Доброго вечера, дорогие наши друзья♥️!

Прошло 1 год и 4 месяца после пересадки костного мозга. Расскажу немного об Аделии и о наших текущих делах. Состояние у доченьки стабильно удовлетворительное, главное, что нету ухудшений, но и улучшения не появляются😔. Дышит также с хрипами, мучает мокрота и крепитация, спасают ингаляции и дыхат.упражнения. В физическом развитии тоже нету сдвигов, мало ходит ножками, в основном сидит, выполнять упражнения и гимнастику со мной не хочет, начинает капризничать и плакать, то ли ленится, то ли сил нету у неё. Раз кушает плохо, силы брать не откуда. Реабилитацию мы прошли с ежедневными слезами, что ей больно. Инструктор по АФК не смог толком с ней поработать. Домашнее обучение нам пришлось пропустить аж две недели, сначала наша учительница болела, потом мы уехали в Уфу. В Уфе мы были госпитализированы в дневной стационар РДКБ, наконец-то настроили аппарат НИВЛ для сна, вот только не уверена, что Аделия будет ночью надевать
рото-носовую маску и спать с ним, для нас это еще одно испытание. Также в фонде "Потерь нет" смогли получить откашливатель. Все три аппарата нам выдали на временное пользование. Во вторник прошли компьютерную томографию лёгких, есть ли улучшения в легких сможем узнать позже, когда наш израильский пульмонолог просмотрит снимки и сравнит с предыдущим КТ. Лекарства уменьшились в количестве, но Аделия до такой степени устала их пить за 2 года, что теперь глотать не может, держит во рту, либо выплёвывает внаружу. Мы вдвоём с ней мечтаем, что настанет такое утро, что не нужно будет пить таблетки и делать ингаляции. ИншАллах это чудо произойдет🙏
Может осень влияет, но девочка наша чаще стала грустить, думаю, ей не хватает общения, подружек, устала сидеть дома, часто и сама говорит, что ей хочется играть с девочками😊 Сейчас обострились инфекции, в общественные места не поводишь, мы продолжаем пить лекарство Джакави и нам болеть вовсе нельзя. ИншАллах скоро мы окрепнем и доченька сможет общаться со сверстниками.
Мы благодарим всех Вас за поддержку, за вашу помощь, за молитвы, за веру в нас и добрые пожелания. Вы не забываете, пишите, помогаете. Спасибо вам огромное♥️