Хорошая новость! Толику наложили трахеостому (отверстие в трахее, в которую вставлена трубка), через трахеостому подключен #аппаратИВЛ который и дышит за Толика. Опухоль на трахее не трогали, это уровень не Комсомольских стационаров и специализация других врачей.
Толик понемногу начинает двигаться, поднимает руки, теперь его можно поворачивать и двигать, без опасений что выскочит трубка.
Вчера был плохой отток мочи, сегодня это уже нормализовалось.
Теперь я уже думаю о том, как быстрее забрать сына домой.
Поблема в том, что дышать Толик уже всегда будет при помощи ИВЛ, а значит нужен сам аппарат #ИВЛ , расходные материалы к нему, мониторы, откашливатель, катетеры, трахеостомические трубки, зонды, специализированная кровать, подставка для мытья, бактерицидный облучатель и многое другое. Мне предстоит научится ухаживать за Толиком, понимать показания аппаратуры и справляться со всем этим. Как только получу врачебную выписку, сразу отправлю обращения в Минздрав и Фонды, по приобретению оборудования. Нужна любая помощь.
Главное чтобы Толик чувствовал себя комфортно, испытаний перенесено и предстоит ещё много и постоянно.
В общем живём, а это самое главное!
——————
Толик Лаврентьев, 7 лет.
Г. Комсомольск-на-Амуре.
Редкое генетическое заболевание Лейкодистрофия Пелициуса-Мерцбахера.
Мама ухаживает одна.
—————
Если ребёнка нельзя вылечить - это не значит что ему нельзя помочь!
——————
#реквизитыТолика
——————
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ
📌СБЕР 4276700017580667 (мама Юлия Валентиновна Х.)
📌ВТБ24 4272290057200875
Телефон для связи 89098494337, мама Толика, Юлия.
——————
#лейкодистрофия #житьвопреки #счастливоедетство #семья #мама #любимыйсын #особыйребёнок #tolik_lavrentev_sos
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев