Спасем Вместе: Маруся Яценко!

Маруся родилась здоровым ребенком и до 11 месяцев развивалась без особенностей. Вовремя начала держать голову, ползать, сидеть, стоять и ходить у опоры. К году стали замечать, что Маша с трудом начала вставать в кроватке, пыталась цепляться крохотными ручками и подтягивать тело. Охватил ужас. В нашей семье у старшего сына (ему 20) была диагностирована ранее неизлечимая миопатия Дюшенна. Да, такой болезнью страдают только мальчики, тогда как такое могло случиться с Марусей? Почему ее тело стало слабым, мышцы перестали работать в полную силу?! Мы пошли по врачам. На постановку верного диагноза ушел год. В январе 2020 года пришёл положительный анализ на СМА Масю (младшую дочь) и на старшего сы

#отчетпомарусе за 14- 15 мая: Поступило 92 329 р. Сбербанк 84 789 р. АльфаБанк 1 500 р. Тинькофф 2 784 р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 3 256 р. На реквизиты фондов - 159 711 р.: БФ "Сбереги жизнь" 418 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 151 417 р. БФ "Наденька" 0 р. БФ "Siepomaga.pl" 7 876 р. Всего собрано: ~$1 256 608 (114 351 328 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 17 356 933 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 221 577 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€101 021- по курсу 97 р.) 9 799 037 р. БФ "На

4 июня в 18.00 по адресу г. Барнаул ул. Чеглецова 7а состоится ярмарка. В рамках ярмарки будут нашими волонтёрами представлены товары ручной работы для продажи в поддержку Маруси. Приглашаем всех желающих на ярмарку! Сумма за проданные товары будет направлена в сбор на жизненно необходимый препарат Золгенсма для нашей дочери Марии. Также просим всех мастериц, рукодельниц и творческих людей предоставить свой товар на благотворительной основе Если у вас есть Вязаные игрушки Изделия из пряжи Сувенирная продукция Резиночки заколки ручной работы Мягкие игрушки Изделия из полимерной глины, бисера. Мыло ручной работы Украшения ручной работы Свечи Сумки ручной работы, корзины

Почему мы просим спасти Марусю? Ведь она улыбается, значит всё у неё хорошо? Да, моя дочь не унывает. Да, мы приостановили болезнь с помощью препарата Спинраза. Но СМА болезнь очень коварная, и если не устранить причину заболевания - поломку гена, может совершенно неожиданно привести к резкому ухудшению состояния. Любая простуда, ОРВИ, которыми так часто болеют дети, приводит к ухудшению - понижению сатурации, скачущему пульсу, слабости, потере навыков. Всё то, над чем Маруся упорно работает, исчезает в один миг, и восстановление до предыдущего состояния требует тройных усилий. В мире существует единственный препарат, способный устранить причину заболевания - разработка генной инженери

#отчетпомарусе за 12-13 мая: Поступило 68 045 р. Сбербанк 55 501р. АльфаБанк 5 516 р. Тинькофф 4 282 р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 2 746 р. На реквизиты фондов - 14 236 р.: БФ "Сбереги жизнь" 0 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 0 р. БФ "Наденька" 1 762 р. БФ "Siepomaga.pl" 12 474 р. Всего собрано: ~$1 253 838 (114 099 288 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 17 197 222 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 221 159 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€99 440- по курсу 97 р.) 9 645 680 р. БФ "Наденька" 7

Друзья, с началом рабочей недели вас! И как же её начать??? Прошу начать её с помощи маленькой 6 летней девочке. Говорят терпение и труд всё перетрут. Маруся трудится ежедневно, идёт к своей цели - она очень хочет жить. Но, даже несмотря на все старания, цель не будет достигнута, если не закроем сбор, если Маруся не получит лекарство. Осталось немного, собрано уже более 68% от необходимой суммы. Да, стоимость препарата в $ 1 819 000 вызывает непонимание. Как можно оценить жизнь в такую сумму?? Но пока это так, и что-то изменить мы не в силах. Многие сборы доказали, что закрыть его на эту астрономическую сумму вполне реально. Мы верим, что вместе с вами нам это тоже под силу! Вся ин

Мария Яценко, 6 лет, Барнаул Диагноз - СМА 2 тип Срочный сбор $1,819,000 на препарат Золгенсма (в ОАЭ, Дубай) Вся информация по сбору https://taplink.cc/save_maria_2018 Реквизиты для помощи Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я. (папа) Qiwi: 89029999984 БФ Сбереги жизнь - отправь смс на номер слово Маруся сумма БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер слово маша (имя с маленькой буквы, без пробела) Для пожертвований из-за границы PayPal:

#отчетпомарусе за 8-9 мая: Поступило 120 615 р. Сбербанк 98 363 р. АльфаБанк 2 161 р. Тинькофф 15 227 р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 4 864 р. На реквизиты фондов - 8 602 р.: БФ "Сбереги жизнь" 0 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 0 р. БФ "Наденька" 0 р. БФ "Siepomaga.pl" 8 602 р. Всего собрано: ~$1 252 039 (113 935 604 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 17 172 888 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 221 159 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€99 440- по курсу 97 р.) 9 645 680 р. БФ "Наденька" 75 314