Обращаемся к Вам с просьбой о возможности оказания благотворительной помощи для нашего ребенка Онищенко Дмитрия Сергеевича 15.01.2010 года
рождения, находящегося на инвалидности в связи с врождеными аномалией ЖКТ (Атрезия ануса и прямой кишки), состояние после анопластики и врожденной аномалией развития позвоночника, боковой клиновидный полупозвонок L2, состояние после хирургической коррекции, фиксации металлическим винтом.
Димочке 6 лет. С рождения он перенес 7 операций. Семья наша многодетная. Работает один папа , так же получаем пенсию от государства Диме и по уходу за Димочкой . Очень много платим зимой за коммунальные услуги, а именно электричество. Наш дом без газа, работает электрокотел. Газ провести не можем, так как
мало места. Пытаемся решить вопрос тем, что на полдвора вырыли котлован в ручную для пристройки комнат. Наша общая площадь домика сейчас 32 кв.м, а жилая 17 кв.м.
Димочка детский садик не посещает работники садика и медики и педагоги переживают из-за непредсказуемости подопечных , ответственности которую будут нести впоследствии. Спасибо за искренность их. Димочка ходит на занятия в частный центр.
Дима очень своеобразный ребенок. С виду очень даже обычный, просто очень избалованный. Еще в 2013 году МРТ показало глиозные изменения в головном мозге, что свидетельствует о том , что был сбой у ребенка. В 2014 году поставлен диагноз аутизм . 2014-2015 год интенсивная коррекционная работа в центре "Содействие". Частные занятия с дефектологом на дому. Посещали плавание и ЛФК на Космонавтов 1, в Акваплюхе,
Мы уже прошли первый курс Томатиса в "Азбука речи". Все окружающие видят результаты. У Димы появилась произвольность поведения, его уже можно заставить услышать, то что мы хотим сказать. И услышав, он стал выполнять.
Хочется , чтобы и фломастер держал в руках, рисовал, говорил , то что чувствует или то , что узнал нового. Проработать его гневливость, научить плаванию .
Плавание нам показано 5 раз в неделю, по укреплению мышечного корсета, для дальнейшей операции по выемке скоб, но оно возможно только в бассеине для грудничков из-за его проблем с почками и энкопрезом. Посещение частных занятий и плавания стоит дорого.
Впереди у нас, в ноябре поездка на операцию в Германию . Счет оплачен средствами, собранными дорогими нам людьми в 2013 году. Уже последнюю как нам казалось заключительную поездку нам помогли оплатить родственники .
Лидия Петровна, просим вас помочь от всей нашей семьи пройти Диме Томатис второй курс, который намечен в апреле и сентябре 2016 года. Верим , что Дима преодолеет внутренний барьер и начнет общаться предложениями . Финансовых возможностей у нашей семьи в настоящий момент нет. .
Есть только большое стремление помочь Диме .
Помочь социализироваться и жить полноценной жизнью на сколько это возможно.
Будем признательны за Ваше участие в решении проблемы. Спасибо большое,
что откликнулись
С уважением семья Онищенко.
О чем бы я еще написала....
1 . В 16 01..2010 году выведение стомы
2. В 17. 06.2010 году выведение нижней части кишечника наружу
3. Стома внезапно стала заростать, самостоятельно отправились в Москву.
Диме расширив вывели другую стому , нижнюю часть кишечника ушили рядом
4. Пройдя обследование в Москве, позднее (12.2011) было выявлено , что
отверстие оказалось без рецепторов. Рекомендовали больницу Сперанского
там же в Москве. Убрали стому , зашили одно отверстие, вывели другое,
подсоединив прямо от стомы. Ошибочно удалили 40 см кишечника (обоснованием
было при обследовании болезнь Крона, после гистология не подтвердила
наличие этой болезни ). На вторые сутки начался некроз выведенной части
кишечника и внутри "туннеля". Диму интубировали трубкой для трахеостом и
он так жил больше полугода. Полтора из них провели в больнице.
Часть кишечника выросла . После выемки трубки отвестие начало зарастать.
Диме угрожала илеостома с неизвестными последствиями. Нужна была она
для того. чтобы занимаясь нижним отделом кишечника , оградить от инфекции.
Один человек. зная историю Димы с самого рождения,следив в слезах за
историей нашего мальчика откликнулась, имея на руках троих деток до 4 лет,
младшему было 5 месяцев. Она организовала поиски клиник, когда у Димы
стал отмирать кишечник, искали где его можно вырастить, имея образование
осуществляла переводы на английский язык самостоятельно. Снами стали
связываться клиники Израиля и Германии. Но все были настроены на
обследование и никто не предлагал реальной помощи. Только через полгода
от волонтера из Германии получили ответ и счет , ей удалось выйти на одну
из клиник , но счет был невероятно велик. За это время вокруг нашей семьи
собрались люди , стремящиеся помочь, кто советом, кто финансово. Начался
сбор , длился два месяца. Откликнулось очень много добрых сердечек.
О Диме стали писать в местных газетах, откликнулись с работы супруга.
Помощь принимали, слезами омывали , Диме уже невозможно было ходить в туалет, стало трясти все чаще после мучительных процедур. Сбор почти завершен .
И вот снова новость одна из Университетских клиник Германии примет Диму. И счет в 5 раз дешевле! Мы ринулись со всеми бумагами туда.
Тем более они гарантировали нам то, что смогут провести МРТ спинного мозга и что у них мы сможем прооперировать дополнительный полупозвонок. Снова появилась надежда, что помогут.
5. Обследование и Операция по анопластике 04.2013 года в Германии
Выявлена проблема в спинномозговом канале , на концевой нити - липома
6. Решено две операции произвести в одной .
Удаление липомы на концевой нити спинного мозга.
7. спустя несколько минут после шестой операции , добавив наркоз приступили к удалению лишнего полупозвонка и установлению металлических винтов между ними.
Затем трое суток в глубокой фазе сна....
И вот наш мальчик , снова рядом.
Учимся понемногу ходить. До этого момента он пил только из соски, продолжал после еще год , но стал грызть и твердую пищу.
Прошли реабилитацию, обучились жить в корсете. Полгода. Снимали во время сна, а так как Дима сном не владел, то практически жил в нем всегда, отдыхая от него во время сна три -четыре часа.
Аутизм, как гром среди ясного неба , поставлен веселому мальчишке , с диагнозом ЗПР и ЗПРР четырехлетнему Диме. Вступал в контакт он редко. Чаще шалил. Дима так и не говорил по- русски. Но понимал все. Хотя на просьбы не откликался. Использовал тот словарный запас на немецком языке, что он усвоил за первые две недели до операции в Германии.Он оказался единственным средством общения. Говорил в пустоту.
Сделали микрополяризацию мозга и наш мальчик в 4,5 года снова нас увидел. Наступило лето ,когда он шалил беспрестанно, его снимали с крыш, грыз провода , по ночам он не спал.... затем мы вернулись из деревни и в сентябре после скачка артериального давления случился
ночной приступ, не приходя в сознание . Теперь спать по ночам не может не только он... Развитие снова отодвинулось назад. Вскоре стали посещать Содействие, организацию по работе с особыми детками. В доме появилась собака немецкая овчарка, Дима с радостью
перенимал все повадки двухмесячного черного пушистого комочка. Росла она, рос Дима. Увлекся наблюдением за отношениями меду ней и пятилетним крысоловом котом.
Стал их то стравливать,то подружить. С детьми общается с радостью. Уставая садился ночью и играл машинками часами в муке или сахаре, делая дорожки , зовя на помощь..... им было больно снова и снова наш ребенок возвращает нас к тем моментам о которых хотелось бы забыть, но не имеем право.
Затем поездка в Германию, на операцию по выемке винтов из позвоночника в мае 2015 года.И отказ. Не срослось там еще. Назначили на январь 2016 года обычный осмотр и возможно операцию
сразу или в мае 2016. Сразу из Германии едем в деревню , забрав оттуда детей, которых родственники забрали на время операции , вернувшись в Ростов -на -Дону мы стали ходить на плавание,
затем прошли иглорефлексотерапию. Выписали из Японии препарат гамаллон. Дима до этого говорил немного, в основном жестами и на непонятном тарабарском, что в его силах старался делать сам. Долго объяснять нам он не привык, да и не может..
После приема гамалона стали прорываться в речи отдельные слова, предложения, но они больше не повторялись. Вот он сказал, и все и через месяц никто не слышит ... Единственное ,
что всю жизнь сопровождает Диму это - фильмы .Фильмы и мультфильмы, особенно военного содержания, которые смотрел папа манили его. После последних операций 2013 года имела
неосторожность показать шаловливую Машу. Долго еще образец ее поведения витал над еще совсем недавно со строгим взглядом и смущенной улыбкой Димы. Но его смех в ночи над смешными
эпизодами до сих пор вспоминают в клинике.
Я задумалась. Как будем теперь после операции как я ему , свободолюбивому ребенку смогу донести чего можно будет делать , а чего нельзя как договариваться с ним, таким вспыльчивым
и гневливым???? Раньше просто связывали и , прижимали, плача без объяснений. которые тогда в 2013 сеяли в нем панику еще больше.
Обратилась с вопросом к неврологу во время очередного выписывания рецепта на препарат депакин, влияющего на снижение его эпиактивности. Был рекомендован Томатис. Так на словах, между прочим. Стала читать, изучать. Все за и против. До нашего обследования и возможно операции в Германии оставалось два месяца. Я обратилась в "Азбуку речи ", где получили консультацию и назначили прием . Пройдя одну сессию , изучали всю рождественскую неделю немецкий язык . Сопротивление к занятиям было невероятное. Педагог , не имея вообще никакого опыта по работе с особыми детками,
за неделю работы смогла его научить многому, сама она говорит , что это Дима ее научил смотреть на многое по другому. .Его уползания и негативизм мы компенсировали домашними занятиями. Он ничего
не хотел кроме трансформеров он их создает из мелкого конструктора и целыми днями перестраивает фигурки.
Любит играть с сестрой и братьями изображая трансформеров. Но всегда он должен быть главным, что приводит к сопротивлению теперь средних детей. Средним Ириане 8,5 , а Максу почти 10 . Погодки ,
всегда были вместе, когда Дима был на операциях. Старшему 18 лет.
И вот мы в Германии , прошли обследование и нас отправляют назад, до ноября 2016 года. Мы снова дома , через месяц проходим Томатис вторую сессию и Дима робко начинает произносить уже осознанно наши родные русские слова.Но еще не может держать ручку в руке,
ни ее ни фломастеры. Не может говорить предложениями и фразами как его сверстники. Не может выссказать
свое мнение и отношение к ситуациям. Что не по его сразу дерется. Посещаем коррекционные частные занятия.
Слава Богу за все !!!
За мир, за возможность жить и развиваться!
Будьте счастливы друзья, пусть Господь вразумит каждого из нас и направит на путь истинный!
Нет комментариев