Доброго дня, дорогая группа!

Немного наших новостей на +370 день после ТКМ. Состояние у Аделии среднее, но стабильное. В последнюю неделю часто просится лечь отдохнуть или поспать, может это связано с приёмом некоторых лекарств, но физической активности стало меньше. Возили в деревню, ожидая, что там по траве будет ходить и на свежем воздухе находиться подолгу, но нет, всегда просится домой и полежать. Может прием препарата "Джакави" так влияет на неё.
Сегодня сдали анализы крови, что-то берут в поликлинике, что-то приходится сдавать платно в Инвитро. Очень тревожно за результаты, т.к.при приёме такого лекарства будут снижаться некоторые важные показатели крови.
Пока с Аделькой дома находится папа, у меня появилась возможность решить вопросы в больнице и бюро МСЭК. Теперь много дел предстоит решить и в Уфе.
Настроение у Аделии разное, она уже всё понимает и расстраивается, что не может пойти куда хочет, но даже она сама говорит, что скоро начнёт ходить и бегать. А вера - это самое главное в нашей жизни.
Недавно Аделечке исполнилось 8 лет, день рождения мы отпраздновали в кругу семьи в деревне на свежем воздухе, чтобы избежать различных вирусов и инфекций. Аделия была рада подаркам и тортикам, но ни один торт так и не попробовала. Быстро устала и зашла домой отдыхать. Возили ее к реке, на родник, но спокойно всё равно не походили с ней, когда солнце нужно пользоваться зонтом, что тоже доставляет неудобства когда ребенок сам не ходит. Раньше когда была маленькой, очень любила проводить время в деревне, а сейчас просится в город в квартиру. Аппетит тоже ухудшился у нее, наверное потому что уменьшили дозу стероида.
Мы купили для дочери специальный велосипед для детей с ДЦП, сегодня вот получили. Может хоть на улице на нем будет ездить и укреплять ножки, очень надеемся на это. Ходить отказывается, говорит болят ноги, наверное мышечная боль, приходится заставлять. Вот так пока пролетают наши дни. Спасибо всем огромное за неоднократную помощь и поддержку. Каждый из Вас стал для нас родным человеком, спасибо, что вы рядом с нами♥️