Фильтр
Все темыПолучить помощь
Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.Информационная помощь
Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:- куда нужно обращаться при подозрении на СМА;
- что делать сразу после постановки диагноза;
- как получить квалифицированную медицинскую помощь;
- к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;
- как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;
- как организовать питание и двигательную активность пациента;
- на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.
Юридическая помощь по
Как получить адресную помощь от фонда?
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.Фонд оказывает помощь в приобретении
- Медицинского оборудования и расходных материалов
- Технических средств реабилитации (ТСР)
- Специализированного питания
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.
Для получения помощи
Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_ФамилияК заявке приложите
- Заполненную анкету
- Копию
добавлена 12 апреля в 15:03
добавлена 9 апреля в 13:56
Собрано 30% от необходимой суммы на откашливатель для экстренной помощи детям и взрослым со СМА
Да, откашливатель можно получить от государства. НО в большинстве случаев, с момента получения назначения врача до выдачи аппаратов проходит от нескольких месяцев до одного года.Несвоевременное начало респираторной поддержки часто приводит к ухудшению состояния, развитию тяжелых респираторных инфекций и другим осложнениям, которых можно было избежать.
Для того, чтобы такого не происходило в нашем фонде работает программа помощи по выдаче семьям резервного респираторного оборудования во временное пользование. Пока не выдаст государство или пока не нормализуется состояние во время болезни или эк
добавлена 5 апреля в 12:03
добавлена 2 апреля в 16:58
На прошлой неделе в Самарской Губернской Думе прошло заседание на тему "Актуальные вопросы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями", в котором приняли участие депутаты Самарской Губернской Думы, представители Министерства Здравоохранения Самарской области, регионального ТФОМС, главные внештатные специалисты - врачи, а также члены экспертного совета по редким заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ.
...добавлена 28 марта в 10:30
Уже завтра - вебинар проекта "Физика СМА"
Проблемы с питанием при СМА: мнение эксперта
29 марта в 15:00 по Москве гастроэнтеролог-диетолог Оксана Комарова в прямом эфире расскажет об особенностях и основных проблемах с питанием у детей со СМА и ответит на вопросы тех, кто пришёл на трансляцию.• Какие симптомы должны насторожить родителей?
• Могут ли быть проблемы с питанием, если ребёнок получил терапию на пресимптоматической стадии заболевания?
• Когда нужно обратиться к врачу и как подготовиться ко встрече?
Регистрироваться не нужно. В день трансляции просто перейдите по ссылке https://физикасма.рф/webinar/
«Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии идобавлена 26 марта в 13:41
04:42
добавлена 22 марта в 11:43
добавлена 7 марта в 11:33
Вокруг все больше предвкушения весны. Так хочется больше теплого воздуха, солнца и света!
А еще весной больше хочется проводить времени на свежем воздухе.Вот и Алина не теряет надежду, что в скором будущем у нее появиться возможность гулять. Гулять на своей коляске.
Мы продолжаем сбор средств на коляску для 17-летней Алины Тодояковой из Хакасии и верим, что все получится!
Остаток к сбору 125 072 рубля
Впереди международный женский день. День, празднование которого связывают с независимостью и равноправием женщин. А нам кажется важным, чтобы у каждого человека, несмотря ни на пол, ни на физические возможности была реализована базовая потребность в автономии передвижения! В свободе добавлена 5 марта в 13:22
Сбор на резервный откашливатель для подопечных фонда
Что такое откашливатель?Этот прибор помогает убрать мокроту из легких если у ребенка или взрослого со СМА из-за слабости мышц не хватает сил откашляться. Особенно количество слизи увеличивается при простуде, когда слизь становится плотной, все больше забивает легкие, бронхи и в дальнейшем это приводит к тяжелому развитию инфекции, необратимым осложнениям и асфиксии.
Почему бы семьям не получить его от государства?Окашливатели действительно можно получить в рамках программ паллиативной помощи. Но, как правило, в большинстве случаев от момента до выдачи прибора проходит как минимум несколько месяцев. Не считая времени на подготовку док
добавлена 4 марта в 15:58
Что важно знать о респираторной поддержке при реабилитации детей со СМА
На портале ФизикаСМА.рф опубликована запись прошедшего вебинара с доктором Александрой Левонтин.В рамках вебинара мы говорили о самых важных особенностях проблем дыхания при СМА, как их можно избежать и что делать, если они уже появились, а также Александра отвечала на вопросы семей.
Для удобства к записи подготовлен таймлайн, который позволит более легкую навигацию по состоявшемуся обсуждению
Запись можно посмотреть тут
Также на портале доступны другие материалы, связанные с дыхательной поддержкой при СМА
«Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии и реабилитации детей с этим заболеванием. Пзагрузка
Показать ещёЛевая колонка
Нет комментариев