Что нужно знать и помнить родителю ребенка с ДЦП?

Комментарии врача-ортопеда, эксперта фонда «Добросердие» Калачёва Андрея Сергеевича:
1. Двигательные проблемы, которые у малыша есть сегодня, завтра, если ими не заниматься, станут гораздо острее.
Двигательные проблемы при ДЦП раскрываются в полной мере тогда, когда пациент набирает вес и рост близкий к окончательному. Как правило, это уже старший подростковый возраст, когда ребёнок становится большим и тяжёлым.
Проявляется это в несостоятельности мышц-вертикализаторов, которые не могут поднять 60 килограммов. Пока ребенок весит килограммов 15, его ещё можно поднимать, и родители думают, что так будет всегда. Нет, так может не быть, мышцы могут не справиться даже без всяких калечащих моментов в виде операций, гипсований и т.д.
2. Самое главное в ноге – это не стопа, а тазобедренный сустав.
Какие бы молодцы не были родители по нормализации анатомии стопы разными средствами: от профилактики контрактур, вплоть до хирургических – если тазобедренный сустав «развалился», то, к сожалению, все другие усилия по обучению ходьбе «пойдут прахом» необратимо.
3. Сохранение тазобедренного сустава возможно.
Примеров тому много в Швеции, например, где практически победили вывих бедра у ребёнка с ДЦП. Добились этого не хирургическим путём и не только ношением аппарата swash, а ранней, как и у здорового ребёнка, вертикализацией, как по возрасту, так и в том же объёме. Ребёнок с ДЦП должен быть вертикализован не позже 3 месяцев от нормы, в том же объёме, как это делает здоровый ребёнок. Необходимо использовать все имеющиеся на данный момент технические средства реабилитации (ТСР) и позиционное оборудование (многофункциональные кресла, вертикализаторы, тренажёры ходьбы).
4. Классические методики реабилитации ДЦП (Войта, Бобат, кондуктивная педагогика) не работают для пациентов средней и высокой степени тяжести.
Все эти методики были разработаны для лёгких пациентов, и они до сих пор отлично работают именно для детей с лёгкой степенью двигательных нарушений. Для пациентов с тяжёлыми двигательными нарушениями, в то время, когда создавалась классика реабилитационных методик, практически ничего не было. В то время не знали, как массово заниматься, и не занимались пациентами даже со средней степенью нарушений, только с лёгкой.
Общеукрепляющий эффект скорее всего будет, но для пациентов со средней и тяжёлой степенью ДЦП важно не упустить время, например, формирования тазобедренного сустава, которому нужна нагрузка по возрасту. Бедренной компонент развивается только до 2 лет и всё – каким бедро будет в 2 года, таким оно и останется на всю жизнь. Не успел вовремя на ноги поставить, дать нагрузку, и в верхней своей части всё останется, как ортопеды говорят, «палкой», вместо того, чтобы иметь соответствующие изгибы. Дальше будет разрушение бедренной части. Тазовая часть сустава развивается до 3 лет и тоже требует нагрузки в правильном положении, а без соответствующей нагрузки развиваться не будет.
5. Можно много говорить о разных ситуациях развития пациента: дети же разные, и подходы к реабилитации будут индивидуальными. Но есть базовые вещи, которые нужно знать и понимать.
Если подсекли мышцы, то силу мышцам уже не вернуть даже до того уровня, который был до операции. Пока ребёнок лёгкий – эта перспектива не выглядит пугающей, но когда ребёнок наберёт вес, откроется совсем другая перспектива.
Лучше не доводить ситуацию до оперирования и гипсования. Для подобных операций должны быть очень веские основания.
Потому что после любого хирургического вмешательства будут обязательные побочные эффекты. Почти всегда это – мышечная слабость. Есть множество консервативных ортопедических методов: правильное ношение правильных ортопедических изделий, иногда круглосуточное, а также правильное позиционирование, вертикализация (активная и пассивная), в необходимом по возрасту объёме.