Спасем Вместе: Маруся Яценко!

Маруся родилась здоровым ребенком и до 11 месяцев развивалась без особенностей. Вовремя начала держать голову, ползать, сидеть, стоять и ходить у опоры. К году стали замечать, что Маша с трудом начала вставать в кроватке, пыталась цепляться крохотными ручками и подтягивать тело. Охватил ужас. В нашей семье у старшего сына (ему 20) была диагностирована ранее неизлечимая миопатия Дюшенна. Да, такой болезнью страдают только мальчики, тогда как такое могло случиться с Марусей? Почему ее тело стало слабым, мышцы перестали работать в полную силу?! Мы пошли по врачам. На постановку верного диагноза ушел год. В январе 2020 года пришёл положительный анализ на СМА Масю (младшую дочь) и на старшего сы

Дорогие друзья, поздравляем вас с праздником - 1 мая . Главные слова этого праздника - Мир, Труд, Май. И наша Маруся настоящий труженик. Каждый день она много занимается и делает всё, что от неё зависит. Иногда через слезы, но делает. К сожалению, СМА всё равно, ленится она или нет. И без лекарства ее усилия в любой момент могут сойти на нет. Мы просим поддержать упорный труд маленькой девочки и принять посильное участие в сборе. Вся информация о сборе https://taplink.cc/save_maria_2018 Реквизиты родителей Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) Тин

Господи, доченька, насколько же ты взрослая в своих детских суждениях... А ведь и правда, особенным детям нужны особые родители. Со многими умениями и навыками, со знанием специфики заболевания( порой лучше чем у врачей) и пониманием, что с этим делать. Нужно уметь чувствовать своего ребенка, замечать малейшие изменения его состояния, а иногда на уровне интуиции понимать, как правильно поступить в той или иной ситуации. И как на своем детском языке объяснила Маруся: мы - "родители особого назначения" обязательно должны быть взаимозаменяемы (мало ли что может случиться). К сожалению, как раз это мы  упустили. Нужно исправлять. Вся информация о сборе https://taplink.cc/save_maria_2018

#отчетпомарусе за 28-29 апреля: Поступило 451 956 р. Сбербанк 333 837 р. АльфаБанк 38 205 р. Тинькофф 72 884 р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 7 030 р. На реквизиты фондов - 9 438 р.: БФ "Сбереги жизнь" 0 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 0 р. БФ "Наденька" 0 р. БФ "Siepomaga.pl" 9 438 р. Всего собрано: ~$1 221 615 (111 167 005 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 15 018 080 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 221 098 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р. БФ "Наденька" 7

Акция удвоения до 01.05.2024! Дорогие друзья!!! Вы уже знаете нашу замечательную новость. Все пожертвования для Маруси с 20 апреля по 1 мая будут удвоены анонимным благотворителем (до 15 000€ - 1 455 000 ₽). На сегодняшний день мы с Вами собрали уже 1 012 777 ₽. Осталось еще 2 дня и 442 223 рубля. Пожалуйста, поддержите Марусю!!! Каждое пожертвование с любого конца света будет удвоено. Мы рады любой поддержке. Пожалуйста, поделитесь этой информацией со своими друзьями, поможем Марусе вместе Вся информация о сборе https://taplink.cc/save_maria_2018. Реквизиты для помощи Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Пол

Праздник Входа Господня в Иерусалим или Вербное воскресенье посвящён торжественному появлению Иисуса Христа в святом городе. Людям советуют стараться в этот день быть доброжелательными и щедрыми. Обязательно накануне или в этот день освящают вербу - символ возрождения жизни, одно из первых растений, которое расцветает с приходом весны. Всех с праздником, дорогие друзья! А у нас остаётся всего 3 дня, чтобы собрать 485 тыс руб. По условиям акции, если до 1 мая мы соберём 15 000 евро. То благотворитель удвоит эту сумму. Вся информация о сборе https://taplink.cc/save_maria_2018. Реквизиты для помощи Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8

#отчетпомарусе за 26-27 апреля: Поступило 254 758 р. Сбербанк 223 811 р. АльфаБанк 9 140 р. Тинькофф 12 116р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 9 691 р. На реквизиты фондов - 5 119р.: БФ "Сбереги жизнь" 1 237 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 0 р. БФ "Наденька" 1 000 р. БФ "Siepomaga.pl" 2 882 р. Всего собрано: ~$1 216 545 (110 705 611 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 15 008 642 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 221 098 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р. БФ "Наден

Дорогие помощники Маруси!
До окончания акции осталось совсем немного.
С 20 апреля вы пополнили сбор на ≈710 тыс. рублей. Спасибо вам большое
По условиям акции необходимо собрать 15 000 евро, тогда благотворитель добавит ещё столько же. Значит, необходимо собрать ещё примерно 745 тыс. рублей до окончания дня 1 мая
Очень надеемся на вашу помощь и благодарим каждого, неравнодушного к судьбе нашей дочери.
Вся информация
https://taplink.cc/save_maria_2018
Реквизиты для помощи
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)
Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель:

Вчера мы сдали академический в музыкальной школе на 5 с минусом.
Маруся в начале песни забыла подыграть на ложках, видимо от волнения.  Как - никак первое сольное выступление, да ещё и на сцене) Но сказала, что выступать очень понравилось, это лучше чем петь в классе)))
Недавно мне задали вопрос: "А стоят ли все эти занятия таких энергозатрат?" Не скрою, это очень сложно, но однозначно стоят!!!
Для Маруси это шанс жить полной жизнью (несмотря на ограничения), а не болезнью, жалея себя, что так сложилось.
Хочется только уверенности в завтрашнем дне. Не бояться остаться без лечения, от которого зависит жизнь нашей дочери. Пожалуйста, помогите закрыть сбор
Вся информация о сборе
htt

#отчетпомарусе за 24-25 апреля: Поступило 168 893 р. Сбербанк 142 971 р. АльфаБанк 4 730р. Тинькофф 12 340 р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 8 852 р. На реквизиты фондов - 13 000 р.: БФ "Сбереги жизнь" 1 326 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 0 р. БФ "Наденька" 1 928 р. БФ "Siepomaga.pl" 9 746 р. Всего собрано: ~$1 213 689 (110 445 734 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 15 003 523 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 219 861 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р. БФ "Над

Маруся начала ходить в детский сад. Стараемся совмещать с нашими занятиями. Очень сложно, большая загруженность. Но для Маруси важна социализация. Через год ей идти в школу и мы хотим, чтобы для нее это не было большим стрессом. До этого времени нужно научить ее жить в большом коллективе, правильно реагировать на неудобные, не всегда корректные вопросы по поводу ее особенностей. Не обижаться и не принимать это близко к сердцу. Пока все получается не плохо. Это обычный детский сад, (туда же ходила Яна) единственный минус, отсутствие доступной среды. Но с этим у нас везде проблемы. Пока под силу, носим на руках. А вот со школой нужно будет думать. Возможно опять предстоит бороться за дост