По финансам: мы несколько недель бились за получение гарантийного письма от немецкого благотворительного фонда .ein-herz-fuer-kinder (широко известный как Херц) и за то, чтобы эту гарантийку приняли в пензенской клинике. В Российском государственном медицинском учреждении в принципе не работают с гарантийными письмами, тем более от зарубежных фондов. Но всё-таки нам пошли навстречу, за что отдельное спасибо администрации клиники в лице Дмитрия Борисовича. Это сейчас, при новых обстоятельствах, просто спасает положение. Разумеется, мы молчали о гарантийном письме до последнего, так как не было ясно - получим ли мы его и примет ли его клиника. Сейчас уже можно сказать: на лечение нашей Адельки немецкий фонд выдал гарантийное письмо на сумму 8 493,25 евро!!! Это порядка 422 тысяч рублей, то есть почти вся стоимость операции по старому счёту. Новый счёт на саму операцию составит 520 тысяч рублей, также нужно будет платить целый ряд позиций за различные обследования и анализы,...ЕщёПо финансам: мы несколько недель бились за получение гарантийного письма от немецкого благотворительного фонда .ein-herz-fuer-kinder (широко известный как Херц) и за то, чтобы эту гарантийку приняли в пензенской клинике. В Российском государственном медицинском учреждении в принципе не работают с гарантийными письмами, тем более от зарубежных фондов. Но всё-таки нам пошли навстречу, за что отдельное спасибо администрации клиники в лице Дмитрия Борисовича. Это сейчас, при новых обстоятельствах, просто спасает положение. Разумеется, мы молчали о гарантийном письме до последнего, так как не было ясно - получим ли мы его и примет ли его клиника. Сейчас уже можно сказать: на лечение нашей Адельки немецкий фонд выдал гарантийное письмо на сумму 8 493,25 евро!!! Это порядка 422 тысяч рублей, то есть почти вся стоимость операции по старому счёту. Новый счёт на саму операцию составит 520 тысяч рублей, также нужно будет платить целый ряд позиций за различные обследования и анализы, перечислять которые по пунктам я просто не возьмусь сейчас. Но стоить обследования будут около 30 000 рублей (цифры предварительные). Официальные бумаги пока ждём. Общим решением группы еще до окончания сбора Адельке было отдать весь пересбор Кирюше Непоп, которому сейчас ведет сбор наша группа, но… Сейчас мы не можем точно сказать, сколько всего денег понадобится Адельке на всё про всё, поэтому пока не пройдёт операция – излишек сбора будет заморожен и использоваться для Адельки по мере необходимости. По грубым подсчетам у нас всё-таки получается некоторый пересбор (благодаря гарантийке), и если он не пригодится – будет переведен Кирюше позднее. Очень хочется сказать огромное спасибо Оксане, которая встретила наших девчонок, и таки дождалась их в аэропорту, хотя рейс задержали более чем на 2 часа (!!!). Оксана позаботилась о том, чтобы девочкам было где остановиться на ночь и поесть нормальную горячую еду с дороги. Оксана же колесила по Пензе с Зиной и Аделькой в поисках съемного жилья, и таки нашли и разместились уже в новой квартире. Оксана же держала связь с нами, пока у Зины не появился российский номер (симку тоже Оксана купила), Оксана привезла Адельке ее любимые книжки - раскраски… Оксана много чего делала и продолжает делать для наших девочек. Оксаночка, огромное спасибо тебе, твоя помощь просто неоценима!!!
За кропотливый труд хочется сказать большое спасибо Денису Друзю. Это юрист в пензенском кардиоцентре, и он очень много сделал для наших девочек. Он неустанно выясняет все интересующие нас моменты касаемо сумм, оплат, медицинских нюансов (а их огромное количество), делает всё возможное для того, чтобы Аделина получила лучшее своевременное лечение в кардиоцентре Пензы. И он давно уже вышел за рамки своей профессиональной деятельности, помогая решать не только юридические вопросы. Так, вчера он должен был привезти Зине модем для того, чтобы у девочек был выход в интернет (без постоянной онлайн-связи с ними, признаюсь, очень тяжело). Всего что делает этот человек для наших девочек - не перечесть, просто спасибо вам огромное, Денис! Уважаемый Черногривов Алексей Евгеньевич, вам предстоит оперировать нашу Адельку в мае. Спасибо большое что не отказали в помощи и оперативно подключились к лечению девочки. Мы ничуть не сомневаемся в вашем профессионализме и с л...ЕщёЗа кропотливый труд хочется сказать большое спасибо Денису Друзю. Это юрист в пензенском кардиоцентре, и он очень много сделал для наших девочек. Он неустанно выясняет все интересующие нас моменты касаемо сумм, оплат, медицинских нюансов (а их огромное количество), делает всё возможное для того, чтобы Аделина получила лучшее своевременное лечение в кардиоцентре Пензы. И он давно уже вышел за рамки своей профессиональной деятельности, помогая решать не только юридические вопросы. Так, вчера он должен был привезти Зине модем для того, чтобы у девочек был выход в интернет (без постоянной онлайн-связи с ними, признаюсь, очень тяжело). Всего что делает этот человек для наших девочек - не перечесть, просто спасибо вам огромное, Денис! Уважаемый Черногривов Алексей Евгеньевич, вам предстоит оперировать нашу Адельку в мае. Спасибо большое что не отказали в помощи и оперативно подключились к лечению девочки. Мы ничуть не сомневаемся в вашем профессионализме и с легким сердцем вверяем вам малышку. Уверены, что всё пройдёт хорошо, да благословит Господь ваши руки!!! Ну вот вроде бы и всё на текущий момент, родные. Обнимаем вам и спасибо за то, что вы рядом!
Сегодня идет полным ходом промывка после химиотерапии. Очень ждем профессора и его мнения! Кирюша просто поражает всех своей силой воли! Он не любит клинику, почти не отдыхает там, ведь каждый час заходит медперсонал - но делает все, чтобы лечение как можно лучше прошло! Это любовь мамы, ее поддержка по скайпу, сказки, поцелуйчики воздушные так влияют на малыша! Он всем своим сердечком стремится домой к любимой мамочке, хочет стать здоровым! Малыш наш, все будет хорошо – мы все узнавали! Со Святым праздником Пасхи! Крепись, выздоравливай, наше солнышко!
Здравствуйте друзья, сегодня очень радостный день для нашего чемпиона! Так как результаты всех анализов у Кирюши очень хорошие - профессор разрешил нашим мужчинам до начала 4 курса химиотерапии улететь домой!!! Столько эмоций!!! Кирюша очень рад, что сможет отдохнуть от больницы и обнять мамочку!!! Проснулся Кирюша сегодня с хорошим настроением и самочувствием. И первые его слова были - "Ну что, папочка. Наша мама прислала за нами самолет?"
Друзья, Кирюша всем доказывает, что прекрасно справляется с болезнью, лечение идёт ему на пользу!! Пожалуйста, помогите ему продолжить борьбу за жизнь!!!
Новости Кирюша 23 апреля Дорогая семья, наш чемпион дома, наслаждается обществом любимой мамочки, никак не может наиграться со старшим братиком! Отдых будет недолгим, малыш торопится набраться сил, ведь они пригодятся ему очень скоро!!! Совсем скоро начнётся четвертый курс химиотерапии, и впереди еще не одна борьба. Но Кирюша великолепно справляется, дело за нами, дорогие! Мы должны дать ему возможность не прерывать борьбу и победить! Сумма остатка уменьшается очень медленно, родные. Поднажмём!!!
Новости Кирюша 24 апреля Здравствуйте, дорогие наши. Кирюша чувствует себя хорошо: нормально кушает, играет, гуляет в парке, катается на велосипеде. Вчерашний день был омрачён только зубной болью. Малыш проснулся с зубной болью, поэтому пришлось навестить стоматолога. Оказалось, что упала пломба. Теперь всё хорошо, всем огромный привет от Кирюши и всей его семьи.
Новости Аделины 24 апреля Здравствуйте, родные! Наша принцесска чувствует себя нормально, немножко простыла - но мама Зина вовремя начала ее лечить (она у нас уже как боец спецназа, не теряется и знает что нужно делать). Вчера они гуляли во дворе в песочнице с новым ведерком и лопаткой (спасибо тете Оксане), с большим аппетитом поела малюсенькие пельмени (Аделька очень любит их), причем руками, причём по рукам обильно текли сливочное масло вперемежку со сметаной))) В общем Зине было чем заняться после трапезы нашей Адельки, но Слава Богу что поела. Сегодня маська уже отказывается кушать, ну да ладно, хорошим аппетитом Аделинка никогда не отличалась. Сегодня мы говорили-говорили по скайпу, и Аделька прямо на руках у мамы и уснула)). Она умничка девочка, всё время удивляет маму чем-то новеньким, расслабиться не даёт, конечно же)) Пока что наши девочки ждут, всё идёт по плану (ттт). Врачи рядом, новые друзья и помощники тоже рядом, очень не хват
...Ещё
Новости Аделины 24 апреля Здравствуйте, родные! Наша принцесска чувствует себя нормально, немножко простыла - но мама Зина вовремя начала ее лечить (она у нас уже как боец спецназа, не теряется и знает что нужно делать). Вчера они гуляли во дворе в песочнице с новым ведерком и лопаткой (спасибо тете Оксане), с большим аппетитом поела малюсенькие пельмени (Аделька очень любит их), причем руками, причём по рукам обильно текли сливочное масло вперемежку со сметаной))) В общем Зине было чем заняться после трапезы нашей Адельки, но Слава Богу что поела. Сегодня маська уже отказывается кушать, ну да ладно, хорошим аппетитом Аделинка никогда не отличалась. Сегодня мы говорили-говорили по скайпу, и Аделька прямо на руках у мамы и уснула)). Она умничка девочка, всё время удивляет маму чем-то новеньким, расслабиться не даёт, конечно же)) Пока что наши девочки ждут, всё идёт по плану (ттт). Врачи рядом, новые друзья и помощники тоже рядом, очень не хватает рядом любимой бабушки... Всем огромный привет от наших девочек, родные!!!
Только что разговаривали с папой Кирюши. Наш малыш чувствует себя хорошо, безумно рад находиться дома рядом с любимой мамочкой! Поэтому сегодня мама осталась дама с малышом, а папа с Никитой пошли по делам - сводить Никиту в больницу на осмотр, взять деньги из Каритас, пройтись по тем организациям, где они с Лилей еще не были... Времени остается все меньше, уже на следующей неделе малыш с папой вновь летят в больницу на контрольное обследование, а вскоре должен будет начаться и следующий курс химии... Пожалуйста, помогите вовремя начать лечение! Времени нет!!! У мальчика редкое заболевание (обычно шваннома у мужчин среднего возраста, а в столь раннем возрасте - случай один на 100 болеющих...), однако благодаря оперативному и правильному лечению шанс на жизнь у Кирюши с каждым днем все больше!!!! Не дадим болезни победить!!!!
Новости Кирюши 27 апреля Всем привет, Кирилл вчера был вдвойне счастливый....так как мы закончили уколы, которые регулярно ставили после курса химиотерапии,для подержание крови в норме. Вчера малыш долго гулял с семьей, играл на детской площадке,одним словом день удался. Вечером искупались и легли спать - смотреть сладкие сны. Семья Непоп всем передает огромный привет и поцелуи нашим ангелам-хранителям!!! Спасибо огромное за всё, пожалуйста - давайте каждый приложим еще совсем немного усилий и сделаем дальнейшее лечение Кирюши возможным!!
НОВОСТИ КИРЮШИ 29.04.2014. Друзья, сегодня мы наконец-то получили расчет за третий курс химиотерапии! Так как Кирюша хорошо его перенес (доза лекарства была не 100%), то и сумма за лечение составила всего 6 815 €, что меньше запланированных 10 000 €. Таким образом у нас остался запас на четвертый курс и мы с радостью корректируем остаток к сбору! Осталось всего несколько дней на сбор, и начнется процесс вывода денег. Из-за праздников с этим могут быть проблемы, по этому давайте постараемся и закроем сбор в срок! Ведь у болезни нет выходных!
Новости Кирилл 29 апреля Здравствуйте, сдавали сегодня анализ крови и результат нас не очень удовлетворил, уровень гемоглобина ниже ожидаемого. Каждый такой анализ для Кирилла очень болезненный, со слезами на глазах и истерическим плачем мы заходим в любой кабинет. Сегодняшние результаты мы послали незамедлительно в liv hospitol, ожидаем теперь что скажет профессор из клиники. А также мы сняли шов, который был наложен при хирургическом вмешательстве. Чтобы немного взбодрить и улучшить настроение Кирюшки, мы поехали с ним в развлекательный центр. Всем спасибо. Всем привет.
Доброго всем времени суток. Вчерашний день прошел замечательно, Кирилл чувствует себя хорошо. Одно омрачает, что 5-го мая снова улетаем на следующий курс лечения. 6го числа утром будет общая диагностика аппарат 5 сити. А пока что он отдыхает со своими друзьями, самый маленький, но самый удаленький. Всех обнимаю.
Новости Аделины 01 мая 2014 Здравствуйте дорогие наши! Всем огромный привет от Зины и нашей маленькой принцессы Адели! У девочек всё хорошо, и это главное. С тех пор как Аделька перестала принимать бета-блокаторы, у нее постепенно вокруг ротика проступает синюшность. Зина очень обеспокоилась этим тревожным признаком, но последнее обследование показало, что уровень сатурации (насыщение крови кислородом) у малышки в норме. Самая главная новость на сегодня - нам известна дата операции, мы просим ваших усиленных молитв 5 мая, в понедельник. Пусть благословит Боженька руки доктора Черногривого Алексея Евгеньевича, пусть всё пройдёт хорошо!!! Друзья, если у кого-то есть возможность посетить храм - мы будем благодарны вам за сорокоуст во здравие младенца Андреи (имя Адельки в крещении - Андрея). Зина и рада и беспокоится, операция предстоит серьезная... Тем временем Аделька познакомилась с горшком, правда пока что она складывает в него самые дорогие игрушки)
...Ещё
Новости Аделины 01 мая 2014 Здравствуйте дорогие наши! Всем огромный привет от Зины и нашей маленькой принцессы Адели! У девочек всё хорошо, и это главное. С тех пор как Аделька перестала принимать бета-блокаторы, у нее постепенно вокруг ротика проступает синюшность. Зина очень обеспокоилась этим тревожным признаком, но последнее обследование показало, что уровень сатурации (насыщение крови кислородом) у малышки в норме. Самая главная новость на сегодня - нам известна дата операции, мы просим ваших усиленных молитв 5 мая, в понедельник. Пусть благословит Боженька руки доктора Черногривого Алексея Евгеньевича, пусть всё пройдёт хорошо!!! Друзья, если у кого-то есть возможность посетить храм - мы будем благодарны вам за сорокоуст во здравие младенца Андреи (имя Адельки в крещении - Андрея). Зина и рада и беспокоится, операция предстоит серьезная... Тем временем Аделька познакомилась с горшком, правда пока что она складывает в него самые дорогие игрушки))) Но несколько раз Зине удалось добиться от малышки использования этого атрибута детства - по назначению. Раза два Аделька успела лететь из кресла. Каким чудом Зине удалось поймать ее на лету - только Бог знает, и то наверное недоумевает))). С тех пор кресло торжественно развёрнуто к стене, и залезать на него Аделинка уже не может. Таки не по фен-шую наверное, зато безопасно!! Как наши девочки ходят по магазинам - отдельная история.. Адельке очень нравятся яркие ценники, и она быстренько их все сдирает))) Как Зина с ней справляется - это невероятно, потому что девчушка тихо-быстро, но постоянно подкидывает маме разные "нежданчики". А ругать ее нельзя, нервничать, плакать Адельке совсем нельзя - это может спровоцировать кризис. Но операция уже совсем скоро, 5 мая 2014. Будем молиться и верить, что всё пройдёт гладко и постоянные опасения за здоровье Адельки останутся позади навсегда!!! Пока что это все новости, дорогие наши. Ну и напоследок несколько фотографий нашей куколки
4 мая Дорогая семья! Мы спешим поделиться с вами прекрасной новостью - сбор на четвертый курс химиотерапии закрыт!!!! Спасибо всем огромное! Спасибо, что не остались равнодушными к чужой беде и подарили ребенку шанс!!! Кирюша - пример того, как нужно сражаться за свою жизнь! Еще несколько месяцев назад из-за огромной опухоли он не чувствовал ног, но упорно маленькими шажочками продвигался к победе - и теперь он ходит сам! Для Кирюши борьба будет продолжаться, впереди еще несколько курсов химиотерапии, но все мы сделали главное - малыш сможет вовремя попасть на лечение!!! Уже завтра утром Киря полетит в Турцию! КИРЮША, ВЫЗДОРАВЛИВАЙ!!! СИЛ ТЕБЕ И УСПЕХОВ!!!
Еще мы хотим вам сообщить, что администрация группы Аделины берет паузу в работе над дальнейшим сбором Кирюше (в ближайшее время ему предстоит как минимум еще 2 курса химиотерапии по 12 000 евро за каждый курс). Так сложились обстоятельства, что физически у нас не будет возможности работа
...Ещё
4 мая Дорогая семья! Мы спешим поделиться с вами прекрасной новостью - сбор на четвертый курс химиотерапии закрыт!!!! Спасибо всем огромное! Спасибо, что не остались равнодушными к чужой беде и подарили ребенку шанс!!! Кирюша - пример того, как нужно сражаться за свою жизнь! Еще несколько месяцев назад из-за огромной опухоли он не чувствовал ног, но упорно маленькими шажочками продвигался к победе - и теперь он ходит сам! Для Кирюши борьба будет продолжаться, впереди еще несколько курсов химиотерапии, но все мы сделали главное - малыш сможет вовремя попасть на лечение!!! Уже завтра утром Киря полетит в Турцию! КИРЮША, ВЫЗДОРАВЛИВАЙ!!! СИЛ ТЕБЕ И УСПЕХОВ!!!
Еще мы хотим вам сообщить, что администрация группы Аделины берет паузу в работе над дальнейшим сбором Кирюше (в ближайшее время ему предстоит как минимум еще 2 курса химиотерапии по 12 000 евро за каждый курс). Так сложились обстоятельства, что физически у нас не будет возможности работать в группе на 100%. Это не значит, что мы полностью оставим малыша. Мы будем по мере сил помогать в его персональной группе помощи, следить за новостями и молиться за него. Всех и каждого, кого не оставил равнодушными этот удивительный маленький борец - просим присоединяться
http://www.odnoklassniki.ru/kirillnepop - наш новый адрес))) Пожалуйста, не оставляйте Кирюшу, у него впереди еще не один бой за жизнь!!! К полной победе вместе!!!!
Новости Аделины 5 мая Здравствуйте дорогие наши. У нас немного неожиданные новости - операцию Аделине перенесли на завтра, 8 утра. Сегодня много времени ушло на то, чтобы малышка еще раз прошла все обследования. Некоторое время ушло на оформление справки о том, что ребенок не контактировал с инфекционными больными. В общем решили делать операцию завтра с утра. Девочки сейчас дома, Зина очень переживает. Аделинка в своем репертуаре - не дает маме расслабиться - за ней всегда глаз да глаз нужен. От всей души благодарим вас за то что молились и переживали сегодня за нашу кнопу, и просим вас завтра также не оставить без внимания Адельку во время ваших молитв.
НОВОСТИ АДЕЛИНЫ!!!!!! Дорогие друзья. Операция позади. Организм принял клапан - это очень хорошо. Адельку уже перевели в реанимацию, она на искусственном дыхании. Зина еле жива, напереживалась жуть и вряд ли она уснет в эту ночь, ведь они всегда с Аделькой рядом. Эту ночь маська проведет в реанимации. Дальше будет видно.
Новости Кирилла 7 мая (пишет мама) Здравствуйте друзья! Хочу поделится с вами моей радостью, после вчерашний проверки врачи остались в шоке от таких хороших результатов, и они говорят что если в течение 18 мес рецидива не будет значит мой малыш исцелился, Я не знаю кто это сделал Бог или врачи - но в одном я уверена - чудо есть на земле, Счастью моему нет предела, я всех благодарю за помощь
Немножечко новостей об Адельке. Совсем мало. Сегодня нашу девочку переводят из реанимации в обычную палату. Мама Зина пока на связь не выходит и это понятно, она рядом с доченькой. Но в целом все идет по плану. Желаем крохе как можно скорее восстановиться после операции и только радовать мамочку своими успехами! Молимся!
Здравствуйте дорогие, сегодня мы общались с Аделинкой по видеосвязи. От сердца немножко отлегло - маська отошла от наркоза и седативов, она оживает и стала еще беспокойнее чем раньше, мне кажется))) Она постоянно что-то делает, требует много внимания и по-прежнему ведет с мамой гастрономические войны - не хочет есть и всё тут. Зине приходится постоянно хитрить, чтобы накормить малышку. По здоровью: жидкости в сердце нет, в легких стабильные улучшения, дышит наша Аделька уже намного легче. Сатурация крови кислородом отличная, клапан работает хорошо. Ожог на спинке потихоньку проходит - его регулярно обрабатывают мазями и делают перевязки. Ножка работает плохо, доктор сказал в понедельник показаться невропатологу, но поводов для беспокойства нет - скорее всего нарушена циркуляция крови, поэтому так. Нужно делать массажики и набраться терпения - реабилитация дело небыстрое и непростое. По бронхам пока ни
...Ещё
Новости Аделины 11 мая
Здравствуйте дорогие, сегодня мы общались с Аделинкой по видеосвязи. От сердца немножко отлегло - маська отошла от наркоза и седативов, она оживает и стала еще беспокойнее чем раньше, мне кажется))) Она постоянно что-то делает, требует много внимания и по-прежнему ведет с мамой гастрономические войны - не хочет есть и всё тут. Зине приходится постоянно хитрить, чтобы накормить малышку. По здоровью: жидкости в сердце нет, в легких стабильные улучшения, дышит наша Аделька уже намного легче. Сатурация крови кислородом отличная, клапан работает хорошо. Ожог на спинке потихоньку проходит - его регулярно обрабатывают мазями и делают перевязки. Ножка работает плохо, доктор сказал в понедельник показаться невропатологу, но поводов для беспокойства нет - скорее всего нарушена циркуляция крови, поэтому так. Нужно делать массажики и набраться терпения - реабилитация дело небыстрое и непростое. По бронхам пока ничего неясно, в планах пройти обследование тут на месте чтобы определиться нужна ли будет операция и если да - то когда, сколько будет стоить. Как только будут новости в этой части - сообщим. Напоследок несколько свежих фотографий Адельки. Такая она сейчас - с катетерами, измученная и перевязанная под маечкой - но наша, родная и любимая.
Новости Кирюши 13 мая Дорогая семья, вот еще один курс (уже четвертый) с вашей помощью мы смогли закончить! Кирюшу сегодня выписывают и он сможет днем поехать к маме, к Никитке! Он бредит мамочкой! Ждет встречи с ней! Профессор нас ошарашил - 28 мая начнется 5-ый курс терапии! Это еще быстрее, чем мы планировали! А это значит, что времени настолько мало, что теперь каждый день, каждый час дорог! Помогите! Вы очень нужны! У нас стоит сбор! На что мы будем лечить Кирюшку!?? Клиника очень скрупулезно смотрит на финансирование, они не могут нас лечить в долг! На дорожку с собой дали коктейли, так как Кирюшка не ест почти ничего, и уколы. Папа будет дома колоть их, так как уже умеет - он уже очень хорошо наловчился это делать! Держим кулачки нашему богатырю! Пусть все будет хорошо! Держись малыш!!!! Мы успеем! Мы должны успеть!
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 51
Общим решением группы еще до окончания сбора Адельке было отдать весь пересбор Кирюше Непоп, которому сейчас ведет сбор наша группа, но… Сейчас мы не можем точно сказать, сколько всего денег понадобится Адельке на всё про всё, поэтому пока не пройдёт операция – излишек сбора будет заморожен и использоваться для Адельки по мере необходимости. По грубым подсчетам у нас всё-таки получается некоторый пересбор (благодаря гарантийке), и если он не пригодится – будет переведен Кирюше позднее.
Очень хочется сказать огромное спасибо Оксане, которая встретила наших девчонок, и таки дождалась их в аэропорту, хотя рейс задержали более чем на 2 часа (!!!). Оксана позаботилась о том, чтобы девочкам было где остановиться на ночь и поесть нормальную горячую еду с дороги. Оксана же колесила по Пензе с Зиной и Аделькой в поисках съемного жилья, и таки нашли и разместились уже в новой квартире. Оксана же держала связь с нами, пока у Зины не появился российский номер (симку тоже Оксана купила), Оксана привезла Адельке ее любимые книжки - раскраски… Оксана много чего делала и продолжает делать для наших девочек. Оксаночка, огромное спасибо тебе, твоя помощь просто неоценима!!!
Уважаемый Черногривов Алексей Евгеньевич, вам предстоит оперировать нашу Адельку в мае. Спасибо большое что не отказали в помощи и оперативно подключились к лечению девочки. Мы ничуть не сомневаемся в вашем профессионализме и с л...ЕщёЗа кропотливый труд хочется сказать большое спасибо Денису Друзю. Это юрист в пензенском кардиоцентре, и он очень много сделал для наших девочек. Он неустанно выясняет все интересующие нас моменты касаемо сумм, оплат, медицинских нюансов (а их огромное количество), делает всё возможное для того, чтобы Аделина получила лучшее своевременное лечение в кардиоцентре Пензы. И он давно уже вышел за рамки своей профессиональной деятельности, помогая решать не только юридические вопросы. Так, вчера он должен был привезти Зине модем для того, чтобы у девочек был выход в интернет (без постоянной онлайн-связи с ними, признаюсь, очень тяжело). Всего что делает этот человек для наших девочек - не перечесть, просто спасибо вам огромное, Денис!
Уважаемый Черногривов Алексей Евгеньевич, вам предстоит оперировать нашу Адельку в мае. Спасибо большое что не отказали в помощи и оперативно подключились к лечению девочки. Мы ничуть не сомневаемся в вашем профессионализме и с легким сердцем вверяем вам малышку. Уверены, что всё пройдёт хорошо, да благословит Господь ваши руки!!!
Ну вот вроде бы и всё на текущий момент, родные. Обнимаем вам и спасибо за то, что вы рядом!
20 апр
Рина О
16:42НОВОСТИ КИРЮШИ . Дорогая семья,
Сегодня идет полным ходом промывка после химиотерапии. Очень ждем профессора и его мнения! Кирюша просто поражает всех своей силой воли! Он не любит клинику, почти не отдыхает там, ведь каждый час заходит медперсонал - но делает все, чтобы лечение как можно лучше прошло! Это любовь мамы, ее поддержка по скайпу, сказки, поцелуйчики воздушные так влияют на малыша! Он всем своим сердечком стремится домой к любимой мамочке, хочет стать здоровым! Малыш наш, все будет хорошо – мы все узнавали! Со Святым праздником Пасхи! Крепись, выздоравливай, наше солнышко!
Новости Кирюши 22 апреля
Здравствуйте друзья, сегодня очень радостный день для нашего чемпиона! Так как результаты всех анализов у Кирюши очень хорошие - профессор разрешил нашим мужчинам до начала 4 курса химиотерапии улететь домой!!! Столько эмоций!!! Кирюша очень рад, что сможет отдохнуть от больницы и обнять мамочку!!! Проснулся Кирюша сегодня с хорошим настроением и самочувствием. И первые его слова были - "Ну что, папочка. Наша мама прислала за нами самолет?"
Друзья, Кирюша всем доказывает, что прекрасно справляется с болезнью, лечение идёт ему на пользу!! Пожалуйста, помогите ему продолжить борьбу за жизнь!!!
Дорогая семья, наш чемпион дома, наслаждается обществом любимой мамочки, никак не может наиграться со старшим братиком! Отдых будет недолгим, малыш торопится набраться сил, ведь они пригодятся ему очень скоро!!! Совсем скоро начнётся четвертый курс химиотерапии, и впереди еще не одна борьба. Но Кирюша великолепно справляется, дело за нами, дорогие! Мы должны дать ему возможность не прерывать борьбу и победить! Сумма остатка уменьшается очень медленно, родные. Поднажмём!!!
Здравствуйте, дорогие наши. Кирюша чувствует себя хорошо: нормально кушает, играет, гуляет в парке, катается на велосипеде. Вчерашний день был омрачён только зубной болью. Малыш проснулся с зубной болью, поэтому пришлось навестить стоматолога. Оказалось, что упала пломба. Теперь всё хорошо, всем огромный привет от Кирюши и всей его семьи.
Новости Аделины 24 апреля
...ЕщёЗдравствуйте, родные! Наша принцесска чувствует себя нормально, немножко простыла - но мама Зина вовремя начала ее лечить (она у нас уже как боец спецназа, не теряется и знает что нужно делать). Вчера они гуляли во дворе в песочнице с новым ведерком и лопаткой (спасибо тете Оксане), с большим аппетитом поела малюсенькие пельмени (Аделька очень любит их), причем руками, причём по рукам обильно текли сливочное масло вперемежку со сметаной))) В общем Зине было чем заняться после трапезы нашей Адельки, но Слава Богу что поела. Сегодня маська уже отказывается кушать, ну да ладно, хорошим аппетитом Аделинка никогда не отличалась. Сегодня мы говорили-говорили по скайпу, и Аделька прямо на руках у мамы и уснула)). Она умничка девочка, всё время удивляет маму чем-то новеньким, расслабиться не даёт, конечно же)) Пока что наши девочки ждут, всё идёт по плану (ттт). Врачи рядом, новые друзья и помощники тоже рядом, очень не хват
Новости Аделины 24 апреля
Здравствуйте, родные! Наша принцесска чувствует себя нормально, немножко простыла - но мама Зина вовремя начала ее лечить (она у нас уже как боец спецназа, не теряется и знает что нужно делать). Вчера они гуляли во дворе в песочнице с новым ведерком и лопаткой (спасибо тете Оксане), с большим аппетитом поела малюсенькие пельмени (Аделька очень любит их), причем руками, причём по рукам обильно текли сливочное масло вперемежку со сметаной))) В общем Зине было чем заняться после трапезы нашей Адельки, но Слава Богу что поела. Сегодня маська уже отказывается кушать, ну да ладно, хорошим аппетитом Аделинка никогда не отличалась. Сегодня мы говорили-говорили по скайпу, и Аделька прямо на руках у мамы и уснула)). Она умничка девочка, всё время удивляет маму чем-то новеньким, расслабиться не даёт, конечно же)) Пока что наши девочки ждут, всё идёт по плану (ттт). Врачи рядом, новые друзья и помощники тоже рядом, очень не хватает рядом любимой бабушки... Всем огромный привет от наших девочек, родные!!!
Новости Кирюши 25 апреля.
Только что разговаривали с папой Кирюши. Наш малыш чувствует себя хорошо, безумно рад находиться дома рядом с любимой мамочкой! Поэтому сегодня мама осталась дама с малышом, а папа с Никитой пошли по делам - сводить Никиту в больницу на осмотр, взять деньги из Каритас, пройтись по тем организациям, где они с Лилей еще не были... Времени остается все меньше, уже на следующей неделе малыш с папой вновь летят в больницу на контрольное обследование, а вскоре должен будет начаться и следующий курс химии... Пожалуйста, помогите вовремя начать лечение! Времени нет!!! У мальчика редкое заболевание (обычно шваннома у мужчин среднего возраста, а в столь раннем возрасте - случай один на 100 болеющих...), однако благодаря оперативному и правильному лечению шанс на жизнь у Кирюши с каждым днем все больше!!!! Не дадим болезни победить!!!!
Новости Кирюши 27 апреля
Всем привет, Кирилл вчера был вдвойне счастливый....так как мы закончили уколы, которые регулярно ставили после курса химиотерапии,для подержание крови в норме. Вчера малыш долго гулял с семьей, играл на детской площадке,одним словом день удался. Вечером искупались и легли спать - смотреть сладкие сны. Семья Непоп всем передает огромный привет и поцелуи нашим ангелам-хранителям!!! Спасибо огромное за всё, пожалуйста - давайте каждый приложим еще совсем немного усилий и сделаем дальнейшее лечение Кирюши возможным!!
==============================
На 26.04.2014 собрано 5 697 € (296 252 руб., 98 751 грн.).
Остаток: 6 303 € (327 748 руб., 109 249 грн.).
_________________________________
26.04.2014 собрано: 396 € (20 610 руб., 7 303 грн.).
Здравствуйте, сдавали сегодня анализ крови и результат нас не очень удовлетворил, уровень гемоглобина ниже ожидаемого. Каждый такой анализ для Кирилла очень болезненный, со слезами на глазах и истерическим плачем мы заходим в любой кабинет. Сегодняшние результаты мы послали незамедлительно в liv hospitol, ожидаем теперь что скажет профессор из клиники. А также мы сняли шов, который был наложен при хирургическом вмешательстве. Чтобы немного взбодрить и улучшить настроение Кирюшки, мы поехали с ним в развлекательный центр. Всем спасибо. Всем привет.
Новости Кирюши 1 мая:
Доброго всем времени суток. Вчерашний день прошел замечательно, Кирилл чувствует себя хорошо. Одно омрачает, что 5-го мая снова улетаем на следующий курс лечения. 6го числа утром будет общая диагностика аппарат 5 сити. А пока что он отдыхает со своими друзьями, самый маленький, но самый удаленький. Всех обнимаю.
Новости Аделины 01 мая 2014
...ЕщёЗдравствуйте дорогие наши! Всем огромный привет от Зины и нашей маленькой принцессы Адели! У девочек всё хорошо, и это главное. С тех пор как Аделька перестала принимать бета-блокаторы, у нее постепенно вокруг ротика проступает синюшность. Зина очень обеспокоилась этим тревожным признаком, но последнее обследование показало, что уровень сатурации (насыщение крови кислородом) у малышки в норме. Самая главная новость на сегодня - нам известна дата операции, мы просим ваших усиленных молитв 5 мая, в понедельник. Пусть благословит Боженька руки доктора Черногривого Алексея Евгеньевича, пусть всё пройдёт хорошо!!! Друзья, если у кого-то есть возможность посетить храм - мы будем благодарны вам за сорокоуст во здравие младенца Андреи (имя Адельки в крещении - Андрея). Зина и рада и беспокоится, операция предстоит серьезная...
Тем временем Аделька познакомилась с горшком, правда пока что она складывает в него самые дорогие игрушки)
Новости Аделины 01 мая 2014
http://www.odnoklassniki.ru/group/51808597573788/topic/62546041872540Здравствуйте дорогие наши! Всем огромный привет от Зины и нашей маленькой принцессы Адели! У девочек всё хорошо, и это главное. С тех пор как Аделька перестала принимать бета-блокаторы, у нее постепенно вокруг ротика проступает синюшность. Зина очень обеспокоилась этим тревожным признаком, но последнее обследование показало, что уровень сатурации (насыщение крови кислородом) у малышки в норме. Самая главная новость на сегодня - нам известна дата операции, мы просим ваших усиленных молитв 5 мая, в понедельник. Пусть благословит Боженька руки доктора Черногривого Алексея Евгеньевича, пусть всё пройдёт хорошо!!! Друзья, если у кого-то есть возможность посетить храм - мы будем благодарны вам за сорокоуст во здравие младенца Андреи (имя Адельки в крещении - Андрея). Зина и рада и беспокоится, операция предстоит серьезная...
Тем временем Аделька познакомилась с горшком, правда пока что она складывает в него самые дорогие игрушки))) Но несколько раз Зине удалось добиться от малышки использования этого атрибута детства - по назначению. Раза два Аделька успела лететь из кресла. Каким чудом Зине удалось поймать ее на лету - только Бог знает, и то наверное недоумевает))). С тех пор кресло торжественно развёрнуто к стене, и залезать на него Аделинка уже не может. Таки не по фен-шую наверное, зато безопасно!! Как наши девочки ходят по магазинам - отдельная история.. Адельке очень нравятся яркие ценники, и она быстренько их все сдирает))) Как Зина с ней справляется - это невероятно, потому что девчушка тихо-быстро, но постоянно подкидывает маме разные "нежданчики". А ругать ее нельзя, нервничать, плакать Адельке совсем нельзя - это может спровоцировать кризис.
Но операция уже совсем скоро, 5 мая 2014. Будем молиться и верить, что всё пройдёт гладко и постоянные опасения за здоровье Адельки останутся позади навсегда!!!
Пока что это все новости, дорогие наши. Ну и напоследок несколько фотографий нашей куколки
4 мая
Дорогая семья! Мы спешим поделиться с вами прекрасной новостью - сбор на четвертый курс химиотерапии закрыт!!!! Спасибо всем огромное! Спасибо, что не остались равнодушными к чужой беде и подарили ребенку шанс!!! Кирюша - пример того, как нужно сражаться за свою жизнь! Еще несколько месяцев назад из-за огромной опухоли он не чувствовал ног, но упорно маленькими шажочками продвигался к победе - и теперь он ходит сам! Для Кирюши борьба будет продолжаться, впереди еще несколько курсов химиотерапии, но все мы сделали главное - малыш сможет вовремя попасть на лечение!!! Уже завтра утром Киря полетит в Турцию! КИРЮША, ВЫЗДОРАВЛИВАЙ!!! СИЛ ТЕБЕ И УСПЕХОВ!!!
Еще мы хотим вам сообщить, что администрация группы Аделины берет паузу в работе над дальнейшим сбором Кирюше (в ближайшее время ему предстоит как минимум еще 2 курса химиотерапии по 12 000 евро за каждый курс). Так сложились обстоятельства, что физически у нас не будет возможности работа
...Ещё4 мая
Дорогая семья! Мы спешим поделиться с вами прекрасной новостью - сбор на четвертый курс химиотерапии закрыт!!!! Спасибо всем огромное! Спасибо, что не остались равнодушными к чужой беде и подарили ребенку шанс!!! Кирюша - пример того, как нужно сражаться за свою жизнь! Еще несколько месяцев назад из-за огромной опухоли он не чувствовал ног, но упорно маленькими шажочками продвигался к победе - и теперь он ходит сам! Для Кирюши борьба будет продолжаться, впереди еще несколько курсов химиотерапии, но все мы сделали главное - малыш сможет вовремя попасть на лечение!!! Уже завтра утром Киря полетит в Турцию! КИРЮША, ВЫЗДОРАВЛИВАЙ!!! СИЛ ТЕБЕ И УСПЕХОВ!!!
Еще мы хотим вам сообщить, что администрация группы Аделины берет паузу в работе над дальнейшим сбором Кирюше (в ближайшее время ему предстоит как минимум еще 2 курса химиотерапии по 12 000 евро за каждый курс). Так сложились обстоятельства, что физически у нас не будет возможности работать в группе на 100%. Это не значит, что мы полностью оставим малыша. Мы будем по мере сил помогать в его персональной группе помощи, следить за новостями и молиться за него. Всех и каждого, кого не оставил равнодушными этот удивительный маленький борец - просим присоединяться
http://www.odnoklassniki.ru/kirillnepop - наш новый адрес))) Пожалуйста, не оставляйте Кирюшу, у него впереди еще не один бой за жизнь!!! К полной победе вместе!!!!Здравствуйте дорогие наши. У нас немного неожиданные новости - операцию Аделине перенесли на завтра, 8 утра. Сегодня много времени ушло на то, чтобы малышка еще раз прошла все обследования. Некоторое время ушло на оформление справки о том, что ребенок не контактировал с инфекционными больными. В общем решили делать операцию завтра с утра. Девочки сейчас дома, Зина очень переживает. Аделинка в своем репертуаре - не дает маме расслабиться - за ней всегда глаз да глаз нужен.
От всей души благодарим вас за то что молились и переживали сегодня за нашу кнопу, и просим вас завтра также не оставить без внимания Адельку во время ваших молитв.
Здравствуйте друзья! Хочу поделится с вами моей радостью, после вчерашний проверки врачи остались в шоке от таких хороших результатов, и они говорят что если в течение 18 мес рецидива не будет значит мой малыш исцелился, Я не знаю кто это сделал Бог или врачи - но в одном я уверена - чудо есть на земле, Счастью моему нет предела, я всех благодарю за помощь
Новости Аделины 11 мая
Здравствуйте дорогие, сегодня мы общались с Аделинкой по видеосвязи. От сердца немножко отлегло - маська отошла от наркоза и седативов, она оживает и стала еще беспокойнее чем раньше, мне кажется))) Она постоянно что-то делает, требует много внимания и по-прежнему ведет с мамой гастрономические войны - не хочет есть и всё тут. Зине приходится постоянно хитрить, чтобы накормить малышку. По здоровью: жидкости в сердце нет, в легких стабильные улучшения, дышит наша Аделька уже намного легче. Сатурация крови кислородом отличная, клапан работает хорошо. Ожог на спинке потихоньку проходит - его регулярно обрабатывают мазями и делают перевязки. Ножка работает плохо, доктор сказал в понедельник показаться невропатологу, но поводов для беспокойства нет - скорее всего нарушена циркуляция крови, поэтому так. Нужно делать массажики и набраться терпения - реабилитация дело небыстрое и непростое. По бронхам пока ни
...ЕщёНовости Аделины 11 мая
Здравствуйте дорогие, сегодня мы общались с Аделинкой по видеосвязи. От сердца немножко отлегло - маська отошла от наркоза и седативов, она оживает и стала еще беспокойнее чем раньше, мне кажется))) Она постоянно что-то делает, требует много внимания и по-прежнему ведет с мамой гастрономические войны - не хочет есть и всё тут. Зине приходится постоянно хитрить, чтобы накормить малышку. По здоровью: жидкости в сердце нет, в легких стабильные улучшения, дышит наша Аделька уже намного легче. Сатурация крови кислородом отличная, клапан работает хорошо. Ожог на спинке потихоньку проходит - его регулярно обрабатывают мазями и делают перевязки. Ножка работает плохо, доктор сказал в понедельник показаться невропатологу, но поводов для беспокойства нет - скорее всего нарушена циркуляция крови, поэтому так. Нужно делать массажики и набраться терпения - реабилитация дело небыстрое и непростое. По бронхам пока ничего неясно, в планах пройти обследование тут на месте чтобы определиться нужна ли будет операция и если да - то когда, сколько будет стоить. Как только будут новости в этой части - сообщим. Напоследок несколько свежих фотографий Адельки. Такая она сейчас - с катетерами, измученная и перевязанная под маечкой - но наша, родная и любимая.
http://www.odnoklassniki.ru/group/51808597573788/topic/62569575850140Дорогая семья, вот еще один курс (уже четвертый) с вашей помощью мы смогли закончить! Кирюшу сегодня выписывают и он сможет днем поехать к маме, к Никитке! Он бредит мамочкой! Ждет встречи с ней! Профессор нас ошарашил - 28 мая начнется 5-ый курс терапии! Это еще быстрее, чем мы планировали! А это значит, что времени настолько мало, что теперь каждый день, каждый час дорог! Помогите! Вы очень нужны! У нас стоит сбор! На что мы будем лечить Кирюшку!?? Клиника очень скрупулезно смотрит на финансирование, они не могут нас лечить в долг! На дорожку с собой дали коктейли, так как Кирюшка не ест почти ничего, и уколы. Папа будет дома колоть их, так как уже умеет - он уже очень хорошо наловчился это делать! Держим кулачки нашему богатырю! Пусть все будет хорошо! Держись малыш!!!! Мы успеем! Мы должны успеть!