Даже небольшая финансовая помощь или репост - это чудо для малыша!
🌟🌟🌟Давайте вместе подарим Ванечке следующее Рождество в домашних стенах и здоровье 🙏🙏🙏Сегодня давайте устроим копилочку Добра 🎁🎁🎁для Ванечки ❤❤❤где каждый может внести свой вклад 🎁
📢📢Просим максимального распространения информации! 📢📢
Друзья, жмите мне нравится❤ и рассказать друзьям! ↪
👶 Семенов Иван 02.07.2019 г.р.
📋Диагноз: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (SMA) 1-го типа
🏥Сбор на препарат СПИНРАЗА
💰Сумма сбора: 47 400 000 рублей.
📅Срок сбора: СРОЧНО (7 900 000 рублей на первый укол. Интервал введения первых 4 уколов 2 недели).
Ванечке 02.07.2019 г.р. в месяц поставили страшный диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (SMA) 1-го типа. Это редкое генетическое и смертельное заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. Единственный шанс помочь Ванечке может новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы - «SPINRAZA». Оно тормозит заболевание и даёт улучшение в двигательной активности. Это первый и пока единственный препарат в мире для лечения этого заболевания, поэтому такая цена. Фармацевтические кампании не этичны в отношении ценообразования на эксклюзивные и не имеющие аналогов лекарства. Компания получает эксклюзивное право на производство и продажу инновационного лекарства в течении пяти лет.
К сожалению, в России лекарство еще не внесли список препаратов, которые можно получать бесплатно за счет федеральных средств. Но работа в этом направлении ведется.
Минздравы субъектов отписываются и отнекиваются, фонды не берутся и просто отказывают.
Пока примут решение о его выдаче за счёт бюджетных средств (если вообще примут) может быть уже поздно. Болезнь прогрессирует и никого не ждёт. В Европе дети с таким диагнозом живут, растут, и нельзя просто ждать, сидеть и смотреть, как малыш угасает. Лечение необходимо начать как можно скорее и это сохранит имеющиеся навыки у ребёнка и даст возможность начать полноценно развиваться. К сожалению, от СМА невозможно вылечиться, но можно значительно улучшить качество жизни. В первый год лечения Ванечке потребуются шесть инъекций с интервалом введения 2 недели, далее по три в год.
Родные делают все возможное, не опускают руки и борются за жизнь Ванечки.
Поэтому мы открыли сбор и просим всех принять участие в спасении жизни. Нам очень нужна Ваша помощь и информационная поддержка🙏
*********************************************
❗Группа в ВК: https://vk.com/vanya.help ❗Группе в Инстаграм: https://instagram.com/vanya.help?igsh ...
*********************************************
📙ДОКУМЕНТЫ: https://vk.com/topic-188768576_39683664 📙ИСТОРИЯ: https://vk.com/topic-188768576_39708269 📙РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic-188768576_39708265 📙ОБОСНОВАНИЕ СБОРА: https://vk.com/topic-188768576_39708271 📙ОТЧЕТ О ПОЛУЧЕННЫХ СРЕДСТВАХ: https://vk.com/topic-188768576_39708270 *********************************************
⚠РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ВАНЕЧКИ:
💳СБЕРБАНК: 4276750036404126 (папа: Александр Владимирович К.)
💳ВТБ: 4893470469961095 (папа: Александр Владимирович К.)
💳Qiwi: 8(917)077-64-16
💳PayPal: 8(917)077-64-16
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев