Предыдущая публикация
ВНИМАНИЕ!!!
РЕБЯТА ПОДДЕРЖИТЕ ПАРНЯ!!!
.
Живёт в Посёлке Новобурейский. У мальчика редкое заболевание. Единственный на Дальнем востоке с таким диагнозом. Пришёл вызов из Германии. За репост спасибо.
.
Здравствуйте, меня зовут Ирина. Обращаюсь к Вам за помощью. Мой ребенок нуждается в лечение в Германии город Фрайбург Детская Университетская клиника онко - гематологии. Моего сына зовут Саша, 18 лет. Диагноз "Сидеробластная анемия тяжелого течения. Передоксинзависимая". 30 декабря 1999 года на свет появился мой мальчик путем кемерово сечения 7баллов по Аптар. Первые признаки заболевания проявились в феврале 2000 года. При сдачи клинического анализа крови уровень гемоглобина показал 30 г/л. Сашу экстренно положили в реанимацию. После реанимации нас с Сашей перевели в областную детскую онко - гематологию. В больнице мы с Сашей пролежали до 1 года 8 месяцев. Постоянно вливали кровь, так как гемоглобин падал. В месяц переливались по два раза. Так как у Саши возраст был маленький процедуры проводились под наркозом. Назначали всякие препараты для поддержки гемоглобина, но было все безрезультатно. За это время Саши сделали четыре пункции, но диагноз поставить так и не смогли. В отделении я прочитала книгу благодарности от мамочек, которых отправляли на лечение в Москву в Республиканскую Детскую Клиническую больницу. Я обратилась за направлением. Саши оформили инвалидность и мы полетели в РДКБ. После обследования нам поставили настоящий диагноз. Назначили принимать пожизненно витамин В6 по 20 ампул в сутки. По приему витамина кровь вливать стали реже (3 - 5 раз в год). От частого переливания у Саши проявилось ещё одно заболевание. Хронический гепатит, гемохромотоз печени.( посттранфузная перегрузка железом). Поэтому Саша время от времени принимает химию Эксиджад, что вывести лишнее железо из организма, которое разрушительно действует на организм. В 2014 году Сагу перевели в ФГБУ "ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России". При очередном обследование диагноз подтвердили. С этой анемией Саша в России единственный ребенок. В ФНКЦ мне пояснили, что это заболевание в нашей стране не лечится. Так и живет мой мальчик пожизненно на приеме лекарств и инъекций.
Следующая публикация
Комментарии 32
.
Всем здоровья! Будьте счастливы друзья
Немного о нашей семье. Сашу я воспитываю одна. Так сложилось в жизни, что с папой Саши мы расстались. Помощи от него мы не получаем. Саша в садик попал в 5 лет. До этого нам не разрешали, так как у Саши очень низкий иммунитет. Был полный мед отвод от прививок. Как только разрешили ослабленную вакцину, под мою ответственность разрешили пойти в сад, а далее в школу.Сейчас Саша учится в 11классе. Конечно учеба нам дается с трудом, но он старается. Мой мальчик мечтает быть здоровым, без ограничений гулять с друзьями, получить образование, и жить полноценной жизнью.
Телефон мамы:
89098173447 Ирина.
.
Почитайте статью Амур инфо. И всё поймёте.
.
В заметке указана карта волонтёра. Телефон указан мамы Александра. Деньги перечисляются на карту волонтёра.
.
http://www.amur.info/news/2018/05/15/138394
.
Почитайте статью Амур инфо и поймёте. Или свяжитесь с мамой.