Доброго всем утра, дорогие наши друзья!!!

♥️ Расскажу немного о наших делах. Доченька чувствует себя также, стабильно, без особых изменений. Сидим в основном дома, изредка только ездим в гости к дедушке и в деревню. В сельской местности проще выводить ее на прогулку, не нужно спускать ее на руках с 5 этажа 😉 мне проще в этом плане, но Аделия устаёт от непривычной обстановки и начинает проситься домой. Вопросы с коляской начали продвигаться, надеюсь скоро мы получим прогулочную коляску и будем чаще выходить на улицу. Также скоро должны выдать ходунки для передвижения по квартире.
У нас есть еще одна хорошая новость👏. Благотворительный фонд "Потерь нет" выдал нам на временное пользование откашливатель, аппарат НИВЛ(неинвазив.искусст.вентил.легких), кислородный концентратор. Вчера ездила в Уфу забирать аппараты. Мы выражаем всему руководству и коллективу фонда огромную благодарность. С этого года вступил в силу еще один закон, что Минздрав своего региона будет обеспечивать паллиативных детей необходимыми домашними приборами. Вот теперь будем пробивать все это через Минздрав. Только вот с лекарством Джакави не получается, не хотят местные врачи прописывать его в выписке и выдавать, мол в показаниях этого препарата нету вашего диагноза. Россия его не зарегистрировала , как препарат от облитерирующего бронхиолита после ТКМ, хотя многие страны уже включили его в свои протоколы по лечению РТПХ в легких. Джакави мы пьем вот уже 2 месяца, еще неизвестно сколько придется пить. Радует, что за неизрасходованные деньги за аппарат НИВЛ, мы можем приобрести еще 1 упаковку лекарства Джакави.
В ближайшие дни планируем ехать в Уфу вместе с Аделечкой, нужно мерить аппараты и различные ортезы, которые заказывали в июне. С такими детьми проще конечно жить в Уфе, ведь по всем вопросам приходится таскать их туда, все необходимые врачи и реабил.центры находятся только в Уфе, но мы не теряемся, стараемся решать вопросы по мере их поступления. В конце августа в наш город Мелеуз приедут специалисты из реабил.центра г.Краснодар. Аделию будем водить каждый день на массаж, ЛФК, к логопеду, ИншАллах всё будет хорошо и мы благополучно пройдём курс реабилитации🙏
На этом мы с вами прощаемся до следующих новостей. Не устанем благодарить каждого из Вас♥️ за вашу проявленную доброту, за неравнодушное отношение, за вашу помощь и внимание. Спасибо Вам! Мы желаем вашим семьям здоровья и только радостных моментов жизни!