"Лечение врожденных ложных суставов голени является одной из сложнейших задач в детской ортопедии. Это заболевание составляет в среднем 0,5 % от числа всех ортопедических заболеваний. Врожденный ложный сустав встречается с частотой в среднем 1 на 200 тысяч. Процесс чаще имеет односторонний характер. Двусторонний врожденный сустав встречается крайне редко". Читая подобные статьи, я каждый раз содрагаюсь в ужасе. В голове постоянно один вопрос: почему мы попали в это "крайне редкое" явление?! Ведь я,муж полностью здоровы,да и в роду ничего подобного никогда не было.
Ксюничка первый и желанный ребенок в семье. Родилась в срок. Беременность протекала без осложнений, ни на одном УЗИ не было выявлено никаких патологий. Но уже в родильном зале мне сообщили,что правая ножка кривая. "Ничего страшного,обычная косолапость. Бинтуйте!".
В месяц мы сделали первый рентген,и для нас стало огромным потрясением то,что с обеими ножками что-то не так. Точного диагноза нам никто не мог поставить почти до 5 месяцев. До этого прописывали процедуры,которые нам категорически запрещено делать (парафин,массаж). С 4-х месячного возраста ножки Ксюши постоянно находятся в специально изготовленных ортезах,чтобы не случился перелом.
В 7 месяцев на плановом рентгене очередной шок: сломаны малоберцовые кости на обеих ногах. И по сей день они у нас не срослись.
У нас уже была операция,но никаких результатов она не дала. Искривление голеней продолжается,большеберцовые кости истончаются и близки к перелому. А что будет дальше,никому неизвестно. Нам не раз приходилось слышать от специалистов:"Смиритесь,ваш ребенок останется инвалидом на всю жизнь. С одной ножкой люди мучаются и лечатся годами,а у вас обе больны". В России предлагают ряд операций (1,2,3.....6,а,может, и 10),но гарантий и прогнозов никаких не дают. Заболевание очень редкое и сложное, по сей день нет единой методики лечения,которая бы приносила хорошие результаты. Но как можно смириться с таким?!Мы нашли доктора в США ( Флорида), который долгие годы занимается лечением данного заболевания. Он готов спасти нашу доченьку от жизни в инвалидном кресле и ждет нас на операцию. Более того, он утверждает, что сохранит и малоберцовые,и большеберцовые кости. По словам профессора,медлить нельзя. С возрастом,если не сделать операцию,возникнет много вытекающих проблем со здоровьем (искривление позвоночника,атрофия ступней,укорочение голеней). Мы консультировались в Кургане,в Новосибирске,в Москве. Где-то нам отвечали,что где оперировались,туда и задавайте свои вопросы. Но везде подтверждали,что заболевание очень сложное и редкое. Мы были на консультации у немецкого специалиста,но людей,которые лечились у него, я не нашла. А довериться человеку,не узнав о его результатах,методике я не могу. О докторе из Флориды я узнала случайно,посмотрев сюжет о мальчике с совершенно другим заболеванием. Но я написала родителям этого мальчика и узнала контакты доктора. Списалась с ним,мы связались по скайпу и он долго рассказывал мне все тонкости операции. Не знаю, совпадение ли или это судьба,но почти одновременно с тем,как я вышла на американского доктора, наткнулась в соцсетях на группу,где люди с врожденным псевдоартрозом,правда она англоязычная. Я знаю английский на школьном уровне,сложновато было читать информацию и общаться с людьми,но многие в этой группе советуют эту клинику. Я лично пообщалась более чем с 10 людьми,которые оперировались именно у этого доктора,у них все хорошо. Конечно же для нас это огромный шанс поставить нашу малышку на ноги. Но для этого нужна просто огромная сумма. И без вашей помощи нам не справиться🙏🙏🙏
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев