Предыдущая публикация
Узнав о диагнозе ребенка, будь то буллезный эпидермолиз, аутизм, синдром Дауна, ДЦП или множество других неизлечимых заболеваний, женщина испытывает страх, шок, крушение жизненных планов и ожиданий. Многие мамы подопечных нашего фонда говорят, что их жизнь в одночасье разделилась на «до» и «после». Да, позже пришли принятие, опыт, появилась вера в свои силы. Но в тот момент казалось, что счастье уже невозможно.
Мы создали портал rare-women.ru, чтобы дать «редким» мамам необходимую информацию от экспертов фонда: врачей, психологов, коучей, поделиться вдохновляющими историями от первого лица тех женщин, которые уже давно на пути особенного материнства и могут с уверенностью сказать: «Счастье возможно!» В этих рассказах кто-то увидит свое отражение, а кто-то узнает важное для себя о силе и принятии, об отчаянии и жизненном балансе. Мы знаем, что поддержка в такой период необходима, как глоток воздуха.
Помимо вдохновляющих историй, на портале собрана практическая информация о методах реабилитации, способах психологической самопомощи и возможностях улучшения качества жизни женщин, которые воспитывают детей с особенностями физического и ментального развития.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Ссылка на сайт проекта https://rare-women.ru/
#редкиеженщины
Если признаки ихтиоза ярко выражены, наши подопечные получают диагноз вскоре после рождения, а значит мы можем быстро прийти на помощь.
Но также мы часто слышим истории о долгих и безуспешных попытках справиться с изматывающим зудом, трещинами и шелушением кожи, которые даже врачи принимают за проявления аллергии или атопического дерматита. И, о, сюрприз, после осмотра эксперта это тоже оказываются ихтиозом.
Мы уже рассказывали, что существует более 40 форм ихтиоза. Некоторые из них причиняют лишь небольшой дискомфорт, а некоторые представляют опасность для жизни.
Нам важно, чтобы все-все «рыбки» знали о своем диагнозе и получали необходимую помощь.
Ихтиоз можно заподозрить по следующ
В мае во всём мире проходит месяц осведомлённости об ихтиозе. В связи с этим мы запускаем серию постов, которые будут полезны как врачам и пациентам, так и людям, которые никогда не сталкивались с этим заболеванием.
Что такое ихтиоз? Это не одно заболевание, а целая группа наследственных заболеваний кожи, признаки которых проявляются сразу при рождении, либо на первом году жизни. Их объединяет нарушение процессов ороговения кожного покрова, из-за чего кожа сухая, шелушится, покрывается чешуйками и трескается. Пациентов с ихтиозом во всем мире называют «рыбками».
Что такое ихтиоз? Это не одно заболевание, а целая группа наследственных заболеваний кожи, признаки которых проявляются сразу при рождении, либо на первом году жизни. Их объединяет нарушение процессов ороговения кожного покрова, из-за чего кожа сухая, шелушится, покрывается чешуйками и трескается. Пациентов с ихтиозом во всем мире называют «рыбками».
Обычно мы помогаем людям, но разная помощь требуется и нам.
Фонд «Дети-бабочки» ищет склад! И вот, что нам в идеале необходимо:
· Сухое, чистое и отапливаемое помещение, которое бы закрывалось на ключ. Это может быть не одна, а несколько комнат, но общая площадь должна составлять не менее 30 м2. Важна возможность установки стеллажей.
· Охраняемая территория с пропускной системой и возможностью доступа в выходные и праздничные дни.
· Расположение в пределах МКАД, в пешей доступности от метро.
· Нам нужно доброе партнерство в плане бесплатной аренды
· Удобство погрузки-разгрузки, поскольку нам часто приходится переносить вещи вручную.
Что мы собираемся там хранить? Игрушки, одежду, об
Каждая «рыбка» уникальна, где бы она не жила. Мы предлагаем вам пройти развлекательный короткий тест, который определит по вашему характеру, какая вы рыба. Отвечайте на вопросы, и попутно узнаете больше об ихтиозе. Переходите по ссылке https://knife.media/quiz/what-the-fish/
Делитесь результатами в комментариях! Какие виды рыб совпали с вами по характеру? Поделитесь этим постом с друзьями — пусть и они узнают больше об ихтиозе, об обитателях морских глубин и, возможно, о себе 
Сегодня, 24 мая, отмечает свой день рождения наш самый главный человек, основатель и руководитель нашего Фонда — Алёна Куратова! 
Алёна — талантливый стратег и мудрый руководитель с сильным характером и огромным человеколюбием. Алёна умеет создавать с нуля то, что системно меняет мир к лучшему. Это касается нашего фонда, и многих других проектов и дел.
Мы рады быть частью команды Алёны в большом и важном процессе под названием “помощь людям” и гордимся нашими результатами. Впереди ещё много целей, достижений и побед, и мы идём к ним вместе за нашей путеводной звездой.
Желаем здоровья, неиссякаемой энергии и настоящего счастья!
Описать Алёну можно сотней эпитетов. Но мы ограничимся ли
Алёна — талантливый стратег и мудрый руководитель с сильным характером и огромным человеколюбием. Алёна умеет создавать с нуля то, что системно меняет мир к лучшему. Это касается нашего фонда, и многих других проектов и дел.
Мы рады быть частью команды Алёны в большом и важном процессе под названием “помощь людям” и гордимся нашими результатами. Впереди ещё много целей, достижений и побед, и мы идём к ним вместе за нашей путеводной звездой.
Желаем здоровья, неиссякаемой энергии и настоящего счастья!
Описать Алёну можно сотней эпитетов. Но мы ограничимся ли
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» приглашает на вебинар, где расскажет о системе Cherry CRM, созданной фондом специально для некоммерческих организаций, которые поддерживают пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и занимаются важной социальной работой.
В основе системы лежит многолетний опыт фонда по структуризации бизнес-процессов в НКО. Cherry CRM позволяет значительно снизить огромный объем документооборота, обеспечить эффективный и прозрачный учет информации и автоматизировать взаимодействие с подопечными. Этот инструмент максимально доступен даже для самых небольших НКО.
Основные темы для обсуждения:
- Автоматизация работы с благополучателями
- Особенности ведения клиниче
Основные темы для обсуждения:
- Автоматизация работы с благополучателями
- Особенности ведения клиниче02:56
Егору 15 лет, он подопечный фонда «Дети-бабочки». Несмотря на ихтиоз, редкое генетическое заболевание кожи, он занимается спортом и учится в обычной школе. О своих чувствах, сложностях возраста, о преодолении и настрое, а также о принятии диагноза Егор рассказал нам в коротком интервью.
Фонд «Дети-бабочки» оказывает 16 видов помощи подопечным, в том числе и психологическую. Поддерживайте наши программы, чтобы ребята получали полноценную заботу https://deti-bela.ru/donate/
Благодарим за съемку Татьяну Ярмак https://vk.com/tyarmak
Локация Гастродача "Вселуг" https://gastrodachavselug.ru/
Фонд «Дети-бабочки» оказывает 16 видов помощи подопечным, в том числе и психологическую. Поддерживайте наши программы, чтобы ребята получали полноценную заботу https://deti-bela.ru/donate/
Благодарим за съемку Татьяну Ярмак https://vk.com/tyarmak
Локация Гастродача "Вселуг" https://gastrodachavselug.ru/
Произведения из алмазной мозаики взрослой подопечной Фонда Виктории Чеглаковой украшают стены Подосиновского дома-интерната, где она живет. Вика вообще очень талантливая и общительная девушка, несмотря на непростую судьбу.
Виктория – «рыбка», у нее ихтиоз. И это не единственная сложность в ее жизни. Вика родилась в 2004 году, а когда ей было 8, ее родителей лишили родительских прав. Вся сознательная жизнь девушки прошла в детских домах, которых было несколько. В итоге судьба привела ее в интернат в Кировской области, потому что помимо ихтиоза у Вики есть еще особенности психического развития.
16 мая в Москве состоялась бесплатная научно-практическая конференция по ихтиозу. Мероприятие было организовано Всероссийским научно-исследовательским и испытательным институтом медицинской техники, медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова и нашим Фондом. К конференции присоединились более 200 участников из России и стран СНГ, в числе которых врачи различных специальностей, средний медицинский персонал и пациентское сообщество.
15 и 16 мая 2024 года в Донецкой Народной Республике состоялся двухдневный выездной патронаж, организованный нашим Фондом при поддержке Фонда президентских грантов. Мероприятие прошло на базе республиканского клинического дерматовенерологического диспансера Министерства Здравоохранения ДНР. В рамках оказания системной помощи и патронажных визитов в регионы РФ это был уже 18-й патронаж, который провели эксперты Фонда совместно с государственным фондом «Круг добра», и второй очный патронаж на новых территориях.
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года оказывает системную помощь людям с редкими генетическими заболеваниями - буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд создал и реализует 16 программ в направлениях: медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной помощи подопечным.
Скрыть информацию
- Администратор:
- Москва
Фото из альбомов