ЖИЗНЬ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ С ДИАГНОЗОМ ДЦП И ИХ РОДИТЕЛЕЙ В РОССИИ

Уровень и качество жизни людей с ограниченными возможностями – один из показателей здоровья и гуманности самого общества. В наиболее развитых странах (в качестве примера по организации работы с детьми с диагнозом ДЦП выбрана Швейцария) вопросы обеспечения и сопровождения детей с ДЦП решаются комплексно.
Сразу же после рождения в течение нескольких часов ребенка осматривает квалифицированный специалист, определяющий симптомы и степень риска заболевания. В случае обнаружения ДЦП процесс реабилитации начинается немедленно – процедуры специальных массаж и специальных терапий назначаются и применяются с первого дня жизни.
До 3 лет ребенка ведут и поддерживают работники медицинской сферы. В понятие «поддержка» входит проведение специальных медицинских мероприятий по индивидуальной программе, а также работа психолога с самим ребенком, так и с его родителями. Вообще, стоит отметить, что работа с родителями – важнейшее направление деятельности при реабилитации. Столь тяжелое заболевание ребенка – тяжелая психологическая травма родителей. От того, насколько они смогут ее преодолеть, во многом зависит и динамика изменений ребенка.
После 3 лет сопровождение ребенка передается работникам сферы образования. Каждый малыш закрепляется за педагогом, имеющим квалификацию в трех областях: физиологии, психологии и социальной адаптации. При этом с родителей снимается большая часть нагрузки по уходу – с утра до вечера ребенок находится под опекой преподавателей.
Дальнейшая внимательная опека и сопровождение помогают детям не только выжить, но и найти свое место в обществе. Большинство из них имеют возможность зарабатывать деньги, ходить по магазинам, жениться и выходить замуж, заводить семьи…
В России ситуация выглядит несколько иначе.
Во-первых, диагноз может быть поставлен спустя годы после рождения ребенка. Причина тому – низкая квалификация врачей, специфическое легкомысленное отношение, отсутствие целостной системы и специальных инструкций, низкий интерес государства к проблемам инвалидности.
Во-вторых, никакого сопровождения, кроме типовых консультаций у специалиста государственными институтами не предусмотрено. Родители остаются с этой проблемой наедине. Можно понять, сколь тяжела жизнь этих людей – необычайное психологическое давление, необходимость ведения специфического лечения, серьезных материальных вливаний, полное отсутствие свободного времени. Обычно одному или обоим родителям приходится прекращать свою трудовую деятельность, бросать карьеру. Зачастую, не в силах справиться с ситуацией, рушатся семьи. На все это свой отпечаток накладывает полное игнорирование обществом существующих проблем.