История моей малышке, наверное начиналась как любая история об ожидании чуда!!! Я мама прекрасного мальчишки, всегда мечтала о маленькой принцессе.... Анюта долгожданная моя девочка, когда я узнала что беременна, я знала уже, это будет девочка)) вся беременность протекала отлично, до последнего УЗИ, на третьем УЗИ врач увидела что плод маленький и поставила ЗВРП( задержка внутриутробного развития) и нарушение кровотока,с 30 недели нас положили на сохранение.... Каждую неделю проводили УЗИ и доплера, держа ребенка под контролем... Додержав нас до 35 недели, врачи собрали консилиум и сказали, тянуть больше нельзя, кровотока слабый, нужно рожать. На 08.12.2016 были поставлены искусственные роды. Анечка вообще должна была появиться в середине января! Роды были легкие)) мне есть с чем сравнивать))) ( по сравнению с первым, я ничего не почувствовала)))) Анюта родилась здоровой малышкой, розовенькая, сразу закричала, на 35 неделе с весом 2460, Анюта появилась на свет... Радости не было придела, т.к все что ставили на УЗИ не подтверждалось, ни ЗВРП ни чего)), как не радоваться... Радость длилась не долго... Когда мне положили Анюту, я сразу заподозрила что что то не так... Анечка второй ребенок, Ия знаю как ведут себя младенцы.... В первые часы она пыталась взять грудь, но как будто не было сил у нее ее сосать... Она постоянно дулась, и видно было ей это больно... Врачи говорили, а что ты хочешь, ребенок недоношенный, конечно слабый.... Дуется? Ну ей же нужно покакать... Вообщем так мы и пролежали с утра до вечера... В 18:00 принесли нам еду, т.к. Аня, по прежнему грудь не брала.... И после кормления началось... Сначала она просто спрыгнула... Паники у меня это не вызвало, многие дети срыгивают.... Но потом она начала рвать, и рвала чем то ярко желтым... Я отнесла ее в детское отделение, там нам промыли желудок и кишечник. Только мы возвращаемся обратно в палату, как я виду что Анюта начинает синеть... Ручки, ножки... Все синее.... Не дышит....Бегом бежим в детское отделение, подключают нас к ИВЛ, вызывают реанимацию... И ответ поразил... Мы не доедет, гололёд... Сутки которые наверное никогда не забудешь, только родила, а ребенок на грани жизни и смерти, и никто тебе не может сказать почему, и что пошло не так, ведь родилась здоровенькой!!! На следующей день приехала реанимация.. у малышки гемоглобин 40 она под аппаратами, живот раздуло так, как будто проглотила воздушный шар ((( реанимация забирает Анечку, но предупреждают, шансов нет... Ребенок может не доехать. мы доехали и операцию пережили, хотя в нас никто не верил.... И каждый мой звонок в больницу, встречала фраза, мы не хотим вас огорчать, ситуация крайне тяжелая.... Вряд ли она переживет ночь.... Но мы пережили!!!! И выжили!!! Никто из врачей в это не верил, нас готовили к самому худшему.... Говорили что до трех месяцев не доживем, любая инфекция для нас может оказаться печально.... никогда не забуду разговор с врачом после операции... Мне сказали, у вашего ребёнка нет кишечника, обычно такие дети не выживают, а если выживают, вы не представляете сколько это стоит.... После операции месяц реанимации... Потом нас перевели в отделение и это были самые замечательные моменты.... Мы были вместе... Почти два месяца мы провели в отдении, но Анюте становилось хуже... Было приятно решение перевести нас в реанимацию под наблюдение...

К сожалению, местные врачи не имели опыта по выхаживанию таких детей. Вдобавок малышка, у которой иммунитет чрезвычайно ослаб, подхватила больничную флору, тяжело поддающуюся лечению. Набор веса у Анюты шел очень плохо. Питание она получала внутривенно, поскольку оставшиеся 6 см кишечника ничего усваивать не могли. При этом ей давали и смесь для того, чтобы работал желудочно-кишечный тракт, а остаток тонкого кишечника мог растягиваться.  Спасение для Анечки — в операции по удлинению (растяжению) кишечника. Эти операции проводятся как за границей, так и в России. Прогнозы такого лечения положительные.  В нашем случае предполагается, что после удлинения необходимость в парентеральном питании будет постепенно снижаться, пока совсем не отпадет. К маю состояние было уже тяжелым. И тогда врачи из Москвы, имеющие опыт лечения детей с таким диагнозом, согласились консультировать здешних врачей, и вскоре пригласили нас с Анечкой в клинику ФГБУ «РДКБ». В конце мая мы прибыли на реанимобиле в Москву.  Там Анюту подлечили, а обследование с контрастом показало, что остаток кишечника составляет чуть более 20 см. А главное — Анюте имплантировали специальный катетер Broviac, не требующий постоянной замены и позволяющий питаться внутривенно дома. Был составлен точный список врачебных назначений. Меня обучили технике проведения инфузий в домашних условиях, а добрые люди достали два инфузионных насоса. Мы с Анютой пробыли в больнице около полутора месяцев и вернулись домой. Теперь наши будни — это 18-часовые капельницы парентерального питания и лекарств. Эти препараты весьма дорогостоящие, ежемесячная потребность оценивается примерно в 250 тыс. руб. Но других вариантов, чтобы Анечка могла дожить до операции — нет. Самочувствие ребенка переменчивое, частая рвота и множество других неприятностей. Я одна воспитываю двоих деток, практически не имея помощи от родственников, и не в состоянии обеспечить дочку жизненно важными препаратами. Что уж говорить, эти суммы огромны даже для полной, работающей семьи с хорошим заработком. Без Вашей помощи малышку, которая уже вынесла столько страданий, ждет смерть от голода. Если же общими усилиями нам удастся обеспечить Анютку питанием, у нее есть хорошие шансы на здоровую жизнь обычного ребенка. Ведь в середине февраля 2018 малышку уже ждут на операцию в Москве. Спасибо всем всем добрым сердцам, которые помогают моей девочке стать здоровой

В конце января 2018 года состояние Анечки резко ухудшилось, но благодаря помощи тысяч людей и замечательного благотворительного фонда «Вера в детство» средства на операцию были собраны раньше срока и 31 января мы с Анютой на реанемобиле выехали из Запорожья в Москву, за новой жизнью! Анализы и обследования были в норме и 13 февраля состоялась операция по удлинению кишечника! Событие, к которому мы с Вами шли целый год!

К сожалению, не все прошло гладко... Кишечник был в ужасном состоянии, и его было меньше чем предполагалось... От желудка до толстой кишки 27 см (это вместе с 12-ти перстной). Кишечник был весь перекрученный и в спайках, только с ними час разбирались. Но потрясающий хирург и лечащий врач Анюты Аверьянова Юлия Валентиновна ещё раз доказала свой непревзойденный профессионализм и двумя методами удлинила кишечник до 50 см: сделали 4 степа (один степ — это надрез и растягивание кишки), потом вшили участок толстой кишки, потом опять 4 степа и опять кусочек толстого вшили (Кишечник был весь не расширенный, поэтому много степа не получилось сделать). Анюта быстро оправилась от операции и уже на третьи сутки малышку перевели ко мне в палату из реанимации! Скоро Ане вставят ещё и гастростому в добавок к катетеру. Это делается для того, чтобы максимально быстро уйти с капельницы. Сейчас попытаюсь объяснить: делается дырочка в брюшине, вставляется трубочка, через которую, если Аня будет отказываться есть сама, то я буду вводить ей смесь или жидкую кашу. Т.е., через капельницу вводятся микроэлементы, жиры, витамины, а через стому: обычная еда. Это позволит кишечнику больше всасывать калорий для быстрого физического развития и более быстрой адаптации организма к новым изменениям. Если же Анюта сама будет хорошо кушать, то мы уберём стому.  А пока мы восстанавливаемся и находимся под крылышком нашей любимой Юлии Валентиновны! В больнице на реабилитации мы находились ещё месяц и 22 марта 2018 прилетели домой с новым кишечником! Длина которого увеличилась с 20 см до целых 75 см!!! Да, адаптация проходит не совсем гладко, бывают и рвоты, и частый стул, и боли, но наш Доктор Юлия Валентиновна говорит что это нормально 3-4 месяца после операции и скоро все восстановится.

Но тем не менее, после проведённого вмешательства состояние Ани в разы улучшилось, хорошо и быстро идёт физическое и умственное развитие. Но, пока организм настроится на новую работу, она все ещё нуждается в парентеральном питании, количество которого будет постепенно снижаться вплоть до полного отказа от него. В сентябре 2018 года нас ждут на обследование в Москве и там будут пробовать снимать Анечку с капельницы. А до этого времени мы должны кушать хорошо, ходить на массаж и лфк, набирать вес. Чем мы усиленно и занимаемся! К сожалению, стоимость специального питания и медикаментов на 5 месяцев просто огромна для нашей маленькой семьи. Друзья, как у любой мамы, у меня есть единственная мечта — помочь моей доченьке Анюте начать новую здоровую жизнь без постоянных капельниц. Поэтому я обращаюсь к Вам, добрые люди, за помощью в спасении моей девочки. Без Вас нам никак не справиться.  А мы обещаем Вас не подвести! Реабилитация проходила в пределах нормы, бывали и трудные дни, но Анечка села, начала опираться на ручки, перевернулась... но 3 сентября 2018 года у неё резко поднялась температура до 40 градусов и ничем не сбивалась, Аня сгорала поминутно. Через несколько часов девочки уже были в отделении реанимации г. Запорожья на ИВЛ. СЕПСИС.... 4 степень.... отек мозга, отек легких, отказ работы почек, насбиваемая температура и анализы.... эти цифры и слова врачей: «если доживёт до понедельника, будем лечить...» — я не забуду никогда. «Шансов нет. От слова совсем» говорили они.  Но мое сердце знало и верило, что Аня справится! И вот уже через три недели нас выписали домой со стабильной положительной динамикой и чистыми посевами крови. Но не так все просто... дома у Ани опять поднялась температура и пришёл ещё один анализ, показавший опасную бактерию клебсиеллу, которая требует незамедлительного лечения, а Анечке после осложнений нужно было тщательное обследование и лечение как бактерии, так и грибов в кишечнике, которые могут вызвать рецидив сепсиса, а это, в ее ослабленном состоянии, ни к чему хорошему не приведёт.

И опять на помощь пришёл замечательный благотворительный фонд «Вера в детство» Поэтому мы с Принцессой 3.10.18 были уже в больнице г.Москвы, там, где два раза спасали ей жизнь, и там, где ей дают практически 100% шансы на здоровое и счастливое будущее и уход с капельницы в течение года, ведь кишечник Анны дорос до 93 см, что, иначе как чудом, не назовёшь!

Сейчас идет сбор средств На жизненно необходимое парентеральное (внутривенное) питание, медикаменты и расходные материалы на 6 месяцев. СУММА СБОРА №11: 2 527 016,68 руб./ 993 117,68 грн. СРОК СБОРА: 1 апреля 2019 г. ОБОСНОВАНИЕ СБОРА:  После проведённого вмешательства состояние Ани в разы улучшилось, хорошо и быстро идёт физическое и умственное развитие. Но, пока организм настроится на новую работу, она все ещё нуждается в парентеральном питании, количество которого будет постепенно снижаться вплоть до полного отказа от него. По прогнозу врачей через год Аня полностью уйдёт с капельницы и будет питаться как все обычные детишки! Но для претворения этих прогнозов в жизнь, моя малышка все ещё нуждается в дорогостоящем парентеральном питании, расходных материалах и медикаментах, стоимость которых (2,5 млн) просто космическая для нашей маленькой семьи. Я, наш старший братик и сама Анечка очень просим откликнуться всех неравнодушных людей и помочь одержать окончательную победу в такой нелегкой борьбе С родительской благодарностью к Вам, мама такой маленькой, но сильной девочки Анютки Красик. Обследования в Москве не выявили никаких критических отклонений в состоянии Анны. Единственное — добавился ещё один диагноз, вытекающий из основного - остеопороз (слабость костей из-за недостаточного всасывания питательных веществ и микроэлементов). Средства на 6 месяцев питания были собраны в срок, за что я сердечно благодарю всех-всех наших добрых сердечек и фонды «Солнце в ладошках» и «Гиперборея». Пока, к сожалению, наладить обычное питание особо не получается — Анна просто не хочет есть, проглатывать еду. Набор веса также идёт осень медленно. Бывают и сложные дни (то поносы 15-18 раз в день, то застой газов и опухлости; то поест сама с удовольствием, то три часа над ней сижу....) Ножки пока тоже слабенькие, не ходим. Наш Врач, Юлия Валентиновна, постоянно меняет схемы, капельницы, подбираете терапию и тд, но главного ответа на вопрос — что именно мешает усваиванию пищи и развитию — нет. Она уже ждёт нас в рдкб в мае месяце, где запланирован целый комплекс обследований для Анечки: биопсия кишечника, мрт головного мозга, и много всего. Я очень надеюсь сделать и сложный генетический анализ, который может пролить свет на все процессы, происходящие в кишечнике Ани и дать ответы на многие вопросы. Я уверена, что Анютка непременно справится с этим и мы сможем познать счастливое детство без капельниц и боли. Спасибо огромное за то, что Вы с нами , дорогие наши ЛЮДИ Будем благодарны за любую помощь!