д. Смысл понятен: достучаться до власти, чтобы люди с БАС могли гарантированно получать максимально возможную помощь.
Это правильно и важно. Мы в фонде «Живи сейчас» поддерживаем любые инициативы людей с БАС и их близких, нацеленные на улучшение качества жизни людей с этим диагнозом. Каждое такое обращение, письмо (открытое или закрытое) – это голос пациентского сообщества. Это еще один шаг к тому, чтобы государство вообще заметило, что проблема существует.
Со своей стороны, фонд «Живи сейчас» ведет работу в разных направлениях, чтобы система помощи людям с БАС в нашей стране менялась к лучшему. И я хочу сегодня сформулировать позицию фонда в ключевых вопросах, касающихся развития помощи людям с БАС в России.
1. Диагностика БАС
БАС – редкое заболевание. Увы, даже в таких странах, как Великобритания, Германия, Австралия (в них наиболее развита помощь при БАС) диагностика БАС с момента первых симптомов может занимать полгода-год. Это связано с тем, что на начальных этапах БАС может быть похож на другие заболевания и сначала врачу нужно исключить другие диагнозы.
Мы в фонде понимаем, что проблема диагностики БАС в России стоит достаточно остро.
Связано это в первую очередь с недостаточной информированностью врачей о заболевании. К сожалению, ни в одной стране мира эта проблема не решается только силами государства (ведь, помимо БАС, любая государственная система здравоохранения занимается тысячами других заболеваний), и это берут на себя некоммерческие организации: фонды, пациентские ассоциации.
Последние годы фонд «Живи сейчас» планомерно занимается повышением образования врачей в области БАС. В ряде регионов мы уже проводили научно-практические конференции по БАС для врачей, в другие регионы такие поездки запланированы. Эксперты фонда проводят специальные секции по БАС в рамках конференций и съездов врачей по неврологии и паллиативной помощи. В разработанном нашими экспертами дистанционном образовательном курсе для врачей целый раздел посвящен вопросам диагностики БАС. Вся информация, весь опыт фонда доступен специалистам всегда и бесплатно на нашем YouTube-канале и на информационном портале www.als-info.ru .
По тому темпу, с которым сейчас растет количество подопечных фонда «Живи сейчас», я могу предположить, что ситуация с диагностикой БАС в России постепенно меняется к лучшему. То есть предполагаю, что у нас снижается число тех, кто умирает от БАС, даже не зная, что с ними происходит. К тому же, у нас есть договоренности со специалистами в ряде регионов о том, что новых пациентов с диагнозом БАС они информируют о том, что они могут рассчитывать на помощь в специализированном фонде. Мы работаем над тем, чтобы таких регионов становилось больше.
2. Медико-социальная помощь при БАС
Люди с БАС часто сталкиваются с тем, что после постановки диагноза врач сообщает лишь о том, что лечения нет, и отправляет пациента домой. Хотя нельзя не признать, что по сравнению с ситуацией 2-летней давности, на сегодня люди с БАС имеют намного больше возможностей. Так, уже примерно в половине регионов страны человеку с БАС доступна респираторная поддержка за счет государства (получение от государства дыхательного оборудования и расходных материалов).
Да, необходимо доказывать, да, это занимает время, да, пациенты порой вынуждены сами объяснять врачам специфику своей болезни. И всё же есть примеры: Башкирия, Бурятия, Мордовия, Алтайский край предоставляют помощь людям с БАС, выдают оборудование, открыты для общения с нашими экспертами.
Сделать так, чтобы система работала, как часы в каждом регионе, можно только, если детально работать с каждым конкретным случаем. Но фонд не может делать это без участия самих пациентов.
Сначала вам самим необходимо пройти по маршруту получения государственной помощи – и либо убедиться, что это работает, либо сообщить нам о проблеме, и тогда мы будем вместе писать жалобы и вместе добиваться, чтобы система заработала.
Параллельно с этой кропотливой работой решается еще одна большая задача. В фонде «Живи сейчас» мы уверены, что ситуацию с медицинской помощью при БАС возможно изменить, когда будут приняты клинические рекомендации по этому диагнозу. Они разработаны с участием экспертов фонда, но принятие этого документа – долгий бюрократизированный процесс. Всеми силами мы стараемся его ускорить, и есть надежда, что в обозримом будущем документ будет принят.
Основываясь на этом документе, врачи смогут ориентироваться в принятии клинических решений. Потому что несмотря на отсутствие эффективного лечения, своевременная комплексная поддержка пациента с БАС позволяет продлить ему жизнь, а также повысить качество жизни болеющему и его семье.
Кроме официального документа под названием «клинические рекомендации», помочь в этой ситуации может повышение информированности врачей о международных стандартах помощи при БАС. Эту работу мы тоже ведем в фонде: в сотрудничестве с региональными минздравами и специалистами на местах мы организуем в регионах научно-практические конференции, где делимся практическим опытом и современными знаниями по ведению таких пациентов. Мы планомерно информируем врачей по всей стране о том, что при БАС можно помочь и о том, как это сделать. Для этого, в частности, фондом разработан бесплатный образовательный курс для врачей.
Я прошу вас, семьи, в которых родственники болеют БАС, делиться с нами контактами ваших лечащих врачей и сообщать врачам о фонде и о нашем информационном портале www.als-info.ru (там даже есть специальный раздел “Специалистам”, где ваши врачи могут сами изучить все материалы). Наши специалисты готовы персонально связываться с врачами в регионах и консультировать по конкретным пациентам. Как говорится, «вода камень точит» - в нашем случае из таких частных телефонных разговоров и растет общий уровень информированности врачей о том, что человеку с БАС можно помочь.
3. Лекарственная терапия при БАС.
В мире существует несколько зарегистрированных препаратов от БАС. Самые известные – Рилузол и Эдаравон. Ни тот, ни другой не может, к сожалению, остановить болезнь. Мы в фонде «Живи сейчас» согласны, что регистрация этих препаратов в России значительно упростит жизнь семей, где родственник болеет БАС. Хотя эффективность их невысока, мы уверены, что люди с БАС имеют право на доступ ко всем существующим и в разной степени эффективным методам борьбы с БАС.
Но вопрос регистрации в России того или иного импортного лекарственного средства – это инициатива самого производителя этого препарата!
Ни Минздрав, ни какой-либо другой госорган не может по своей воле инициировать этот процесс. Мы в фонде несколько раз инициировали встречи с фармкомпаниями-производителями этих препаратов, чтобы обсудить перспективы регистрации их в России. Но пока они не спешат. Сам процесс регистрации и выхода на новый рынок довольно сложный и затратный. При этом производители не уверены, что все усилия окупятся, ведь заболевание редкое, и, соответственно, рынок сбыта очень узок.
4. Исследования и поиск методов лечения БАС
На сегодня в мире проводится множество различных исследований, цель которых – найти способ лечить БАС. Как правило, на начальных стадиях исследование проводится на мышах или других животных, у которых в лабораторных условиях моделируется состояние, близкое к БАС. Большинство таких исследований, даря надежду на первых этапах, позже дают нулевой результат.
Эксперты фонда «Живи сейчас» пристально следят за всеми исследованиями, которые на сегодня считаются перспективными. Одно из них – это испытание генной терапии для болеющих БАС, чья болезнь спровоцирована поломкой в гене SOD1.
Испытания проходят на реальных пациентах с БАС в США и в ряде европейских стран. Эта терапия на сегодня демонстрирует хорошие результаты. К участию в исследовании приглашались пациенты в том числе из России, но критерии отбора, обусловленные самим ходом исследования, были довольно жесткими. По нашей информации, как минимум один пациент из России подошел по всем критериям, но потом случилась пандемия. Есть шанс, что в ближайшие месяцы человек, наконец, сможет поехать на исследование.
До этого фонд оплачивал участие российских пациентов в масштабном проекте Project Mine, цель которого – расшифровать ДНК больных БАС из разных стран с целью найти причину заболевания и мишени для новых лекарств. Проект еще не завершился: сейчас идет большая работа по расшифровке собранных образцов ДНК.
В будущем фонд «Живи сейчас» будет также делать всё возможное, чтобы российские пациенты имели доступ к участию в перспективных международных исследованиях. В ближайшее время фонд инициирует крупное эпидемиологическое исследование БАС в нескольких регионах России (оно проводится на средства Фонда президентских грантов). Это даст обширный материал для специалистов, чтобы понять специфику распространения и развития БАС в России и выстроить оптимальный маршрут помощи.
5. Взаимодействие с государством
Бывают ситуации, когда написание открытого письма, петиции и т.д. – это наиболее эффективный метод взаимодействия с государством. Например, так фонд «Живи сейчас» отреагировал два года назад на законопроект, в котором речь шла об импортозамещении дыхательного оборудования. Открытые письма позволяют поднять общественное обсуждение, привлечь СМИ, громко и быстро заявить о проблеме.
Но 90% работы с государственными органами – это рутинная и незаметная работа специалистов фонда и – это важно! – самих пациентов и их родственников. Я напомню о том, с какими проблемами сталкиваются наши пациенты в Московской области. Это регион, где паллиативные пациенты с БАС не получают никакой помощи. И именно благодаря тому, что семьи подмосковных пациентов находили в себе силы писать письма и жалобы в различные инстанции (а фонд им в этом помогал), со временем проблема привлекла внимание Прокуратуры Московской области. Десятки обращений от самих пациентов и от фонда, а также публикации в СМИ дали совокупный эффект, и сейчас мы уверены, что ситуация в Подмосковье будет меняться.
На сегодня преимущество фонда – в наличии экспертов, которые понимают с правовой, медицинской, социальной точек зрения, как устроена система помощи людям с БАС и какие перспективы ее развития возможны в условиях российских реалий. Преимущество каждой семьи, которой приходится сейчас бороться с БАС, – в личном опыте, в понимании сути проблемы изнутри. Поэтому я буду снова и снова повторять, что именно вместе мы с вами можем и должны менять систему.
Я прошу семьи не молчать, а сообщать нам, когда положенной помощи не удается добиться. Давайте вместе стучаться в эти двери. Да, вам надо будет писать обращения в инстанции, тут мы поможем. Да, придется говорить на одном языке с чиновниками – очень скучном и запутанном, с множеством цифр и минимумом эмоций. На основе тех случаев неоказания помощи, о которых мы знаем, фонд, со своей стороны, тоже составляет скучные на первый взгляд письма в минздравы, с количественными показателями и ссылками на различные пункты действующего законодательства. Но поверьте, всё это работает. Едва ли не ежедневно кто-то из семей в этом убеждается. Еще раз повторю: вода камень точит.
В качестве постскриптума я хочу добавить, что фонд «Живи сейчас» создавался по инициативе самих болеющих, в том числе для того, чтобы отстаивать на государственном уровне интересы людей с БАС. Мы очень радуемся, когда сами семьи с БАС в частном порядке проявляют инициативу и возвышают голос. И мы уверены, что, объединив усилия и знания, мы можем добиться максимального результата.
Присоединяйтесь — мы покажем вам много интересного
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев