Мой старший сын имеет диагноз "глухота"

И я продолжаю писать серию постов на эту тему.

Начало по тегу #максим_из_Одинцово

В 8,5 месяцев сына, в марте 2012 года, ему поставили диагноз «двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой».

Рассказываю, почему мы узнали не сразу после рождения, а только в 8,5 месяцев.

В выписке из роддома: «ОАЭ не прошел».
В выписке из детской больницы после рождения: «ОАЭ не прошел».

Два педиатра уверяли меня, что всё хорошо! И со слухом в том числе.
Но мне надоело ждать, я понимаю, что нужно брать ситуацию в свои руки.

Ближе к 5 месяцам мне надоела ситуация неопределенности со слухом.
Залезаю в интернет и ввожу «проверка слуха у новорожденных» и нашла контакт специалиста, который выезжает на дом.
В ноябре к нам домой приехал сурдолог с компьютером, аппаратурой, датчиками.

Я вижу это всё первый раз, всё непонятно. Исследование проходит поздно вечером, когда Максим уже лег спать.
Итог: ОАЭ не регистрируется ни на правом, ни на левом ухе.

Сурдолог говорит, что в результате она не уверена: ребёнок плохо спал, потом проснулся, в ушках серные пробки, нужно промыть у Лора и повторить исследование. Дала контакт Лора, контакт Центра аудиологии и слухопротезирования в Москве.

Тогда я как-то не паниковала, не думала, что нас ожидает такой серьезный диагноз, как глухота.
Пока посетили Лора, потом новогодние праздники, потом насморк, потом зубы, снова насморк, записалась в Центр аудиологии, собрала документы и направление из поликлиники, ждала записи. И только в 8,5 месяцев мы пришли на исследование слуха.

Сегодня я задалась вопросом, почему целых 4 месяца мы шли от одного обследования к другому? Почему так долго? Спустя 14 лет во мне начало снова появляться чувство вины... глубоко внутри.

Дело в том, что Максима наблюдали 2 педиатра, и они настолько были спокойными по поводу слуха ребёнка, что я им просто доверяла. Их постоянные фразы: «Он родился как недоношенный, его мозг и нервные окончания дозреют».

Это слово «дозреют» повторяли из раза в раз. Наверное, это была некая защита моей психики верить в это слово «дозреет». После того, как первый раз прошли обследование на дому, конечно, педиатрам я сообщила о результатах исследования. Но даже тогда они не подгоняли, не паниковали, не настаивали. Просто говорили: «Насморк вылечите и пройдёте обследование». Я доверилась их спокойствию.

Сейчас понимаю, что нужно было действовать по-другому, но время уже не вернуть.

19 марта 2012 года я узнала, что мой сын не слышит. Ничего. Он не слышал с самого рождения.

Платный педиатр, который приезжал на дом, на моё сообщение, что больше мы не будем её вызывать, ответила просто: «Хорошо».
Из института педиатрии, в который мы перестали приезжать, нам ни разу не звонили, не интересовались состоянием и развитием ребёнка

Тогда я уже точно поняла, что твой ребёнок нужен только тебе, и врачам далеко не всегда нужно так сильно доверять.

Также я задавала себе вопрос, что было бы, если бы мы раньше узнали диагноз?

Максиму раньше сделали бы операцию.
Мы бы раньше начали реабилитацию. Он бы раньше начал говорить. Возможно, ему бы давалось легче освоение слуха, речи и моторных навыков, так как мозг ребёнка очень пластичен. И чем раньше, тем лучше.

Какие действия предприняли после новости о диагнозе?
Как происходило осознание диагноза?
Когда появилась речь?
Какие причины глухоты?

Буду рассказывать в следующих постах по тегу #максим_из_Одинцово