СРОЧНО ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШЕГО СЫНА !!!
Мы обычная статистическая семья, живем в г. Зеленогорске Красноярского края, мама работает в частной фирме, папа на заводе. В семье растет старшая дочь семи лет. Как и многие семьи в России решились на второго ребенка, чтоб к школе и дочь была под контролем у мамы. Беременность была долгожданная, к ней готовились задолго. Сами ведем здоровый образ жизни, увлекаемся спортом.
В 38 недель 04.04.2015 путем кесарева сечения, так как было тазовое предлежание, с весом 2600 гр. родился наш сын Артём.
Почти в три месяца обнаружили родовую травму в виде смещения первого шейного позвонка и нестабильность С2-С3. Правили шею, носили воротник Шанца три недели, делали много физио процедур: электрофорез на шею, парафин на ноги, плечи, руки, три курса массажа, ежедневно плавание в ванне, зарядка, в том числе на фитболе. Благодаря всем указанным действиям в пять месяцев ребенок уже стал лучше шею держать (но бывало вертикально кивал), на живот стал поворачиваться активно, гулил, улыбался всем, проявлял интерес к игрушкам. Регулярно наблюдались у окулиста, педиатра, невролога. Но все равно ребенок рос с небольшой задержкой развития и отставал от своих сверстников.
27 июля 2015 г. поставили первую прививку АКДС, была два дня температура, но последствий ни каких не наблюдали.
Почти в шесть месяцев 30 сентября 2015 г. поставили вторую АКДС, сдав заранее анализы крови и мочи. Два дня после прививки сын лежал с температурой без эмоций, весь вялый без интереса к окружающим и игрушкам. До прививки пили энцефабол и после продолжали, кололи по назначению невролога глиатиллин, делали миостимуляцию, лазерную терапию на шею и грудной отдел. Ребенок постепенно становился грустным, не эмоциональным, его состояние все ухудшалось, почти не шевелился, голову перестал держать, звуков практически не произносил, следом полезли зубы в середине октября, немного сопли. После прививки жизнь наша превратилась в борьбу за жизнь нашего сына.
В середине ноября появились судороги, следом стал косить правый глаз, ребенок безучастный совсем, взгляд не осознанный, интерес к игрушкам и всему окружающему пропал.
С 20 ноября по 1 декабря 2015 г. пролежали в краевой детской больнице, в отделении раннего детства. Сделали КТ, МРТ головы, ЭМГ, ЭГ, ЭЭГ видео, сдали пункцию ликвора, ЭКГ, узи сердца, узи пищевода, кучу анализов. В итоге нас выписали без основного диагноза и по сути без лечения, пили только противосудорожные – Депакин, от него стал сонным и заторможенным, спал по 15 часов подряд.
Дома пробыли мы до 13 числа и в ночь на 14 декабря поступили на реанимационной скорой с остановкой дыхания опять же в краевую детскую больницу. За то время что были дома получили квоту в Москву для получения высококвалифицированной медицинской помощи в российской клинической детской больнице (РДКБ). Однако нас туда после ВКК не взяли, попросили досдать генетические анализы, которые еще не готовы. На телемосте с РДКБ представители клиники, без подтверждающих анализов утверждали, что у нас неизлечимое генетическое заболевание и по сути дали понять, что нам не долго осталось и единственное – это симптоматическое лечение.
Среди родственников ни у кого нет генетических заболеваний и проблем аналогичных с детьми. Невролог, что нас видела с рождения, говорит больше похоже на прививку, он и так был не гипотоничным, а прививка его совсем расклеила.
Помимо РДКБ, наши документы были на рассмотрении в Научном центре здоровья детей, который запросил телемост с больницей, где мы лежали, но результата по нашей госпитализации в Москву так и не было.
29 декабря 2015 г. нас выписали из больницы неврологи с основным диагнозом – энцефалопатия метаболическая, установленный ими только на основе симптоматики, без подтверждения анализами. Приходили с кафедры два профессора и буквально давали понять, что с таким диагнозом (генетическое нарушение обмена веществ) как у нас, дети долго не живут, смотрел нас и главный невролог эпилептолог Бархатов, в выписке указал рекомендации с выездом за пределы Красноярского края.
Вся эта ситуация и длительные отговорки врачей о сдаче нами дополнительных анализов, отложение госпитализации в Москву, разговоры о не излечимом заболевании моего ребенка, сподвигла нас обратиться в лучшую клинику Германии (г. Мюнхен). Я мать и не могу ждать пока мой ребенок умрет и бездействовать!
В декабре 2015 г. получили вызов на 3 марта 2016 г. в клинику Германии и счет в размере 32 300 евро.
19 января 2016 г., спустя почти три месяца получили вызов в институт клинической педиатрии им. Пирогова на госпитализацию 15 февраля 2016 г.
Время не умалимо бежит, а ребенок находится дома без лечения основного заболевания, так как нет обоснованного диагноза и не получает соответствующего лечения и я боюсь что придет время на госпитализацию в Германию, а Москва так и не поставит диагноз, а времени на сбор средств конечно остается все меньше, 1/3 собрали сами среди родственников, бабушек, дедушек, сестер и братьев, но еще порядка двух миллионов осталось.
Дай Бог, что Москва нам поможет и не придется лететь в Германию, но если нет… Как сказал окулист, мы были на приеме 21 января, отсутствие лечения заболевания может привести к атрофии глазного нерва. Время против нас, а перенос сроков в Германию на 2-3 месяца может привести к необратимым последствиям.
В данной ситуации оказались впервые и куда обратиться уже незнаем…. Просим Вас о возможной с Вашей стороны помощи по сбору средств, малышу девять месяцев и казалось бы вся жизнь впереди…… и мы должны сделать все необходимое и возможное, чтоб ему помочь, чтоб потом не жалеть о том, что не было сделано !!!
Также примем помощь милями на перелеты и гостиницу, так как по условиям Германии надо прилететь за три дня до госпитализации для сдачи предварительных анализов.
Спасибо за понимание и не равнодушие к нашей ситуации, будем рады любой помощи, даже 50 рублей в общей массе ценны для нашего сына!!!
Со своей стороны обязуемся все не использованные средства перевести на счета благотворительных фондов, помогающих детям. В случае возникновения вопросов также обязуемся предоставить все необходимые и имеющиеся документы.
С уважением, родители Артёма - Пузиковы Екатерина и Григорий.
Контактный тел.: 89135108742, 89130376263.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев