ALENA KAZAZI-ПАВЕЛЬЧУК

В нашем фонда появилась новая подопечная - Милана Ахметгалиева. Именно о ней мы вам сегодня и расскажем. Милане в марте исполнится 12 лет, она родом из Казани. У девочки редкое врожденное заболевание - синдром Гольденхара, микрогнатия верхней челюсти, асимметричное недоразвитие нижней челюсти. Говоря простым языком, у нее недоразвита левая сторона лица: череп, челюсти, нос, глаз, ухо. Левое глазное яблоко отсутствует, анофтальмия. Левое ухо не слышит, слух возможен только с помощью аппарата. От носа фактически сформирована только правая половина. Челюсть сильно деформирована, зубы растут криво, неправильно смыкаются. Как рассказывает ее мама Римма, на поздних сроках беременности врачи начали осторожно говорить, что по УЗИ есть вопросы, но ничего конкретного не упоминали. Женщину отправляли на дополнительные скрининги, к генетику, предлагали сделать амниоцентез. Она отказалась, слишком боялась навредить ребенку. Будущая мама жила между страхом и надеждой, стараясь верить в лучшее. Но и