Наверняка каждый из нас хоть раз в жизни слышал о таких детях. Малейшее прикосновение вызывает у них сильнейшую боль,так как кожа у этих малышей очень нечная и хрупкая как крылья бабочки.😔
⚠ Буллезный эпидермолиз или болезнь "бабочки" - это группа наследственных заболеваний кожи, которые характеризуются образованием пузырей и эрозий в ответ на незначительное механическое воздействие.
У Дианочки Дистрофический буллезный эпидермолиз.Данная форма булезного эпидермолиз характеризуется формированием эрозийных образований, которые охватывают масштабные участки.
В процессе роста Дианочки высыпания распространились по всей поверхности тела. Дистрофический эпидермолиз поражает кожные и слизистые покровы малышки, а также внутренние органы. Каждый день девочка испытывает мучительные боли, но облегчить ее жизнь могут только дорогостоящие медикаменты и перевязочные материалы. Без них состояние Дианы будет только ухудшаться😭Пожалуйста, откликнитесь🙏Помогите сделать жизнь хрупкой, маленькой девочки легче!
ФИО: Гасанова Диана Рашидовна
Дата рождения: 06.03.2013 .
Место жительства: г. Сургут, Ханты - Мансийский автономный округ - Югра.
Диагноз: Дистрофический буллезный эпидермолиз.
Открыт сбор на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.
Сумма к сбору 600 000 руб.
Срок сбора: срочный сбор.
🛑Реквизиты помощи:🛑
Филиал Благотворительного фонда поддержки семьи, материнства и детства «Солнце в ладошках» в городе Новосибирске.
630087, Россия, Новосибирская область, город Новосибирск, улица Немировича-Данченко, дом 167, офис 4.
ИНН 2369980233
КПП 540443001
ОГРН 1142300000149
р/с 40703810044050002520
к/с 30101810500000000641
БИК 045004641
Новосибирское отделение № 8047/0598 ПАО «Сбербанк России» Адрес банка: 630032, г. Новосибирск, микрорайон Горский, дом 66 Указать для Дианы Гасановой.
🛑Карта Сбербанка 4276 4400 1729 6259 (оформлена на директора Ивановскую Елену Алексеевну, используется по договору)
🛑МТС (для пополнения) 89134659463
🛑ПРИВАТ БАНК карта волонтера в Украине 4149 4978 4256 4637 оформлена на Калюжную Юлию Александровну (используется по договору) с пометкой для Дианы Гасановой.
🛑Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 с пометкой для Дианы Гасановой.
🛑Киви – кошелек +7 918 455 8038 с пометкой для Дианы Гасановой.
🛑PayPal solntsevladoshkakh@bk.ru При переводе указать: для Дианы Гасановой.
🛑ROBOKASSA для пополнения по всему миру! Пользователь: Солнце в ладошках.
🛑КОРОТКИЙ НОМЕР для помощи нашим подопечным
3443 - со словом СВЛ
(аббревиатура названия фонда "Солнце в ладошках")
Инструкция для жертвователей:
Отправьте смс на номер 3443
В тексте смс укажите: СВЛ100, где 100 - сумма перевода.
Сумма может быть произвольной.
Инструкция по отправке смс:
1 шаг - Отправить смс,
2 шаг - подтвердить отправленную смс. (Обязательно!)
*Количество смс неограниченно!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 1
Гасанова Диана родилась 6 марта 2013 г. с весом 2950г., ростом 50 см.
Роды прошли с осложнением, делали "Кесарево сечение". После родов Диану перевели в реанимацию. У Дианы при рождении была бледно-розовая кожа, на указательном пальце правой руки и на левой пятке был большой водянистый пузырь. Врачи предположили, что это пузырчатка и всё должно пройти. Но, с каждым днем жизни Дианы пузырей становилось больше, они сдувались и лопались, тем самым причиняя маленькой Диане боль. Пузыри появлялись в полости рта, из-за этого Диана не могла нормально питаться, только через зонд. Лечение и обследования не давали никаких результатов. Маму пустили к Диане лишь на пятый день.
Через две недели врачами было решено сделать биопсию кожи пораженных участков. Анализы были направлены в Москву для исследования. Все это время родители не понимали, что происходит, ведь Диана физически была абсолютно здорова. Через две недели пришли результаты ...ЕщёИстория Дианы:
Гасанова Диана родилась 6 марта 2013 г. с весом 2950г., ростом 50 см.
Роды прошли с осложнением, делали "Кесарево сечение". После родов Диану перевели в реанимацию. У Дианы при рождении была бледно-розовая кожа, на указательном пальце правой руки и на левой пятке был большой водянистый пузырь. Врачи предположили, что это пузырчатка и всё должно пройти. Но, с каждым днем жизни Дианы пузырей становилось больше, они сдувались и лопались, тем самым причиняя маленькой Диане боль. Пузыри появлялись в полости рта, из-за этого Диана не могла нормально питаться, только через зонд. Лечение и обследования не давали никаких результатов. Маму пустили к Диане лишь на пятый день.
Через две недели врачами было решено сделать биопсию кожи пораженных участков. Анализы были направлены в Москву для исследования. Все это время родители не понимали, что происходит, ведь Диана физически была абсолютно здорова. Через две недели пришли результаты исследования. Диагноз: Буллезный эпидермолиз. Дистрофическая форма. Подобно крыльям бабочки кожа ребенка чрезвычайно ранима и может быть повреждена даже легким прикосновением.
К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо. После месячного пребывания в реанимации Диану перевели в общую палату, но девочке становилось только хуже, так как врачи не знали, чем ее лечить и как правильно ухаживать за таким ребенком. Родители после выписки Дианы оказались дома один на один с этим заболеванием. В интернете они нашли сайт фонда «Дети БЕЛА». Связавшись по телефону с представителями, они узнали, что такие не одни. Родителей очень хорошо проконсультировали, как с этим заболеванием жить, какой именно уход нужен, чтобы облегчить состояние дочки. Посоветовали очень хорошие препараты перевязочные материалы, бинты, мази производства Германии «Пауль Хартман" и Швеции. В Сургуте найти такие препараты практически невозможно, либо они дорогостоящие. А некоторые вообще не продаются в России. Родители заказывают из Москвы, но и там заказ всего необходимого выходит примерно 180 000- 220 000 руб. в месяц, в зависимости от состояния ребенка.
Диане присвоили инвалидность и назначили пенсию.
Родители просят фонд оказать помощь их дочери Диане, в закупке дорогостоящих перевязочных материалов. Они благодарны за любую поддержку и помощь.