Сегодня своим монологом с нами поделился Михаил, который на протяжении восьми лет ухаживает за болеющей БАС мамой. Но перед прочтением мы рекомендуем вам подписаться на канал Михаила "Мишкины книжки" ,
https://t.me/mishka_writes
который остается для него последней отдушиной. Возможно, у молодого человека получится найти неравнодушных людей, удалённую работу, чтобы хватало сил и энергии на маму, и в то же время появился бы источник дохода. “Мамину историю жизни навряд ли можно назвать удивительной и полной ярких и захватывающих моментов. Родилась мама в Пензенской области, ходила в садик и пошла в школу на Урале, а школу заканчивала в посёлке в под Саратовом. Потом сбежала от скучной и пресной жизни в провинции в
21 июня во всем мире – день борьбы с боковым амиотрофический склерозом.
Наш фонд является единственной благотворительной организацией России, которая системно помогает людям с БАС, обучает врачей, повышает осведомленность в обществе об этом заболевании. Мы вместе с семьями болеющих, волонтерами и журналистами рассказываем о БАС и о людях, которые сталкиваются с ним в России.
За эти годы мы видели много боли и потерь, но гораздо больше – любви, надежды, веры. Люди с БАС и их семьи – невероятные. Мы знаем истории, когда люди на колясках путешествуют по миру, совершают открытия, прыгают с парашютом. А главное – остаются любимыми и любящими людьми для своих близких.
Мы хотим, чтобы в общест
Сегодня Всемирный День хосписной и паллиативной помощи. Не знаю как во всём мире, а в России, на мой взгляд, эта помощь от государства только зарождается, а реальная помощь лежит на разных некоммерческих организациях, то есть на благотворительных фондах. Благотворительный фонд "Живи сейчас" - единственный в России, который оказывает системную помощь людям с диагнозом БАС. Он был создан в 2015 году самими пациентами и их семьями. В это сложное и непростое для всех нас время, фонд потерял многих жертвователей. В борьбе сохранить всё, чего добился, и самое главное команду, фонд столкнулся с отсутствием возможности оплатить налоги. Сейчас фонд "Живи сейчас" находится в критической сит