мы любим жизнь

#инвалидыимы
Дорогая революция в медицине: сколько стоит «укол жизни» и скольких он сможет спасти от СМА
Жизнь, конечно, бесценна, но порой за нее приходится платить высокую цену. В прямом смысле. Пять лет назад на рынке появилось первое лекарственное средство для генной терапии спинальной мышечной атрофии. Тогда это назвали революцией в медицине.
Дороговизна препарата сделала его недоступным для большинства пациентов. Сумма неподъемная!
Да, заболевание редкое. Да, потребителей препарата мало. И даже можно понять разработчиков, которые, по их словам, тратят на клинические исследования сотни миллионов, а то и миллиарды долларов!
Спинальная мышечная атрофия – наследственное генетическое

#полезнаяинформация
Почему технические средства реабилитации не могут стоить дешево?
Если вам приходилось приобретать индивидуальные ТСР, то наверняка вы уже задавались подобным вопросом.
Из чего складывается цена на протезы? Давайте разбираться вместе
Сложный технологический алгоритм изготовления.
Дорогостоящее современное оборудование и его амортизация.
Качественные материалы и комплектующие, которые имеют высокую закупочную стоимость.
Тяжёлый труд специалистов.
Зачастую в изготовлении ТСР участвуют несколько узкопрофильных специалиста.
Как видите, в правильный протез вложены большие ресурсы изготовителя. Поэтому такое индивидуальное ортопедическое устройство просто не может сто

#кино #силаволиинвалидов
Зоя родилась с особенностями развития — у нее короткие ручки и маленькие ножки разной длины, некоторые пальчики на руках были сросшимися. Кровные родители оставили Зою в доме ребенка, где она провела 11 месяцев. Оттуда ее забрали приемные родители Алина и Сергей.
Наш фонд поддерживает семью более 6 лет. Проект «Близкие люди» оплачивал медицинские обследования и занятия со специалистами, чтобы девочка развивалась. Благодаря проекту «Добрые крышечки» Зоя получила маленькую маневренную коляску, вкладыш в нее, тутор, вертикализатор и специальную опору для укрепления позвоночника.
В любящей семье Зоя растет талантливым и очень активным ребенком. Три года назад режиссе

Из РНПЦ «Мать и Дитя» выписали маленькую пациентку, получившую укол от СМА
Надежда на жизнь. Сегодня в РНПЦ «Мать и Дитя» выписали первую маленькую пациентку с редким генетическим заболеванием. Ей неделю назад сделали самый дорогой укол в мире.
Его стоимость несколько миллионов долларов. К спасению белорусских детей буквально подключилась вся страна, в числе тех, кто получил препарат – 2-летняя Виктория. Такая инъекция (для малышей со спинально-мышечной атрофией) – единственная возможность выжить. И хотя сама процедура прошла успешно, впереди – программа реабилитации.
Напомним, спасительный укол получили сразу трое маленьких белорусов, в ближайшее время их тоже подготовят к выписке.

#толерантность
7 мая в БУ «Сургутский реабилитационный центр» прошел День открытых дверей, приуроченный к Международному дню борьбы за права инвалидов
В рамках дня открытых дверей была организована дискуссия, на которой обсудили вопросы, волнующие семьи детей-инвалидов, в том числе об организации медицинской помощи и оказания услуг реабилитации детям-инвалидам
В обсуждении приняла участие Шипилова Галина Николаевна, главный внештатный педиатр ХМАО-Югры, главный врач нашей поликлиники. Галина Николаевна рассказала об этапах медицинской реабилитации и о том, где в округе дети-инвалиды могут пройти лечение
«Данная встреча, в первую очередь, помогает определению существующих проблем и недоч

#толерантность
Школа приобрела специальную машину для перевозки ученицы-инвалида в Аларском районе | Иркутская область
После вмешательства прокуратуры в одной из школ Аларского района был закуплен специальный автомобиль для перевозки инвалидов. Установлено, что 9-летняя девочка с инвалидностью, которая не имела возможности передвигаться самостоятельно, каждый день ездила в школу на автобусе, не предусмотренном для перевозки маломобильных пассажиров. При этом, чтобы школьницу посадить в автобус, требовалась помощь посторонних.
Как сообщили НТС в пресс-службе прокуратуры Иркутской области, проверка показала, что такой факт недопустим. Из-за чего администрация муниципалитета была вынуждена

#любовь
Невероятная история инвалида-колясочника из Беларуси и его жены
Обычно за каждым инвалидом-колясочником стоит какая-то трагедия: авария, тяжелая болезнь, жестокое нападение. Однако у Евгения Перепёлкина все совершенно иначе. Просто однажды он уснул здоровым человеком, а проснулся… инвалидом. Но эта история не столько о сильном духом человеке, сколько о любви, которая преодолевает все.
Невероятная история инвалида-колясочника из Беларуси и его жены
Три дня отказывался ехать в больницу и не верил врачам
Юлия и Евгений познакомились в марте 2016 года. Встречаться начали почти сразу, вскоре стали жить вместе. Молодые люди снимали квартиру в Дзержинске, девушка работала в торговле и

#толерантность
Вчера в формате ВКС состоялось заседании Штаба действий в интересах инвалидов, посвященное Международному дню борьбы за права инвалидов.
На вопросы по конституционным гарантиям людей с ОВЗ, отвечал Кущ Александр Станиславович-начальник отдела по надзору за соблюдением прав и свобод граждан Управления по надзору за исполнением федерального законодательства прокуратуры ХМАО-Югры.