Предыдущая публикация
📌🔊🆘🆘🆘17 февраля 2018 года родилась наша самая сладкая и любимая доченька Кирочка.
Ей в два месяца исходя из результатов генетического обследования установили диагноз Спинально-мышечная атрофия 1тип.Это генетическое заболевание связанное со слабостью мышц.Детки с таким диагнозом не держат голову,не переворачиваются,и не сидят.Самое страшное в этой болезни то что со временем происходят ухудьшения здоровяья.Казалось бы куда хуже?Малыш из за слабости мышц и аспирационной пневмании что происходит не редко перестаёт сам дышать.Так случилось и с нашей девочкой.В семь месяцев она подхватила пневманию и по счастливым обстоятельствам оказалась недалеко от больницы в то время когда ей необходима была медецинская помощь.Малышка просто начала задыхаться на улице.Её тут же принесли в реанимацию и помогли.После этого мы пролежали с ней в инфекционке,потом на Титова в реанимации.Теперь она со мной рядышком.И уже позади тот момент когда было безумно тяжело ночевать дома без неё.Сложно обьяснить насколько это было больно.Тут в реанимации ей сделали операцию_установили в горлышке трахеостомическую трубку через которую её несколько раз в день нужно санировать(удалять мокроту ) .Теперь она сама не может долго дышать.Ей помогает жить аппарат искусственной вентиляции лёгких.Кушает она не как все детки ,а через специальную кнопочку на животике_гастростому.Уже около двух месяцев я лежу с ней в неврологии.Время идёт,а малышка просто лежит.Несколько раз в день я отсоединяю её от аппарата ,и беру на руки.Она очень этому радуется,и я тоже.Но так хочеться чтоб эти маленькие ручки крепко обняли,чтоб держалась головка,и чтоб дышала сама.Я подношу малышку к окошку, и мечтаю,что в скором времени мы сможем с ней гулять на улице когда она будет сама дышать,кушать и через время дай Бог и сидеть ,ходить. А ведь шанс есть.В клинике Медипол за границей нам дали ответ что приймут на лечение девочку с таким диагнозом,но только для этого необходимо собрать немалую сумму денег.Она состовляет 5000.000руб.
Будем благодарны всем,кто имеет желание и возможность чем то помочь.
Карта РНКБ 2200 0202 0247 5291
Березовская Екатерина Дмитриевна.
Мой номер +7 978 040 63 20
Следующая публикация
Комментарии 2