Шансы попасть в семью у мальчика-отказника с буллёзным эпидермолизом были минимальны, но Николозу повезло!
В марте 2011 года от Николоза отказались в роддоме. Сложно представить чувства родителей, которые оставляли малыша в больнице. Чтобы испугаться и бежать в страхе, достаточно знать, что при буллёзном эпидермолизе у людей от неловкого прикосновения кожа сходит лоскутами, а прием пищи может спровоцировать кровавую рвоту.
Неизлечимое генетическое заболевание, встречающееся с частотой один случай на сто тысяч, не имеющее радикальных методов лечения, а еще многочасовой ежедневный уход за кожей и вечная жизнь в бинтах и в ожидании научных открытий – вот вкратце история «детей-бабочек», как называют больных буллёзным эпидермолизом.
Родной отец сказал: «Нет»
– Шел 2011 год. Наш фонд «Дети-бабочки» только зарегистрировался. Через больницу пришла информация, что от ребенка отказываются, – вспоминает руководитель фонда Алена Куратова. – Мы общались с отцом Николоза по телефону. Я в Москве, он в Питере. Я ему говорила про то, что малышу грозит заживо сгнить в детдоме, где просто не будет ухода. Что лучше забрать в семью. Клятвенно обещала поддержку, консультации, любую помощь, чтобы ребенок жил нормальной жизнью. А он, человек восточных кровей, на том конце провода говорит мне твердо: «Нет».
– А как же мама малыша?
– Мама? Молоденькая. Ее к ребенку не пустили. Мнение не учли. Отец сказал, значит, семья решила. Не обсуждается.
– Николозу по-настоящему повезло. Он попал в дом ребенка на канале Грибоедова.
– Почему повезло?
– Мы сразу нашли общий язык с директором, Натальей Васильевной Никифоровой. У фонда к тому времени был в Питере филиал, и наш координатор ездила в дом ребенка, обучала воспитателей и медсестер перевязкам. К Николозу была возможность приезжать часто, поэтому за ним был очень хороший уход. В регионы не налетаешься, а тут мы все контролировали и максимально помогали.
А потом Ванесса Дельгадо усыновила Антона…
Антон Дельгадо – мальчик с тяжелой формой буллёзного эпидермолиза. Он родился в России от суррогатной матери, но, в отличие от своего здорового брата-близнеца, был оставлен родителями из-за проявившегося генетического заболевания. Именно благодаря Антону в 2011 году появился фонд Б.Э.Л.А. (теперь – «Дети-бабочки») и стала возможна помощь детям-бабочкам, которые получили в России шанс на адекватную поддержку и лечение. По сути, фонд появился ради Антона.
В 2012 году мальчика усыновила американская семья Ванессы и Джейсона Дельгадо. Семья приложила максимум усилий, чтобы жизнь ребенка была комфортной. Ему была проведена пересадка костного мозга, которая облегчила его жизнь, тем не менее сопутствующие заболевания и осложнения не оставили Антону шанса. 15 декабря 2015 года Антон умер. Его приемная мама, Ванесса, написала в фейсбуке: «Мальчик, который очаровал мир, теперь в безопасности в руках Господа. Мы будем любить тебя вечно».
Семья Ванессы принадлежит к одной из ветвей евангелической церкви. Ее адепты руководствуются в жизни простым и ясным принципом: детей без родителей быть не должно. Хочешь выполнить свою миссию на земле? Усынови больного ребенка. Жила Ванесса тогда в Техасе, в городке, где ее окружали единомышленники. Одна из соседок приходила помогать, училась перевязывать бинтами Антона. А потом начала собирать документы, потому что решила усыновить Николоза.
Казалось, Николозу снова повезло. Супружеская пара собрала пакет документов и была готова ехать с малышом в Америку. Однако забрать Николоза они не успели. 28 декабря 2012 года Госдума РФ приняла знаменитый Федеральный закон № 272-ФЗ или «закон Димы Яковлева», запрещающий усыновление гражданами США. И всё. Семья страдала и постоянно была с нами на связи, Николоза очень ждали. А мы готовы были на самые отчаянные шаги, чтобы помочь малышу.
Полгода мы питали надежду, что с усыновлением что-то может получиться. Вносили Николоза в списки детей, которым уже нашли родителей, и вместе с другими фондами умоляли власти отпустить хотя бы их. Куда мы только не писали, где мы только порогов не обивали. Но абсолютно везде мы слышали лишь категорическое «нет». Тогда казалось, что Николоза лишили будущего, а найти ему семью и хороший уход поможет только чудо.
Поиски усыновителя для Николоза в России начались в 2016 году с необычной истории и вновь благодаря другому ребенку.
В Петербурге живет семья, в которой мама сама «бабочка». У супругов родилась дочка Камилла, тоже с буллёзным эпидермолизом. Так семья познакомилась с фондом. Олеся и Вадим мечтали о втором ребенке, но забеременеть не получалось, поэтому однажды они решили удочерить девочку-бабочку.
– Когда они начали процесс усыновления, – вспоминает Алена, – я вдруг поняла, что в России, в принципе, возможно устройство в семью детей с буллёзным эпидермолизом. Раньше я даже не допускала эту мысль. Наша цель была найти им родителей в той стране, где семья точно сможет помочь ребенку и обеспечит всем необходимым. Слава Богу, у Косимовых есть свои личные спонсоры, да и государство их поддерживает, пусть и частично. Словом, они решились взять ребенка. Мама там совершенно удивительная. Живет по тому же принципу, что и Ванесса: все дети должны быть с родителями. Олеся по себе знает, как жить с таким диагнозом. Вообще, я ей очень благодарна. Она показала нам, что в России не все потеряно. И вот, во время усыновления, буквально на последних этапах, она узнала, что беременна…
У них суд по усыновлению завтра, а у меня мысль: «Ну все, конец, откажется». Звоню и спрашиваю осторожно: «Как же теперь?» А в ответ: «Вы что, с ума сошли? Катя – мой ребенок. Я не могла забеременеть долго. Она мне принесла долгожданную беременность. Конечно же, мы берем ее». Сижу с трубкой и думаю: «Это космос. Эти люди из другой галактики!»
У Олеси и Вадима родился мальчик с буллёзным эпидермолизом, а потом они взяли еще одного. Теперь у них большая семья, четверо детей-бабочек, двое родных и двое приемных. А мы четко поняли, что усыновление в России детей-бабочек возможно. Именно Косимовы распахнули двери и подарили Николозу новую надежду.
Когда ребенок станет своим, мы будем счастливы.
Приемная мама Николоза увидела его фотографию в фейсбуке. Это было 28 декабря 2016 года, то есть ровно в четвертую годовщину роковой для Николоза даты – принятия «закона Димы Яковлева».
Мальчик напомнил молодой женщине родного племянника. И хотя племянник блондин, а Николоз брюнет, и все говорили, что сходства никакого, ее что-то зацепило. Покой оставил.
Обратив внимание, что Николоз на фотографии весь в бинтах, все новогодние праздники Катя просидела в поисках информации о заболевании. В Рождество, как сама говорит, уже имела полную картину – как жить с таким ребенком и как теперь будет складываться ее собственная жизнь. В первый после праздников день начала собирать документы на усыновление, встала в очередь в школу приемных родителей. Еще через три дня вместе с мужем была в Питере. Катя была уверена, что усыновит ребенка за пару недель, не подозревая, что усыновление растянется на многие месяцы. Даже после окончания школы приемных родителей не все документы были собраны, зато оказалось, что времени у Кати в обрез, максимум до весны.
По закону в доме ребенка сирота может находиться от рождения до четырех лет включительно. Николоз попал в санкт-петербургский дом ребенка № 13 в четырехмесячном возрасте и задержался на два года сверх положенного. Комиссия продлевала его пребывание еще и еще в связи с тяжестью заболевания. Но тянуть больше было нельзя.
Рассказывает главный врач дома ребенка № 13 Санкт-Петербурга Наталья Васильевна Никифорова:
Мы продлевали пребывание Николоза в доме ребёнка. Все-таки была вероятность устройства мальчика в семью. Мы были нацелены на это не оставляли надежды. У Николоза сохранена двигательная активность, интеллект соответствует его биологическому возрасту. И если он не попадает в семью, то отправляется в детский дом. Мы переживали, что ему будет сложно в организованном коллективе жить с такой кожей. Когда он нервничает, у него кожа буквально кипит пузырями. Нервное перенапряжение и риск травматизма губительны для мальчика и ведут к обострению заболевания.
У нас-то он жил в небольшой группе в пять человек.
Вторая причина, которой мы руководствовались, продляя его пребывание у нас, – люди. Мы понимали, что новый коллектив персонала детского дома не сразу привыкнет к нюансам ухода за таким ребенком. Людей нужно будет снова обучать.
В нашем доме ребенка очень много тяжелых детей с самыми разными недугами (трахеостомами, гастростомами, с трансплантированными органами), поэтому у нас работают врачи и медсестры высшей категории. Часть сестер пришла из хирургического реанимационного отделения. Это очень квалифицированный медперсонал. Но любое редкое заболевание, хоть семь пядей во лбу имей, требует информирования, знаний. Не все таковыми обладают. Значит, нужно учиться. И это не происходит за один день. Чем больше мы впитываем информации, тем больше понимаем и знаем об особенностях заболевания, тем квалифицированнее можем оказать помощь. Поэтому мы ждали».
В школе приемных родителей нужно учиться два месяца. Когда Катя узнала, что в марте мальчика могут отправить в интернат для инвалидов, она пришла в школу и просила сделать для ее семьи исключение. Предлагала сначала забрать ребенка, а потом пройти обучение в ШПР. Но получила категорический отказ.
– Кто же мог подумать, – признается Катя, – что половина потенциальных родителей, окончив школу, отказывается от своего желания усыновить.
Несмотря на страхи и опасения, они с мужем своего намерения не оставили.
Было видно: она его заберет.
После январских праздников Алена Куратова поняла, что для Николоза есть потенциальная мама. У ребенка, которого не меньше пяти раз пытались усыновить, появился реальный шанс.
– Все стремительно закрутилось. Мы встретились с Катей в апреле и поняли, что она его заберет.
– Как вы это поняли?
– По ней это было понятно сразу. Про таких людей говорят: «Вижу цель, не вижу препятствий». Когда люди придумывают отговорки, чтобы отсрочить момент – это одно, а тут невооруженным глазом было видно: она его заберет. Конечно, мы сильно боялись. Если бы вы только знали, сколько раз мы обжигались. История отказов – она же бесконечная.
– Да, но усыновление – это не личное дело, это история семейная.
– Силы даются на дело. И Кате дались силы именно на Николоза. То, что у них в семье происходит – это их микроклимат. Ты не можешь проследить, повлиять, даже учесть никак не можешь. Но по факту ей свыше даны были силы, и все. То, как она проходила препятствия, как реально всего этого хотела… это же потрясающе. .
– Выходит, усыновление – это гора с плеч фонда?
– Для фонда отказники всегда в приоритете, мы при любых обстоятельствах в первую очередь их обеспечиваем. Налаживаем отношения с детским домом или домом ребенка, обучаем воспитателей и медсестер, как ухаживать за кожей «бабочки», поставляем медикаменты, к ребенку регулярно приезжает наш врач или патронажная медсестра. При этом, каким бы хорошим ни был уход в детском доме, постоянное внимание и ласковую заботу могут обеспечить только родители. Детские дома страдают от нехватки персонала, медсестра, которую мы обучили, может уволиться, и нужно обучать новую. Ребенка могут перевести в другое учреждение, и нужно налаживать отношения с новым детским домом, чтобы у нас была возможность помогать ребенку. А ведь у «бабочки» состояние кожи может серьезно ухудшиться в считанные дни. Мама же с ребенком всегда. Мы ее обучили один раз и дальше поддерживаем, помогаем.
– Если уход такой дорогой, как же родители в России будут таких детей содержать?
– Люди прекрасно осознают свою ответственность, беря такого ребенка. Понятно, что мы поддерживаем и наши патронажные сестры приезжают. Но знаете, почему мы рады, что Николоза усыновила московская семья? Пять лет назад мы добились, чтобы дети-бабочки, проживающие в Москве, обеспечивались медикаментами за счет столичного бюджета. В Москве их двадцать человек. Город выделяет на них субсидию, покрывая большую часть расходов. Когда узнали, что Катя готова взять Николоза, все в голос кричали: «Слава Богу, берут, слава Богу, в Москву».
Наша главная задача сейчас в том, чтобы забота по обеспечению медикаментами детей-бабочек легла на государство.
История Николоза – это сплошное олицетворение надежд. Столько было попыток его усыновить, что это должно было наконец случиться. Я лично знаю пять семей: американцы, европеец, была даже семья в России, помимо Кати, которая им заинтересовалась. Они посмотрели, посчитали траты и поняли: не потянут. Николоз слишком долго ждал. Ему шесть лет. А чем старше ребенок, тем меньше у него шансов. Усыновление «бабочки» с не самой простой формой заболевания в России – это очень важно.
Я со временем стала больше понимать ценность истории с Антоном. А потом и с Николозом. Они оба через свою историю привлекли внимание к этой боли. Они своею жизнью другим дарят надежду, они – живое доказательство, что чудеса случаются.
Вот с Николозом так. Пришло его время. Катя – его мама. Только с такой любовью и бесстрашием, как у нее, можно решиться взять ребенка. Тут рационально просчитать ничего нельзя. Просто взял ношу и понес.
Жалость пройдет, нужно крепко полюбить.
– Когда мы появились в жизни Ника, – вспоминает Катя, – медсестры и воспитатели сказали, что состояние его кожи сильно улучшилось.
Катя верит, что если не полное выздоровление, то улучшение состояния кожи Ника во много раз точно возможно. Она сделает для этого всё. А еще уверена: чтобы взять в семью ребенка с особенностями, нужно крепко полюбить его. «Полюбить надо прежде, чем он окажется дома. Даже жалость со временем пройдет. А с трудностями может быть невыносимо. Но у нас случилась большая любовь. Я очень люблю своего родного сына и никогда не думала, что второго ребенка смогу так же сильно полюбить. Он для меня как родной».
Источник http://www.pravmir.ru/malchik-babochka-istoriya-usyin ..
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 11
Заранее обрекать на подобную жизнь дитя - ужасно. Выпустить в этот мир, чтобы он подвергался ежедневным мучениям - верх эгоизма, а не материнский инстинкт.
За приёмных деток в ноги кланяюсь, а вот как можно было поступить так жестоко с родными - не понимаю, и никогда не пойму.