Долго собиралась и наконец решилась рассказать.

Триггер потери.
Это все началось на 32 недели беременности, когда на плановом узи в роддоме третий смотревший врач увидел порок сердца: сглос, коарктация дуги аорты на грани перерыва. Мне посоветовали поехать в Бакулева на консультацию. В тот день мы с мужем долго читали про диагноз, я нашла форум и задала там вопрос где лучше сделать узи плода. Так в 34 недели мы оказались в Бакулева. Женщина, что делала узи, сразу попросила посмотреть последнее узи и сверялась по нему все время проведения исследования. Как итогом стало: ОАВК тип В по Расстели, коарктация дуги аорты на грани перерыва, синдром Дауна (?). Врач порекомендовал рожать в любом роддоме с детской реанимацией. 5.02.2016 родился наш Филипп в московском ЦПСиРе. Замечательные акушеры даже не посмотрели в карту и не вызвали бригаду реанимации, пока в потугах я не спросила будут ли реаниматологи. Так как сын родился в пятницу вечером, вопрос его перевода в Бакулева стал решаться медленными темпами в субботу.
Дежурные врачи говорили мне, что кардиологи запретили его кормить, что ребёнок в плохом состоянии, что переведут его не раньше понедельника, ведь «суббота, никто не будет этим заниматься». В итоге, наконец-то в понедельник за Филом приехал реанимационная машина и увезла его в Бакулева. Муж поехал туда же, дождался когда ему сделают узи и обрадовал меня, сказав, что сглос не увидели, аорта в порядке и никакая операция не нужна. Я была счастлива и ждала когда во вторник меня выпишут из роддома и мы поедем забирать ребёнка. Но на следующий день заведующий отделением сказал мужу, что все на месте и нужно делать гибрид. Мы согласились и лишь на 7 день жизни сына прооперировали.
Кстати, в выписке оперирующим хирургом стоит совсем не тот врач, с которым мы обсуждали операцию и который должен был ее делать. Почему? Этого я так и не знаю, как и то, почему мне не вернули результат узи, сделанный на 34 недели беременности.
В 3 месяца мы решили услышать мнение других врачей и обратились к Крюкову в Филатовскую. Когда он стал делать узи, то качал головой и повторял «где они увидели сглос?». По результатам разговора, мы поняли, что нам повезло было выйти из Бакулева живыми и что теперь нужно исправлять то, что сделано. После всех обсуждений, мы поехали на осмотр в питерскую дгб1. Там точно так же покачали головами и сказали, что москвичи часто стали ездить исправлять ошибки врачей Бакулева. Квот не было и нам посоветовали обратиться в фонд. Но советовали не торопиться и сообщить им когда деньги будут собраны, чтобы назначить дату госпитализации. Сначала мы пытались обратиться в Русфонд, но Анна, с которой мы общались, повела себя очень странно и нам отказали. В итоге помощь нам оказали Детские сердца. Осмотр в Питере был в июне, а 31 октября мы наконец-то были госпитализированы. Там началось время ожидания операции, в течение которого нам убрали верошпирон и тромбо асс и сын превратился в отёкшего и грустного ребёнка.
Я помню тот вечер, когда сидя на диване с мужем и моей мамой, наш лечащий врач подошёл и сказал, что все же операция будет завтра и они не будут ждать тромбоциты, потому что не ждут кровотечения. 17 ноября сыну сделали Норвуд-Гленн. Из операционной он вышел с неплохими показателями. Началось время ожидания когда его начнут будить, но через день я заметила, что сатурация его все падает, а ребёнка не будят. Врачи мне не говорили, что произошло. И лишь в понедельник я услышала, как они обсуждают произошедшее в ночь кровотечение. После этого я наконец-то узнала, что у него не работает левое легкое. Пошли странные дни, когда никто не мог обьяснить что с сыном, что с легким, почему его сатурация лишь падает, что они делают для его восстановления... Один единственный реаниматолог показал мне снимки легкого. Это уже сейчас я знаю, что название у этого было «ателектаз». Мне объяснили, что подцепленные в Бакулева инфекции очень сильно давят на организм и операция дала им волю. При том, что ещё летом, я спрашивала у лечащего питерского врача, как нам быть с операцией, если клебсиелла не уходит? Все это было проигнорировано, но всплыло, когда ни один антибиотик не мог убить эти инфекции в реанимации.
Через две недели у Филиппа все повторилось с правым легким и воздух вышел в плевральную полость. Его выводили дренажами, но ребёнок на глазах синел и погибал. Было принято решение делать операцию и смотреть что случилось с легкими. Если возможно - исправить, если нет - ставить ЭКМО. Анестезиолог мне тогда откровенно сказал, что самое опасное это довести его до операционной и дожить до подключения АИК. Операцию сделали, что с легкими не поняли, поставили ЭКМО. Сказали, что будем ждать улучшения, потому что аппарат поставлен для возможности дать организму немного придти в себя и легким заработать. Говорили о 2-3 днях, потом о максимальном сроке - неделе. Через неделю у него произошёл обширный геморрагический инсульт из-за постоянно жидкой крови, которую требовал ЭКМО. Врачи разводили руками, так как был замкнутый круг. Чтобы убрать сгустки в голове нужно было убрать препараты для разжижения крови, а убрать их нельзя, потому что ребёнок на ЭКМО, а без ЭКМО лёгкие не будут восстанавливаться. Через несколько дней от мужа я узнала, что ребёнок в коме. Почему-то все врачи жалели меня и ничего не сообщали, как будто так должно было быть легче. Не понятно, правда, кому.
15 декабря в палату неожиданно вошёл лечащий врач и сказал, что ведутся реанимационные работы. В 11:20 сын решил уйти.
Возможно, если бы я раньше нашла эту группу: ( vk.com/cardiomama ) раньше, то сейчас у меня было два ребёнка. Возможно, если бы я была более настойчива, то мы вылечили инфекции до операции. Возможно, что мне следовало быть более внимательной к здоровью сына. Возможно, что этот текст длинный, но это история о том, что следует бороться всегда и верить в своих детей до последнего. Возможно, что сын решил уйти после того как вечером я читала ему сказку и просила возвращаться к нам, но в таком состоянии он уже не мог.
Все это мой опыт. Я никого не обвиняю и поэтому не привожу тут фамилии, кроме хорошего узиста.
Сегодня год, как у нашей семьи появился свой ангел.
Смешные фото не дают много грустить:)
#бакулева #центрбакулева #голухова #леобокерия #смерть #минздрав #кардиология #медицина #врачи #вмоскве