Всероссийский союз пациентов

Уважаемые коллеги и друзья!
С великим праздником! С Днём Победы!
Будем здоровы и достойны памяти людей, умевших побеждать вопреки всему!
На первом архивном фото - военные врачи 18 армии 4 украинского фронта в Чехословакии 9 мая 1945 года.

В «Сириусе» выявили победителей фестиваля «Стальная воля»
С 24 по 27 апреля на федеральной территории «Сириус» в Сочи прошёл фестиваль футбола для людей с инвалидностью и особыми потребностями «FONBET Стальная воля», организованный Российским футбольным союзом (РФС). Мероприятие получило поддержку от букмекерской компании «Фонбет» и установило новый рекорд, привлекая участников из 31 российского региона.
В рамках фестиваля также был организован международный товарищеский турнир с участием команд из Казахстана и Беларуси. Это дало возможность сборным трёх стран помериться силами в дисциплине футбола для лиц с церебральным параличом.
Уже второй год в программу турнира «Стальная воля» входи

18 мая в Красноярске, в помещении Красноярского отделения «Российского красного креста» по адресу: проспект Мира, 7а – пройдет первая из серии школ пациента о заболеваниях печени.
Будет три лекции:
1. Хронические вирусные гепатиты В, С и D: основные сведения, диагностика, лечение.
2. Последствия вирусных гепатитов: фиброз, цирроз и рак печени.
3. Организация медицинской помощи больным хроническими вирусными гепатитами: на какую медицинскую помощь можно рассчитывать и как ее получить.
И сессия вопросов-ответов.
Лекторы школы: главные внештатные специалисты минздрава Красноярского края по инфекционным заболеваниям и гастроэнтерологии.
Все очные участники школы:
1. смогут задать вопросы лич

Коллеги, добрый день!
В январе мы запускали первый тест по правилам определяющим порядок и условия признания лица инвалидом и направления гражданина на МСЭ. Его прошли более 1200 человек и повысили уровень своих правовых знаний.
Сейчас мы разработали второй тест по вопросам прохождения процедуры признания лица инвалидом и составления ИПРА в бюро МСЭ.
Просим вас распространить информацию.
Предлагаем скопировать текст приведенный ниже, и выложить его на своих информационных ресурсах:
Всероссийский союз пациентов предлагает Вам пройти тест по Правилам определяющим порядок и условия признания лица инвалидом и направления гражданина на МСЭ.
В результате тестирования Вы станете лучш

20 апреля состоялся однодневный онлайн-тренинг общественных экспертов и специалистов пациентов «Ответственный пациент», собравший активных и неравнодушных представителей пациентских организаций для обсуждения ключевых трендов, анализа проблем, совместного проектирования решений решения и совершенствования навыков «ответственного пациента». В каждой из десяти сессий приняли участие 90-100 человек, а в целом в нем участвовали около 300 активистов пациентского движения.
«Весенний тренинг общественных экспертов и пациентов "Ответственный пациент" стал уже традиционным! В этом году он длился всего один день, но охватил темы, которые всегда волнуют представителей пациентского сообщества, -

В России расширили перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов (ЖНВЛП). В него включили три лекарства для больных вирусными и бактериальными инфекциями. В список также вошли два жизненно важных лекарственных препарата для людей с рассеянным склерозом, пополнив перечень в рамках программы 14 высокозатратных нозологий.
«Расширение списка окажет огромное влияние на тысячи пациентов, – отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Ян Власов. - Сейчас в перечень включены препараты, одобренные комиссией в феврале. Но по-прежнему в перечне отсутствуют 14 препаратов, рекомендованных в 2021–2022 годах комиссией Минздрава к включению в перечень жизненно важных на 2023 год.

Для ведения взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) — орфанным (редким) заболеванием — впервые одобрены клинические рекомендации. До этого они существовали только для лечения детей, а их отсутствие для взрослых затрудняло работу врачей.
Сопредседатель ВСП Ян Власов подчеркивает, что клинические рекомендации сами по себе не отвечают на вопрос о том, откуда пойдет финансирование на лекарства для взрослых пациентов.
— Однако клинические рекомендации позволяют, во-первых, врачам более ответственно и спокойно назначать пациенту лечение, во-вторых, через обращение в суд добиваться обеспечения людей лекарственными препаратами, — сказал он.
Ян Власов полагает, что всё ид

Панельная дискуссия «Концепция ответственного самолечения: проблемы, задачи, перспективы» 10:00
Ссылка для подключения:
https://vsp-rus.ktalk.ru/i1smvyq3yylx
Публичное интервью «Взаимодействие пациента и страховой компании: проблемы маршрутизации и задачи НКО» 11.40
https://vsp-rus.ktalk.ru/i1smvyq3yylx
Экспертная сессия «Своевременное получение медицинской помощи и качество оказания медицинских услуг» 13.20
https://vsp-rus.ktalk.ru/i1smvyq3yylx
Экспертная сессия «Лекарственное обеспечение: алгоритмы решения проблем» 13.20
https://expertms1.ktalk.ru/ml6db75y7r9a
Дискуссия «Уникальные и полезные партнерства НКО пациентов» 15.00
https://vsp-rus.ktalk.ru/i1smvy

20 апреля с 11.40 до 13.10 мск состоится публичное интервью «Взаимодействие пациента и страховой компании: проблемы маршрутизации и задачи НКО». Модератор Людмила Белоусова, член правление МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» рассказывает, о чем пойдет разговор с экспертами на сайте онлайн-тренинга https://forum-vsp.ru/tren-24-1/tr/tren2/.
Напомним: 20 апреля в 10.00 по московскому времени откроет свою работу первый однодневный онлайн-тренинг общественных экспертов и пациентов «Ответственный пациент». Регистрироваться на тренинг не нужно. Нужно просто зайти на сайт https://forum-vsp.ru/tren-24-1/ и там, кликнув на идущую сессию, зайти в нее))).