Поможем Капрановой Кире. Рак крови.

Дорогие друзья. Многие знают тяжёлую и грустную историю нашей дочки Киры, но кто-то услышит сегодня о ней впервые. Кира заболела острым лимфобластным лейкозом (рак крови), когда ей было всего 4 с половиной года, в 2014 году. Сейчас Кире 14 лет и то, что она перенесла за эти 10 лет, страшно представить, не каждый взрослый выстоит перед всеми трудностями. Было и основное лечение в течение 1,5 лет и первый рецидив с пересадкой костного мозга от младшего брата, потом опять рецидив. Далее лечение в клинике Израиля, ремиссия 2 года и опять рецидив с выявлением наследственного гена... Сейчас Кира прошла пересадку костного мозга от неродственного донора в клинике Израиля Шиба с очень тяжёлым пост

Сегодня Кира была на праздновании Дня защиты детей, организованный фондом MD TERRA. Праздник проходил в парке Яркон в Тель-Авиве, нас очень порадовало, что праздник проходил на свежем воздухе. Мангал, где жарились сосиски для хот-догов и бифштексы для гамбургеров, на столе было множество закусок, запах мяса на костре разожгли у Киры аппетит и она с удовольствием съела половинку хот-дога и пирожок с мясом. На празднике был аниматор, развлекающий детей, музыка, танцы и игры. Кира не играла и не танцевала, но с удовольствием отдыхала на стульчике в этой приятной обстановке. На имбирном пряничке она написала себе пожелание и сама жарила себе маршмеллоу. Хотим выразить огромную благодарно

Добрый вечер, дорогие друзья +107 день. После пункции и практически целого дня голодания очень тяжело входить в режим питания и питья. Начала её будить ночью каждые 2 часа, чтобы она попила воды. В итоге с утра стала себя лучше чувствовать и улучшился аппетит. Утром в клинике сдали кровь и сделали замеры. Вес увеличился на 200 грамм, теперь 40.6 кг. Очень надеемся, что это сработала отмена Валганцикловира На консультации доктор Элад сказал, что нейтрофилы немного поднялись 510, а тромбоциты и гемоглобин немного снизились. Назначил Фолиевую кислоту, так как её значение критически низкое. Также она должна положительна повлиять на работу костного мозга. Пришли анализы по биопсии гастр

+ 100 день. В воскресенье мы были на консультации гастроэнтеролога. Он осмотрел Киру, долго изучал историю. Созвонился с инфекционистом и нашим гематологом. В итоге приняли решение, что все-таки нужно делать гастроскопию. Процедуру сделали сразу на следующий день - в понедельник, со взятием биопсии. Сразу сказали нам, что Эзофагит сохраняется, воспаление по-прежнему есть Сменил препарат на Эзомепрозол и увеличил дозу. Сегодня рано утром мы были в клинике, сдали анализы и сделали замеры. Вес Киры опять снизился, теперь 40.40 кг. (минус 600 грамм за неделю) На консультации доктор Элад сказал, что нейтрофилы снизились до 450. Это, конечно, очень плохо Если пункция костного мозга будет

Добрый вечер, дорогие друзья + 93 день. Ночью Кира проснулась от тошноты, её несколько раз вырвало Утром приехав в клинику и сдав анализы, Киру подключили к капельнице для промывки. Опять ставили катетер, опять слезы от боли. Вены очень плохие, а те что ещё действуют очень слабые и тонкие. Вес 41.0 кг, за неделю минус 600 грамм Кушает 5 раз и пьёт 1,5 литра жидкости в день, но всё равно теряет в весе. На консультации доктор Элад сказал, что снизились тромбоциты. Остальные показатели - нейтрофилы и гемоглобин приблизительно на том же уровне (гемоглобин 105, тромбоциты 68, нейтрофилы 2130). Опять разбор полётов про питание и вес, пока эта ситуация непонятной как для нас, так и для д

Добрый вечер, дорогие друзья +86 день. В воскресенье были на приёме у специалиста ротовой полости. Он отметил, что язык выглядит гораздо лучше, поэтому не стали опять назначать специального лечения И, конечно, напомнил что нужно лечить зубы. В понедельник приехали в клинику на гастроскопию. Оформились, прошли консультации медсестры, врача и должны были уже пройти консультацию анестезиолога, как к нам подошли и сказали, что делать гастроскопию Кире сейчас ещё очень рано. Есть смысл делать повторно только через 2-3 месяца, а то и вообще можно не делать если нет жалоб и есть клинические улучшения. Для себя я поняла, что это ошибка регистратора, ей сказали записать нас на консультацию га

Добрый вечер, дорогие друзья +79 день. Неделя была наполнена переживаниями, с воскресенья на понедельник не спали пол ночи. У Киры началась рвота а к утру поднялась температура 38,5. Днём тошнота прошла и высокая температура больше не поднималась. Вообще с температурой в последнее время опять странности. Если у Киры температура ниже 37, то она чувствует себя не комфортно, ей холодно, надевает кофту, сразу температура поднимается до 37,1 и Кира согревается. Ночью также, всё что под одеялом, очень горячее, раскутывается, сразу приходит в норму и температура тела снижается. Утром сдали анализы крови и встали на весы, 42,2 (минус 700 гр. за неделю) На консультации доктор Элад сказал,

Добрый вечер, дорогие наши друзья +72 день. Сегодня рано утром сдали анализы крови и сделали замеры (давление и ситуация в норме, пульс немного высокий 112, температура 37.2, вес 42.9 кг.) На консультации доктор сказал, что показатели немного снизились (гемоглобин 105, тромбоциты 74, нейтрофилы 1200) Креатинин выше нормы 0.81, поэтому Кире сразу подключили промывку. Доктор снизил дозу Циклоспорина до 1 таблетки по 25 мг. и отменил Урсолит. Следующий приём назначили через неделю в четверг, тогда должны быть готовы анализы пункции. После назначения Оланзапина аппетит значительно улучшился, но всё равно, состояние ещё не устойчивое - то тошнит, во вторник даже вырвало, иногда жалуется на

Добрый вечер, дорогие друзья +68 день. Сегодня утром сдали анализы, сделали замеры. Вес немного поднялся на 0,5 кг. Вчера аппетит стал лучше и стала больше есть - это из-за Оланзапина, который назначили в четверг. На консультации профессор Амос Торен сказал, что у Киры резко снизились показатели крови. Он предполагает, что это могло возникнуть из-за принимаемых препаратов, в частности от Валганцикловира, и чтобы точно быть в этом уверенным в четверг будут делать пункцию костного мозга В остальном дни пролетают как обычно - борьба с питанием и водой, вечерние прогулки для настроения и аппетита, постепенное погружение в учебу. Конечно слабость организма дает еще знать о себе, но мы вер

Добрый вечер, дорогие наши друзья + 65 день. Сегодня с самого утра в клинике. Сдали анализы, сделали замеры, потом стали ждать консультации доктора Элада. Показатели крови практически не изменились (гемоглобин 112, тромбоциты 105, нейтрофилы 2420). А вот вес очень расстроил, за три дня снизился на 2 кг до 41,3 кг. Врач сказал, если в ближайшее время не изменится вес в лучшую сторону, то Киру прийдётся снова госпитализировать Конечно Кире очень не хочется снова оказаться в палате. Самая главная новость - пришёл результат химеризма (донора) - 100% Наши молитвы были услышаны. Язык пока до сих пор не проходит, в связи с этим доктор Элад направил на консультацию к челюстно-лицевому с