Новости от 29.12.2017 Добрый вечер, наши дорогие друзья! Новогоднее настроение витает в воздухе: запах мандаринов, праздничная суета и незабываемые моменты ожидания чуда!!! Вот и к Ване приходил Дед Мороз со Снегурочкой, вместе спели песню, сфотографировались у елочки. Анюта даже не испугалась большого Деда Мороза.
Ване подарили двух собак – мягкую и сладкую (Подарки и поздравление от Департамента социальной политики администрации города Перми). Еще получили сладкие подарки от общества детей с ДЦП, но Ванюха на диете, так что портить зубы нам.
На новогодний концерт в паллиативном отделении, к сожалению, не попали, у ребят был насморк. В другой раз! Сама что-то разболелась, пришлось начать
Прошу прощение за молчание, наши новости от 14.11.2017
Добрый вечер, дорогие наши друзья! Мы с 23 октября прошли курс лечения в паллиативном отделении в Ванюхой. Ура нас, взяли на введение диеты, да еще и с Анютой. Ввели кетогенную диету. (теперь мне можно жить на кухне - пока приготовлю Ване, Ане, Лене и нам)
Оказалось все не так уж и страшно, измеряли глюкозу 3 раза в день, кетоны 2 раза в день, сдавали КЩС. Кетоны стали расти быстро, но на высоких кетонах были сильные приступы, пришлось снижать соотношение между жирами и белками с углеводами до 2,3:1. По приступам примерно так же как до диеты, ведем дневник для оценки. Диету нужно поддерживать полгода и потом оценивать результат. Мы
Добрый вечер дорогие друзья, мы дома, расскажем про реабилитацию.
К сожалению, в дороге Ванюшка заболел, 5 дней держалась температура, кашель, много мокроты в горле, пришлось начать пить антибиотики. Антибиотиков не принимали с 2014 года. Сейчас состояние нормализовалось, начали заниматься и втягиваться в ритм.
Про занятия: на занятии с речевым терапевтом, Ване делали мягкий массаж лица, учились дуть в специальную логопедическую дудку, для разделения носового и ротового дыхания, работать челюстью, жевать. Ваню и меня учили правильно кушать - самому губами забирать еду с ложки. К последнему занятию, Ваня быстрее начинал это делать (На первых занятиях думал по 15-20 секунд, а на последних до
Сегодня у Ванюхи День Рождения!!! Дорогой наш сыночек и братик поздравляем!!! Крепко, крепко обнимаем и целуем! Желаем, чтобы ручки и ножки слушались, глазки далеко смотрели, мир вокруг был ярок и интересен! Мы тебя очень любим!
Пусть отступают приступы, спастика, мы их победим!
У нас все получиться!!!
4.05.2017 Доброй день, дорогие друзья! Простите за молчание. Немного новостей про Ванечку. Кеппру довели до максимальной дозировки, до последнего повышения, однократные приступы немного выросли в количестве, сейчас снова стали понемногу уменьшаться. В день бывает до 25 вздрагиваний, причем, половина из них приходится на утро. С 8 мая убираем последнюю дозу зонеграна, останутся, как назначено профессором, только кеппра и фризиум. Вялость и сонливость прошли. Ночью спит по 7 часов, днем по разному, когда только 15 минут, когда 1,5 часа, занимается хорошо. Конечно, к хорошему привыкаешь быстро и теперь уже хочется, чтобы спал по 8-9 часов ночью и часик днем. На праздники уехали в деревню, все
Добрый день, наши дорогие волшебники, снова хотим сказать вам БОЛЬШУЩЕЕ СПАСИБО, таких людей в сегодняшней действительности встретишь не часто... Бескорыстие, доброта, отзывчивость и неравнодушие вселяет веру в то, что в этой жизни все еще не так грустно...
Хотим выразить огромную благодарность за оказанную помощь сотрудникам АО "УНИИКМ", за неоднократную и значительную помощь добрым волшебникам: Алексей Ильдарович А., Дарья Олеговна В., Ирина Львовна К., Раиса Григорьевна Б., Алексей Владимирович П., Ксения Сергеевна А., Сергей Александрович Г., Елена Юрьевна К. Ксения Сергеевна К. и всем ВАМ поверившим и откликнувшимся!
Для нас очень важна ваша помощь, собранная сумма очень ЗНАЧИТЕЛЬНА д
Отчет по поездке:
Документы по поездке в альбоме «Отчет по поездке в
Германию» https://ok.ru/divannik/album/55361927577623
Собрано всего: 148 087 руб.
Перелет Пермь-Санкт-Петербург-Гамбург -19 506 руб.
Прием профессора -300 евро
Переводчик – 90 евро
Проживание -215 евро
Лекарства – 34,02 евро
Электричка от Гамбурга до Любека 28 евро (на обратную дорогу билет не сохранился)
Итого потрачено 667,02 евро =43 398,03
(Куплено 700 евро на сумму 45 454 руб. остаток 32,98 евро=2055,97 руб.)
Перелет Гамбург-Москва- 20 552 руб.
Москва-Пермь – 7034,94 руб.
ИТОГО: 90 490,97 руб.
Остаток в Ваниной копилке на реабилитацию в Москве 57
596,03 руб.
Не опубликовала в ленте (только в отчете)
последние по