Елена Султанова с детства знала, что болезнь с ней навсегда, и с детства привыкла обрабатывать раны, делать перевязки, подолгу лежать в больницах. Она справлялась и по возможности старалась жить как обычная молодая девушка. На домашнем обучении окончила школу, отучилась в институте. Только болезнь и борьба с ней отнимали столько сил, что работать Елене было трудно. Однажды, когда Елена гуляла в парке, к ней подошел молодой человек, взял номер телефона, начали общаться. «Я не говорила ему, что болею, – вспоминает она о знакомстве с будущим мужем. – А потом как-то задала вопрос, как будто про подружку: а вот ты бы смог жить с девушкой, у которой серьезные проблемы с кожей? Он понял, что это
БАБОЧКЕ НУЖНА ПОМОЩЬ
Хрупкая как хрусталь, нежная как крыло бабочки, настоящая сорвиголова и море бурлящей энергии — это все о ней. Ни минуты Алёнка не сидит на месте, ни дома, ни в школе. Лучшие друзья шалуньи — мальчишки. А опасный враг — болезнь. У девочки с рождения самая тяжелая форма буллезного эпидермолиза.
Мы в Добро24.ру шестой год помогаем Алёне справляться с диагнозом. Покупаем лекарства, перевязочные средства и специальную одежду, чтобы защитить ребёнка от боли.
Помочь Алёнке сейчас или подписаться ежемесячное пожертвование можно на Добро24.ру: https://dobro24.ru/983
НОВОСТИ АЛЁНКИ
"Вот и прошёл новый год, ждем теперь весну.
По коже на новогодних каникулах было обострение,
СЕРДЦЕ ЗАМИРАЕТ
Настоящая сорвиголова, пират Джек Воробей, маленький Том Сойер – это всё о ней. Ни минуты Алёнка https://dobro24.ru/983 не может усидеть на месте. Постоянно что-то строит, придумывает, изобретает, интересуется всем вокруг.
Таких детей, как Алёна Ермалюк называют "бабочками". Из-за редкого генетического заболевания – буллезного эпидермолиза – у нее с самого рождения необычайно хрупкая кожа.
Чтобы защитить свою девочку, родители каждый день обрабатывают ее кожу специальными кремами и делают мягкие перевязки. К сожалению, Алёнкиного заболевания нет в списке редких. Семья просто не в силах приобретать самостоятельно бинты и мази. Всё это стоит сотни тысяч рублей, а бесплатн
АЛЁНКЕ НУЖНА ПОМОЩЬ! Подвиги бывают разные. Есть герои, которые рискуют жизнью. А есть вот такие крутые ребята, как вы и наши подопечные! Как наша кемеровчанка Алёна Ермалюк с самой тяжёлой формой буллезного эпидермолиза. У маленькой героини есть силы, стойкость, оптимизм. Чудо, что рядом добрые и отзывчивые взрослые, которые ей помогают. Друзья, с радостью передаём вам новости и слова благодарности от семьи Алёны: "У нашей Аленушки сегодня последний учебный день в школе. Каникулы, ура! Первый класс был очень трудный, переживали все вместе. Но справились. Сейчас наступает лето, самый трудный период для нас. Ведь с приходом тепла стопы сразу пузырятся. Трудно обувь подобрать, об открытых
Хрупкая как хрусталь, нежная как крыло бабочки, настоящая сорвиголова, море энергии — это все о ней. Ни минуты восьмилетняя Алёна Ермалюк не сидит на месте, ни дома, ни в школе: постоянно что-то придумывает и изобретает. Лучшие друзья шалуньи — мальчишки. Не поверишь, что у девочки самая тяжелая форма буллезного эпидермолиза. Такая, что даже когда мама обнимает свою "бабочку", на коже могут появляться раны. Мы в Добро24.ру шестой год помогаем Алёне справляться с диагнозом. Покупаем лекарства, перевязочные средства и специальную одежду, чтобы защитить от боли ребенка.
"После того, как мы стали подопечными Добро24.ру у нас появились друзья и ощущение, что все в жизни буд
КРУГОВОРОТ БОЛИ И ДОБРА "Когда становится страшно, темно и не понятно, как жить — держимся и надеемся на хорошее", — рассказывает мама Алёны Ермалюк. Вот уже месяц, как её Аленка https://dobro24.ru/983 ходит в школу. Новые друзья и новые знания. "Учёба нравится, — говорит Елена — Грустно, что болезнь не отступает. Только в одном месте заживёт, как в другом моментально образуются новые пузыри, потом раны, болячки. Какой -то круговорот боли. Хорошо, что у нас есть перевязочные материалы, что всегда можем вовремя сделать перевязку. И это всё благодаря вам! Низкий поклон каждому за улыбку дочери, за её смех, за то, что она у нас есть". Напомним. У кемеровчанки Алёны Ермалюк тяжёлая форма бул
Доводилось ли вам ощущать на себе "нелюбовь" окружающих из-за того, что вы не совсем покорны, не совсем молчаливы, "вам больше всех надо?". Вообщем "нелюбовь" за то,что вы не "прижимаете хвост", а идёте разбираться: В чём дело? Почему нельзя То и почему не положено Это?
Так вот, я такие "нелюбовные взгляды" и "язвительную интонацию" ловлю на себе частенько.
Сегодня например, почувствовала это. Но начну по порядку.
Под недавним постом одна женщина с удивлением спросила:
- Почему вам с дочерью проезд к санаторию на реабилитацию платный?
- В нашей детской кемеровской поликлинике меня заверили, что бесплатные талоны на проезд предоставляются лишь на ЖД-транспорт. И это несмотря на то, что Ева яв
Напишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!
Левая колонка
О группе
Алёна Ермалюк 01. 12. 2014 года , 3 годада , Кемеровская область, пгт Тисуль
РЕБЁНОК-БАБОЧКА!Врожденный буллезный эпидермолиз.
ДИАГНОЗ: Врождённый буллёзный эпидермолиз.
Заболевание начинается с рождения либо вскоре после него. На местах, подвергающихся механическому раздражению (трение, давление, ушиб), возникают тонкостенные пузыри величиной от горошины до грецкого ореха, с серозным содержимым. Воспалительные изменения в окружности пузырей отсутствуют. Располагаются они в области коленных, локтевых суставов, лодыжек, кистей, волосистой части головы.🆘‼ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ‼🆘