«Ваша супруга скончалась». Пациентка с редчайшей болезнью в Чите не дождалась льготных лекарств Край закупил их, но было поздно В 2017 году у мамы троих детей Елены выявили редчайшую сердечно-сосудистую патологию. Случаев, что произошел с читинкой, в мире регистрируют 1–2 на миллион человек. Врачи относят подобное к категории орфанных заболеваний — малораспространенных среди населения и малоизученных. Такие пациенты чаще всего неизлечимы и нуждаются в постоянной терапии. Не исключением была и Елена, которой ежедневно требовались дорогостоящие лекарства. Предоставляли их за счет государства, но в 2024 году, по словам близких женщины, произошел какой-то сбой с поставками, а в конце марта читинка умерла. «Вдруг больше не дадут» — Всё началось в 2014 году после рождения третьего ребенка, у Лены появились проблемы со здоровьем. Позже доходило до того, что она с трудом могла подняться на второй этаж. Начиналась одышка, она задыхалась. Обращалась в больницы в Чите, но никто не мог ей выставить диагноз. Тогда она начала искать в интернете людей с похожими историями. Так узнала, что нужно съездить в Новосибирск. И это оказалось не зря. Там ей в 2017 году поставили диагноз — «идиопатическая легочная артериальная гипертензия». А затем предложили экспериментальные таблетки для лечения. Она заключила договор. Потом периодически летала из Читы за этими лекарствами. Ей оплачивали перелет и это лечение. Самочувствие у нее не улучшалось особо, но и не ухудшалось, — ровным, но подавленным голосом рассказывает супруг Елены Александр. Проблемы с лекарствами, по его словам, начались с приходом в Россию пандемии коронавируса. Исследовательский центр сначала приостановил выдачу таблеток для Елены, а с появлением санкций, связанных с проведением специальной военной операции РФ на Украине, и вовсе расторг договор с пациенткой. Врач в Новосибирске посоветовал Елене обратиться в Минздрав Забайкальского края, чтобы ей предоставили уже другие лекарства — за счет государства. В ноябре 2021 года женщину официально включили в федеральный регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. — После этого таблетки стали выдавать в Чите. Они в основном были зарубежные. Более-менее нормально помогали. Но с закупками периодически Минздрав затягивал, поэтому Лена те лекарства, что ей уже выдали, кромчила — где-то по полтаблетки пила, чтобы растянуть. Вдруг больше не дадут. Как я понял, когда иностранные таблетки заканчивались, ей выдавали отечественные аналоги. Она говорила, что бесполезные они, толку мало, но хоть что-то. А после этого Нового года таблетки перестали выдавать вообще. У нее какие запасы были — их и пила, экономила. В поликлинике, где она наблюдалась, отвечали, что проблема есть, но обещали, что лекарства скоро завезут, — вспоминает Александр. Очень дорогие таблетки Все пациенты с орфанными заболеваниями в Чите должны не только получать необходимую комбинированную терапию, но и находиться под постоянным наблюдением участковых врачей-терапевтов из поликлиник городского Клинического медицинского центра (КМЦ). Так как пациентов немного — на всю забайкальскую столицу около 20 человек — за каждым из них обычно закрепляют конкретного доктора. Назначенные же по рецептам лекарства выдают в подразделениях «Аптечного склада». — Диагноз этой пациентке (Елене. — Прим. ред.) был выставлен в 2017 году в Национальном медицинском исследовательском центре имени академика Мешалкина в Новосибирске. Она наблюдалась в одном из подразделений КМЦ Читы и получала специфическую терапию — это сложные препараты, предназначенные для пациентов с орфанными заболеваниями. Как правило, большинство таких заболеваний выявляются в детском возрасте, в нашем же случае это произошло у взрослой женщины. Обычно это тяжелые и хронические болезни, чаще всего имеют неблагоприятный исход, рано или поздно. Задача врача-терапевта в такой ситуации — не только следить за состоянием пациента, но и при необходимости выписывать рецепты на определенные препараты, — рассказал источник в городском КМЦ на условиях анонимности. По словам источника, зачастую размера федеральной льготы, предназначенной для лечения пациентов с орфанными заболеваниями, бывает недостаточно для закупки необходимого объема лекарств. Поэтому специалисты КМЦ практически в ручном режиме перераспределяют средства, направляя неиспользованные льготы тем, кто нуждается в больших объемах финансирования, чем это предусмотрено на одного человека. Либо делают дополнительные заявки в краевой Минздрав на закупку необходимых препаратов. То есть каждый случай отрабатывают индивидуально. Так получилось и с Еленой. В октябре 2023 года для нее была подготовлена дополнительная заявка на закупку четырех препаратов на весь 2024 год. Это «Адемпас» (риоцигуат), ингалятор «Иллопрост» (вентавис), «Мацитентан» (опсамит) и «Селексипаг» (апбрави). Все эти лекарственные препараты имеют лицензию иностранных государств, но зарегистрированы для медицинского применения и в России. Например, пачка германских таблеток «Адемпас» с активным действующим веществом риоцигуатом, которые прописали Елене, на сайте одной из российских аптек продается почти за 75 тысяч рублей. И он как раз применяется в мире для лечения легочной артериальной гипертензии. А его высокая стоимость объясняется редкостью заболевания и крайне малым количеством пациентов. Столь дорогостоящие лекарства на 2024 год, покупку которых читинка самостоятельно бы не потянула, Минздрав края должен был приобрести через Забайкальский центр государственных закупок. В общем, как и для других пациентов с орфанными заболеваниями в регионе. После этого препараты поступили бы в подразделения «Аптечного склада» при поликлиниках, где их можно было бы бесплатно получить по рецептам. Но что-то пошло не так. По данным «Чита.Ру» (копии подтверждающих документов имеются в распоряжении редакции), закупку 26 пачек таблеток «Адемпас» (риоцигуат) за 1,9 миллиона рублей в Забайкалье провели только в марте 2024-го. Это ровно столько пачек, сколько указано в дополнительной заявке КМЦ Читы для лечения Елены в течение года. Победителя электронного аукциона определили 11-го числа, а контракт с московской компанией «Экомедика» заключили 18-го. Счет-фактуру — документ, подтверждающий факт отгрузки товара поставщиком или предоставления услуг по установленной стоимости, — Минздрав края от продавца получил 29 марта. Отец-одиночка и долги — Буквально с середины марта состояние Лены стало ухудшаться. Она совсем ослабла, плохо ела, ее тошнило. Первую неделю после обострения еще более-менее держалась, даже за рулем на машине ездила. А потом сил не осталось, чтобы даже просто ходить. За стенки держалась. Лекарств так и не было. Она снова и снова звонила в поликлинику, просила как-нибудь таблетки найти, может, у кого-нибудь перезанять, пока Минздрав нужные лекарства закупит. А ей всё обещали: сначала завтра, потом на следующей неделе. В ночь на 29 марта ей стало совсем плохо, — рассказывает Александр. Мужчина вызвал скорую. Елена хотела написать отказ от госпитализации в надежде, что лекарства всё же дадут на следующий день. Но супруг уговорил женщину ехать в больницу. Ее привезли в приемный покой на Горбунова. Сделали кардиограмму, снимки, дали кислородную подушку, поставили капельницу. — От капельницы ей стало только хуже. Поставили другую. Дежурный врач принял решение, что Лену нужно везти в реанимацию. А мне сказали ехать домой, потом до обеда позвонить и спросить, как она, должен был пройти консилиум. Утром 29 марта я нашел номер, по которому она звонила в поликлинику. Трубку взяла женщина. Я объяснил, что жена сейчас в больнице, нужны таблетки. Она пообещала перезвонить. Где-то в районе девяти так и произошло. Сказала мне, что нашла где-то пачку нужных таблеток, но потом их нужно будет вернуть. Я согласился и предложил заехать за ними, но она ответила, что сама отвезет лекарство в больницу. А в 11-м часу мне позвонили и сказали: «Ваша супруга скончалась», — прерывается Александр, его душат слезы. Елена умерла 29 марта в 09:50 в возрасте 39 лет. Скорее всего, сотрудница поликлиники даже и не успела привезти в больницу найденные ею таблетки. Конечно, нет никакой гарантии, что это хоть как-то бы помогло, ведь пациенты с орфанными заболеваниями нуждаются в систематической, непрерывной терапии. К тому же мужчине неизвестно, есть ли прямая взаимосвязь смерти Елены с тем, что она перестала пить назначенные препараты. Убитому горем забайкальцу в морге просто сказали, что у его жены не выдержало сердце. Александр остался один с двумя дочерями — 18 и 12 лет и девятилетним сыном. Мужчина теперь стал не только отцом-одиночкой, но и должником по многим кредитам, которые, как оказалось, были у Елены, но она держала это в тайне. Возможно, читинка сама пыталась покупать дорогостоящие препараты, когда не могла дождаться их от государства. Но истинные причины появления долгов она унесла с собой. Виноват ли Минздрав? Так вышло, что закупленные Минздравом Забайкалья 26 пачек «Адемпаса», предназначенных для пациентки с орфанным заболеванием, ей уже, к несчастью, не пригодятся. Очевидно, что сделано это было очень поздно. Женщина потеряла три месяца без препаратов, запланированных на весь 2024 год, но никак не на девять месяцев. Осведомленный источник «Чита.Ру» в системе здравоохранения края связывает происходящее с кадровыми изменениями в региональном Минздраве, точнее, в отделе лекарственного обеспечения и закупок, который много лет возглавляла Татьяна Скрипниченко. Там она работала еще задолго до назначения на пост министра Оксаны Немакиной. Скрипниченко уволилась, а вместе с ней и ряд ключевых сотрудников отдела. Ей на смену во второй половине 2023 года пришел некий Максим Орлов. По мнению источника, новый руководитель попросту не справился со своей работой, что в том числе сказалось и на своевременном заключении контрактов по льготному лекарственному обеспечению пациентов, на закупке препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями. Орлов из отдела в итоге ушел. По данным системы «Контур.Фокус», полный тезка Максима Геннадьевича Орлова, о котором рассказал источник, когда-то руководил в Чите ООО «Дилена», связанным с аптечным бизнесом в крае. А также выступал ликвидатором еще двух компаний из этой же сферы. На сайте Минздрава края Максим Геннадьевич Орлов фигурирует только раз — среди кандидатов на включение в кадровый резерв для замещения вакантных должностей, в том числе главного специалиста-эксперта отдела лекарственного обеспечения и закупок. Это было в мае 2023 года. А на специализированном сайте для фармацевтов и провизоров такой человек фигурирует в качестве одного из спикеров. В ответе на запрос, который «Чита.Ру» направило в адрес Министерства здравоохранения Забайкальского края, не стали комментировать кадровые перестановки в отделе лекарственного обеспечения и закупок, сославшись на персональные данные, которые «не подлежат разглашению». Министр здравоохранения края Оксана Немакина также сообщила, что закупка лекарств для региональных льготников в 2024 году проведена в полном объеме, заключены необходимые контракты, а поставки идут на «Аптечный склад». На вопрос о том, возникали ли сложности с закупкой лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями в крае в 2023–2024 годах, ответа не последовало. Как и о том, были ли предоставлены умершей читинке Елене назначенные препараты. В ответе только говорится, что лекарства для таких пациентов закупаются по заявкам медицинских организаций. И никакой проверки после смерти пациентки Минздрав края не проводил. В ответе на запрос, который «Чита.Ру» направило в адрес Министерства здравоохранения Забайкальского края, не стали комментировать кадровые перестановки в отделе лекарственного обеспечения и закупок, сославшись на персональные данные, которые «не подлежат разглашению». Министр здравоохранения края Оксана Немакина также сообщила, что закупка лекарств для региональных льготников в 2024 году проведена в полном объеме, заключены необходимые контракты, а поставки идут на «Аптечный склад». На вопрос о том, возникали ли сложности с закупкой лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями в крае в 2023–2024 годах, ответа не последовало. Как и о том, были ли предоставлены умершей читинке Елене назначенные препараты. В ответе только говорится, что лекарства для таких пациентов закупаются по заявкам медицинских организаций. И никакой проверки после смерти пациентки Минздрав края не проводил. Артём Стромилов, «Чита.ру»
    2 комментария
    27 классов
    Читинец с игрушечным пистолетом ворвался в здание администрации губернатора Забайкалья. 68-летний Виталий требовал встречи с Александром Осиповым — размахивал бумагой с обращением и игрушечной пушкой. Вёл себя неадекватно. По нашим данным, мужчина — ментальный инвалид, давно наблюдается у медиков. Также состоит на учёте в ПНД Babr Mash
    46 комментариев
    103 класса
    Ветераны Великой Отечественной в Забайкалье получили по 10 тысяч рублей в честь 9 Мая. В крае их осталось 45 человек. Праздничная выплата к 9 Мая полагается инвалидам и непосредственным участникам Великой Отечественной войны, включая военнослужащих, партизан, членов подпольных организаций, сотрудников разведки, защитников Ленинграда. Чита.ру
    8 комментариев
    14 классов
    В Забайкальском крае на этот год планируется расселить из аварийного жилья 140 человек. Об этом ZAB.RU сообщили в правительстве региона. «В рамках Региональной адресной программы Забайкальского края по переселению граждан из аварийного жилищного фонда на 2019-2025 годы, в рамках которой расселяются дома, признанные аварийными до 1 января 2017 года, на территории края расселению подлежат 392 многоквартирных дома», - говорится в сообщении. В этом году по плану переселить из аварийного жилого фонда 0,14 тысячи человек. «После 1 января 2017 года на территории региона признано аварийными 1676 домов, расселяемая площадь 448,24 тыс. кв. м. Формирование следующей Региональной программы запланировано на 2024 год, реализация – 2025-2030 годы», - добавили в пресс-службе. Zab.ru
    12 комментариев
    23 класса
    Уважаемые участники группы, подскажите куда обращаться !? 29 апреля неравнодушные жители окрестных домов с улицы Шилова вычистили весь лес, находящийся в границах улиц Шилова, Коханского, Таежная, Нечаева близ Тубдиспансера и КВД. На фото тот самый забор за Академией здоровья, где хотят построить дома. Каждый день после субботника мы собираем в лесу по несколько мешков мусора, это результат проживания в этом лесу лиц без определенного места жительства. Сегодня вот снова застали такую картину. Потом эти товарищи проснулись и сказали , что теперь они будут здесь жить, не надо ничего убирать, это их вещи! Не вещи, а срач ! Спросили их, где же они обитали ранее, они рассказали, что жили на стоянке в Агинском районе, теперь ушли оттуда, потому что платят там мало, около 10 тыс в мес, но ведь зато есть теплая постель, еда, баня. Куда можно обратиться, чтобы выселить этих людей ?
    260 комментариев
    508 классов
    Две бездомные собаки набросились на девушку возле Красноармейской, 14, рядом с «Ликёркой». Это случилось вчера в 7 утра, когда 25-летняя читинка вышла из дома на работу. Один из псов вцепился ей в ногу и повалил на асфальт. Животных отпугнул проезжавший мимо мужчина, он и отвез девушку в травмпункт. Она рассказала, что очень испугалась, ведь вторая собака тоже могла напасть. По ее словам, псы были без чипов и нападают не в первый раз: — Может, пару месяцев назад на меня одна из этих собак утром нападала, когда я так же шла на работу. Они там обычно ходят и никого не трогают, но, кажется, утром их кормят и они нападают на тех, кто проходит рядом. Пострадавшей сделали прививку от бешенства, теперь ей предстоят перевязки рваной раны на бедре. @chitaru75
    24 комментария
    40 классов
    В Красноярске мужчина закопался в мусоре в собственной квартире и умер, задохнувшись под грудой хлама Герман жил один и несколько лет таскал барахло с улицы. С начала апреля о нем ничего не было слышно, и местные жители начали переживать. Через некоторое время из квартиры стал доноситься резкий трупный запах. Люди вызвали полицию и спасателей. Когда дверь вскрыли, пробраться внутрь сразу не смогли — горы отходов до потолка перекрывали путь. Две грузовых машины мусора из трехкомнатной квартиры вывезли. Сколько ещё потребуется — неизвестно. Германа нашли мёртвым.
    19 комментариев
    87 классов
    За чертой бедности живут более 150 тысяч забайкальцев. На данный момент в Забайкалье более 150 тысяч человек проживают за чертой бедности. Об этом 6 мая сообщает РТК «Забайкалье» со ссылкой на главу Минтруда и соцзащиты населения края Елену Калашникову. Однако, по её словам, за последние пять лет количество бедных в крае снизилось на 62 тысячи человек. - Если в 2019 году количество людей, находящихся за чертой бедности, было 215 тысяч человек (или 20,8%), то по итогам 2023 года количество бедных составило 153 тысячи человек (15,4%), – отметила Калашникова. По её словам, в целом по стране уровень бедности составляет 8,5%.
    76 комментариев
    53 класса
    📣 Пешеходная ресторанная улица появится в Чите Ресторанный кластер хотят воссоздать на улице 9-го Января в Чите в рамках мастер плана города — предполагается, что улица будет без автомобильного движения и полностью пешеходной. По проекту на улице планируется открытие двух ресторанов, кафе, бар и различные фуд-холлы, а также ретейл — продажа продуктов, гастрономии, цветочные магазины. Из развлечений и отдыха предлагается разместить ивент-холл. На улице также планируется отреставрировать и объекты культурного наследия и благоустроить прилегающие территории.
    16 комментариев
    56 классов
    Подписчица поделилась фото мужчины с висящим автоматом в «Абсолюте» на КСК Здравствуйте. Возмущению нет предела, человек зашел за покупками КСК "Абсолют". Так, можно?!! Как Вы думаете? Человек, подверг жизни мирных жителей опасности, мало ли, кто мог выхватить и произошла бы трагедия. Чита•Сегодня
    209 комментариев
    180 классов
В Кремле началась церемония вступления Путина в должность президента России В Кремль приехал Шойгу в парадном кителе, Медведев, Кадыров и другие гости. Дмитрий Песков уже пообщался с журналистами и заявил, что к церемонии все готово. Также он сообщил, что у президента запланировано на сегодня несколько рабочих встреч. Во время церемонии президент пройдет в Андреевский зал и принесет клятву на Конституции России. После этого президенту вручат знак и штандарт президента. После инаугурации производятся артиллерийский салют и парад президентского полка. Во время вступления президента в должность в отставку подает правительство России.
00:48
Видео
72 просмотра
Штормовой ветер ожидается в Забайкалье 8 мая. Об этом сообщили в региональном ГУ МЧС России. «В течение суток 8 мая по Забайкальскому краю ожидается очень сильный ветер 25-28 м/с», - говорится в сообщении. Жителям края рекомендовано проявлять предельную осторожность и соблюдать меры пожарной безопасности.
В парк ОДОРА 9 мая можно будет попасть только через три входа: со стороны улицы Ленина, перекрестка Чкалова — Выставочной и Чайковского — Пушкина. Остальные входы закроют. Для безопасности у каждого входа будут работать силовики. @chitaru75
  • Класс
«Ваша супруга скончалась». Пациентка с редчайшей болезнью в Чите не дождалась льготных лекарств Край закупил их, но было поздно В 2017 году у мамы троих детей Елены выявили редчайшую сердечно-сосудистую патологию. Случаев, что произошел с читинкой, в мире регистрируют 1–2 на миллион человек. Врачи относят подобное к категории орфанных заболеваний — малораспространенных среди населения и малоизученных. Такие пациенты чаще всего неизлечимы и нуждаются в постоянной терапии. Не исключением была и Елена, которой ежедневно требовались дорогостоящие лекарства. Предоставляли их за счет государства, но в 2024 году, по словам близких женщины, произошел какой-то сбой с поставками, а в конце марта чити
📰 Музей в виде чума высотой в 5 этажей построят в Сухотино В ближайшее время в Читу доставят модульную конструкцию для монтажа. Площадь музейной экспозиции составит 220 квадратных метров, также в музее на Сухотино будет конференц-зал и помещение для музейных фондов.
Водителя маршрутки из Забайкалья осудят за ДТП с двумя погибшими. Водителя маршрутного микроавтобуса Fiat Ducato будут судить за ДТП с двумя погибшими на федеральной трассе в Читинском районе. Об этом Lenta75.ru сообщили в пресс-службе прокуратуры Забайкалья. - По версии следствия, в октябре 2022 года обвиняемый ехал с пассажирами по маршруту Чита-Борзя. Он выехал на полосу встречного движения и врезался в Toyota Succeed, в котором находилось пять человек. В четыре пассажира легкового автомобиля получили тяжёлые травмы. Двое из них позднее скончались, - уточнили в ведомстве. На предварительном следствии обвиняемый заявлял, что причиной выезда на встречную полосу стала неисправность рул
Герой России Балдан Цыдыпов прилетел в Читу для участия в праздновании Дня Победы. Сегодня на родную забайкальскую землю прибыл участник спецоперации, Герой России Балдан Цыдыпов. По приглашению губернатора Забайкальского края Александра Осипова он примет участие в торжественных мероприятиях, посвященных 79-й годовщине Победы в Великой Отечественной войне. Героя России тепло приветствовала делегация во главе с заместителем председателя правительства Забайкалья Натальей Щербиной. Напомним, что встреча в аэропорту всех участников СВО волонтерами, общественниками и представителями власти – это добрая традиция, зародившаяся именно в Забайкальском крае по инициативе Александра Осипова. Среди
00:07
Видео
1 496 просмотров
Военная техника проехала по центру Читы в ходе репетиции парада Победы. Военная техника проехала по площади Ленина в Чите во время генеральной репетиции парада Победы. Об этом 7 мая Lenta75.ru сообщили в пресс-службе Минкультуры Забайкалья. - Первыми проехали танки Т-34 - символ Великой Победы. Следом за ними - самоходные установки СУ-100, автомобили ГАЗ, советские тяжелые мотоциклы М-72, автомобили ЗИС -5, бронетранспортёры, боевые колёсные плавающие машины, боевые машины пехоты, модернизированные танки, танки Т-62м и, конечно, зенитные установки, - уточнили в ведомстве. Кроме того, в составе колонны были зенитно-ракетный комплекс «Стрела», КамАЗы с зенитными установками, комплексы «П
Читинский гарнизонный военный суд огласил приговор военнослужащему за самовольное оставление службы. Об этом сообщается в Telegram-канале 2-го Восточного окружного военного суда. «Военнослужащий 14 декабря 2022 года самовольно оставил место службы. 6 декабря 2023 года военный, зная, что он разыскивается правоохранительными органами, пришёл в военную комендатуру», - говорится в сообщении. Суд назначил мужчине наказание в виде лишения свободы на семь лет. Приговор в законную силу не вступил.
Показать ещё