С КАКИМИ ТРУДНОСТЯМ СТАЛКИВАЮТСЯ БОЛЬНЫЕ БАС

По медицинской части понадобятся:
- консультации врачей и специалистов (невролога, специалиста по респираторной поддержке, физического терапевта, нутрициониста, логопеда, паллиативного врача, медицинской и патронажной сестры);
- рецепты на получение лекарственных препаратов, в том числе для коррекции проблем с дыханием (лоразепам, морфин и др.);
- консультации по настройке и использованию оборудования (откашливателей, аспираторов, аппаратов искусственной вентиляции легких, устройств для общения Tobii и др.);
- госпитализация: плановая — для обследования и консультаций врачей-специалистов или наложения гастростомы, экстренная — в случае осложнений;
- поддерживающая реабилитация, в том числе подбор комплекса упражнений для сохранения подвижности суставов и связок, дыхательная гимнастика.
Всё вышеперечисленное, после постановки диагноза СТАНОВИТСЯ БЕСПОЛЕЗНЫМ. Врачи перестают оказывать помощь больным, если вызвать на дом, могут прийти с большой неохотой, и сотнями отговорок (если бесплатно). если и придут, выпишут кучу бесполезных лекарств, которые, по их собственному признанию, никак в данной болезни не помогают. Следовательно, надо читать то, что написано ниже, и выкручиваться самим.
Также нужно будет приобрести различное оборудование и средства адаптации, включая:
- аспиратор (слюноотсос) помогает удалять слюну, которую болеющий не может проглотить сам;
- аппарат искусственной вентиляции легких наряду с лекарственными средствами помогает справляться с нарушениями дыхания (одышкой, чувством удушья), что способствует улучшению сна и общего состояния;
- откашливатель, который облегчает удаление мокроты, когда человеку с БАС станет трудно откашляться самостоятельно;
- многофункциональная кровать облегчает позиционирование человека с БАС, ее использование способствует предотвращению пролежней;
- подъемник помогает перемещать человека, например, из кровати в кресло или из коляски в ванну.
Это список только дорогостоящего оборудования. И, надо сказать, что нормальному человеку, приобрести всё это просто НЕРЕАЛЬНО, так как нужны бешеные деньги. такое позволить себе могут только очень богатые люди.