У 6-летнего Артема редкое генетическое заболевание, из-за которого он совсем не потеет, и у него всего 4 зуба. В итоге мальчик не может улыбаться и не может есть то, что хочет. Благотворительная организация «ЭДДИ» соб...
Доброго времени суток всем! У моего младшего сына тот же диагноз, сейчас ему 23. Протезирование по квоте! Мы начали делать в 17 лет, В ЦНиис члх в Москве. Да, много порогов оббили, и инвалидность с нас сняли когда Григорию было 10 лет. Но мы ВСЁ выстояли и сейчас все хорошо! Да, проблем у этих мальчиков много, особенно в летний период, температура тела нагревается и им тяжело дышать. Мой сын регулярно забегал домой с прогулки, погружался в ванну с холодной водой- "остывал" и опять убегал гулять. Артёмка! У тебя Всё будет хорошо! Я знаю, что ты замечательный мальчуган! Добивайтесь квоты! Свяжитесь с этим центром, там и маленьким деткам делают. Всем удачи и хорошего настроения!
Елена, здравствуйте! Я знакома с Гришей. Очень рада, что сейчас есть такая возможность взрослым пациентам с ЭД пройти лечение(имплантация) по квоте в НИИ и ЧЛХ. А маленьким можно только съемное протезирование. Пока идёт рост челюсти, нельзя детям ставить имплантанты.
К сожалению, квоту на протезирование детям не выделяют. Поэтому приходится кому-то своими силами оплачивать услуги по протезированию, а кто-то обращается в нашу благотворительную организацию помощи пациентам с эктодермальной дисплазией .
Здавствуйте Олеся! Очень приятно! Да, пока челюсть растет- это сложно. Нам предлагали сделать наращивание десневой гряды в 10 или 11 лет, из его же хрящевой ткани, но гарантии не давали, что она приживется. И врач посоветовал подождать. Мы ждали... Как бы ни было сложно - эти детки такие позитивчики, они такие жизнерадостные! Я желаю Вам Всем Добра и Благополучия!
Олеся, добрый день, у нас такая-же проблема, ждем возраст. Жара для них ко нечто тяжело, сидим под кондиционером. Сейчас собираем документы на обследование в Москву.
У 6-летнего Артема редкое генетическое заболевание, из-за которого он совсем не потеет, и у него всего 4 зуба. В итоге мальчик не может улыбаться и не может есть то, что хочет. Благотворительная организация «ЭДДИ» соб...
Комментарии 8