимает много времени и труда, ведь вся еда должна быть одобрена диетологом и взвешена в граммах перед каждым приёмом пищи.
Более того, чтобы бороться со СМА и одновременно с ФКУ постоянно необходима поддержка: коляски, велотренажеры, вертикализаторы, дыхательное оборудование и расходный материал к ним.
На зарплату папы и пособия от гос-ва, которые по праву получает Амелия, увы, всего не купить.
Благодарим всех, кому небезразлична наша история и тех, кто хочет помочь.
#БлагоДарю #фондБлагоДарю #Детиважнеецветов
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев