Привет нашим любимым Волшебникам и Русинаторам!
Сегодня мы бы хотели поделиться с вами результатами титанического труда множества-множества людей. Это волшебники, врачи, специалисты, инструктора и тренеры.
Сегодня мы подготовили видео про Русины умелки
Смотрите и радуйтесь вместе с нами!
Мы не перестанем благодарить Вас за #ЧудоДляРуси, которое вы совершили
#Золгенсма#Сма#золгенсмаработает#сма1тип
Дорогие наши Волшебники!
Самая лучшая на свете команда! Наша большая и дружная семья!
Мы шли к этому дню очень долго, преодолели огромное количество препятствий, пережили столько отказов и закрытых дверей...
Мы шли к этому дню, несмотря ни на что, вопреки всему...
Мы шли к нему 362 трудных дня и 362 бессонных ночи...
Мы пришли к этому дню ВМЕСТЕ и только БЛАГОДАРЯ ВАМ!
Вам, которые не спали ночами, которые кормили детей пригорелой кашой, которые в снег и в дождь принимали макулатуру, которые научились печатать текст со скоростью света, которые каждый день отдавали своё время, забывая о рабочих и семейных проблемах - ради спасения Матвея!!!
Сегодня, 10 июня 2021 года, мы объявляем, чт
Матвей на Первый канал
Сегодняшний выпуск "Мужское и Женское" был посвящен сборам СМАйликов, в том числе показали историю Матвея, одним из участников программы был наш папа Александр.
Благодарим команду "Мужское и Женское", Юлию Барановскую https://ybaranovskaya.ru и Александра Гордона за эфир!
Матвей Куликовский (1г3м)
Санкт-Петербург
Диагноз - СМА I типа
Срочный сбор на Zolgensma
Сумма сбора $2 234 031
Все карты оформлены на папу -
Куликовский Александр Евгеньевич (Aleksandr Kulikovskiy) и привязаны к+7 911 032-38-68
5469550044044912 - Сбербанк
2202201392655722 - Сбербанк
5368290111285781 - ВТБ
5559493714077931 - Альфа банк
5536913868136421 - Тинькофф банк
P
Для чего каждый из нас пришёл в этот #мир ? В чем #смысл всего, что мы делаем? Как часто #человек задаёт себе эти вопросы...
Мы на них давно ответили - #нашаЖизнь, #нашеБудущее - в наших детях!
#НашСын Матвей смертельно болен, его медленно убивает генетическое заболевание, которое ещё несколько лет назад было приговором.
Но сейчас #лечение есть. И все врачи в один голос повторяют, что Матвею необходимо получить это лечение как можно раньше.
Наш сын будет #ЖИТЬ, если каждый протянет руку помощи, если каждый сделает свой вклад в его будущее. #Вместе люди способны совершать #великиеДела - с Вашей помощью мы сможем #спастиЖизнь Матвею!
Хотим выразить огромную благодарность ПАО Судостроите
Уважаемый, дорогой, дядя Игорь!
(Малышовый фитнес Игоря Новокриницкого) Спасибо Вам огромное за помощь сбору, за неравнодушие и доброе сердце!
#Repost @massagist_novokrinitskii (@get_repost)
・・・
Это Матвей Куликовский @matveysma2019 . Матвей родился⠀в Санкт-Петербурге 25 декабря 2019 года, а в мае 2020 года был поставлен страшный диагноз-спинальная мышечная атрофия СМА I типа.
Причиной заболевания является дефект гена SMN1, отвечающего за выработку белка.⠀Движение, дыхание, работа внутренних органов зависит от гена SMN. Без него мышцы атрофируются, а значит ребёнок перестаёт⠀двигаться, самостоятельно дышать и в результате погибает. Золгенсма - первый генный препарат, ко