Это не просто ребенок с грызунком, и это не просто страница мамы, наслаждающейся новой ролью.
Это - Милана, маленькая 5-месячная девочка с несоразмерно большой бедой. У Миланы спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1). Смертельный, страшный диагноз для деток до 2 лет. Милана борется изо всех сил, потому что хочет жить и потому что у нее есть такой шанс - 1 укол препарата #Zolgensma, который стоит немыслимые $2,4 миллиона, но может навсегда остановить беспощадную болезнь.
С вашей помощью, друзья, Миланочка начала первый этап лечения - препаратом пожизненной терапии #Spinraza, который замедлит болезнь и уже даёт плоды
Впереди - захватывающий путь: закрытие сбора и знаменательный день,
Милана в реанимации
Ей сделали бронхоскопию под общим наркозом. Во время процедуры врачи вставили ей трубку, т.к. сказали что у неё узкие дыхательные пути плюс из-за отёка слизистой. Нужно ждать пока не выйдет вся мокрота и надеяться, что трубку можно будет достать и перейти на аппарат неинвазивной вентиляции лёгких ( без трубки, просто маска)
Состояние Миланы сегодня!
Друзья наши, ситуация ухудшается, болезнь прогрессирует с каждым днём, отнимая силы у нашей малышки, она уже не справляется с мокротой из-за общей мышечной слабости, которая распространяется по всему телу, в том числе затрагивая глотание
Viktoriia Ilinskaia : У нас специалист из паллиативного центра, Милане нужен откашливатель и НИВЛ, этого оборудования недостаточно, плюс ставить зонд, потому что высокий риск аспирации, и в дальнейшем скорее всего гастростому, состояние ухудшилось резко.
Сейчас принимаем решение по поводу зонда пока она спит.
У него конечно тоже последствия есть не самые лучшие, но это пока единственный выход
ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ, ВР
Спасибо Вам, наши дорогие волшебники!
Благодаря Вам и Вашей помощи Миланка будет жить!
Но останавливаться ещё рано. Миланка вчера получила свой первый укол, поэтому нужно активизироваться и собрать оставшуюся сумму на 3 укол и потом ещё на 4 укол. Но основная цель - Zolgensma.