Доброго дня, дорогие наши друзья!

Немного наших новостей на +393 день после ТКМ. Аделия чувствует себя стабильно. Улучшений в физическом плане, к сожалению, пока нету. Толком не ходит, не держит туловище когда сидит, приходится обкладывать ее валиками и подушками с разных сторон, чтобы не падала. Вчера из ФСС привезли опору для сидения и опору для стояния. Сразу видно, что производители российские. Сиденье широкое, крепления не по размеру, но хоть теперь спокойно сажаю ее в стул этот и знаю, что не упадёт оттуда, впереди крепится столик. Вот ждем теперь ходунки и коляску.
На прошлой недели ездили в Уфу к иммунологу, т.к.в поликлинике нашей требовали уфимскую выписку. Есть и плюс нашей поездки, нас осмотрел невролог по паллиативу, обещали дать нам паллиативный статус и помочь с аппаратами. Если вдруг смогу добиться через благ.фонд аппарат НВЛ BIPAP, то неиспользованные деньги за этот аппарат можем потратить еще на 1 упаковку лекарства Джакави, т.к. еще не ясно сколько месяцев нам придется пить это лекарство. Пока выписку врачебной комиссии мне не дали, поэтому пока ничего не понятно. Анализы мы сдаём 1 раз в 2 недели, пока показатели в норме, только вот иммуноглобулин мы давно не капали, нужно госпитализироваться в стационар и прокапать, планируем на след.недели. Лекарства пьем также очень много, сейчас еще нужно со стороны неврологии начать лечение, т.к. спастика в ногах усиливается, а дыхательная недостаточность вызывает гипоксию. Дышим мы пока также, хрипы, крепитация слышны постоянно, сатурацию измеряем, делаем ингаляции, пытаемся откашливаться сами.
Вчера проводили папу на работу, опять на 2 месяца остались одни. Аделия каждый раз очень болезненно провожает, плачет. Настроение ее мне совсем не нравится, то ли повзрослела и начала всё понимать что происходит вокруг, то ли просто устала сидеть дома. Переживаем вместе, что ноги совсем не слушаются и не может ходить, стоять. Лейкодистрофия еще может прогрессировать и ухудшать наше состояние, ведь весной было всё иначе, она лучше держала спину и ходила получше. Иногда просто уже не знаешь откуда брать силы бороться дальше, но мы стараемся не опускать руки и надеемся на улучшения. Спасибо всем, кто рядом с нами и поддерживает, ваши слова поддержки и ваши молитвы очень важны для нас!