Если не получится с Золгенсма (тьфу, тьфу, тьфу),
теперь так будет всю жизнь ??
Слёзы, синяки от уколов, госпитализации, бесконечные анализы перед больницей.
Это пока Сашуля маленький, а дальше?
Сейчас мы конечно же радуемся каждому уколу, ведь именно Спинраза не позволяет Саше умереть… да! Именно это слово
Сегодня он перенёс введение препарата хорошо 2х часовая истерика, сон и как ничего и не было...
К сожалению, Спинраза это пожизненный препарат.
Поэтому генная терапия это возможность забыть про уколы в спинной мозг Как минимум..
Помогите нам стать обычными и больше не боятся за жизнь нашей крохи
Держатель карт: Гращенко Елизавета Валерьевна (мама)
Номер телефона привяз
15 мая 2021 года наша прежняя жизнь перестала существовать.
В этот день мы получили письмо с подтверждённым диагнозом «Спинальная мышечная атрофия 1 типа» у нашего малыша Саши..
Мир рухнул, все вокруг остановилось. Найти ответы на вопросы: «За что? Почему наш ребёнок?» - у меня не получится никогда.
Наша душа разрывается на части, от беспомощности. От горя. Мы хотим и будем бороться. Нам не справится без помощи неравнодушных людей. Мы просим каждого из вас о помощи
СМА 1 типа - редкое генетическое заболевание с поражением нервно-мышечной системы, форма младенческая и проявляется у деток в возрасте до 6 мес. Происходит гибель нейронов. Вызывает скорую и необратимую атрофию мышц, по
Я не хочу это признавать, но Саша стал закашливаться
Зубы лезут, слюни текут, организм не справляется с таким объёмом слизи.
От этого увеличивается риск аспирации (заброса различных веществ в легкие), а дальше пневмония и все то, чего мы так сильно боимся...
Аспиратор всегда на готове. Откашливатель только в пути, меня трясёт от мысли, что он может понадобится, а его нет.
Куда ударит СМА завтра? Успеем ли мы дождаться всё оборудование?
Время идёт, СМА не дремлет, ведь она не знает выходных или праздников.
А ведь вопрос всего лишь в одном уколе, одном, но самом дорогом в мире.
Нашей семье не справиться в одиночку, я молю о помощи каждого, кто читает этот пост!
Саша - космический малыш,