Доброго дня, дорогие наши и близкие!

Новости на +381 день после ТКМ. Состояние у Аделии такое же, к сожалению, изменений в лучшую сторону пока не наблюдается. Возим каждый день на массаж, разрабатываем суставы. Ходить у нее особо не получается, в основном сидит с опорой либо лежит. Раньше такого не было, она дольше и лучше ходила. Я все-таки связываю такое пессимистичное состояние с приёмом такого серьёзного препарата, как "Джакави". Аппетит тоже пока не очень, очень мало кушает. Из-за тремора в руках, приходится кормить самим с ложки.
Дела, связанные с документами уже решили, наконец-то в ИПР вписали все необходимые ТСР(средства реабилитации). Теперь нужно ехать вместе с ребёнком в Уфу заказывать всё это. А также нас направили в Уфу к врачу-гематологу, на консультацию и встать на учёт. К сожалению, в нашем городе нету таких специалистов и если честно, не знают как наблюдать и лечить детей после ТКМ. В плане реабилитации, тоже к сожалению, в нашем городе мало возможностей, а возить ее по реабилитац.центрам пока мы не можем, нам лучше избегать контакты с окружающими из-за пониженного иммунитета. Дома стараемся заниматься, только вот Аделия не особо хочет, начинает ныть и плакать. Думаю у многих таких родителей также, дети с инструкторами серьёзнее занимаются без истерик и слез. Надеюсь настроение и состояние у доченьки улучшатся, и появится желание заниматься. Заказывали приспособления для рук, чтобы хоть как-то справляться с тремором рук, вот тренируемся.
Наш доктор посоветовала растормошить её, чтобы всегда чем- то занималась и не лежала. Если ситуация не измениться, снова посадят нас на стероиды, чего нам очень не хотелось бы. Чтобы хоть как-то сменить ее домашнюю обстановку, вчера ездили на гору, собирали цветы и ягоды. Аделия очень обрадовалась, когда смогла сорвать ягодки и съесть их, она вспомнила как раньше бегала и собирала свои любимые ягодки. Через 2 часа уже устала и уснула в машине, теперь очень быстро утомляется. Вот так пролетают наши дни, надеюсь, как разгребем все дела, появится больше времени заниматься с Аделькой. Спасибо, вам, наши родные и любимые, за вашу заботу и внимание, что интересуетесь нашим состоянием и переживаете за доченьку. Спасибо, что вы рядом♥️