Мукополисахаридоз. Детям нужна помощь.

Мукополисахаридоз. Детям нужна помощь.

Сегодня Международный день инвалида. Конечно, мне бы хотелось быть не причастной к этому дню, но судьба распорядилась иначе. В этом году Настя стала хуже ходить и на большие расстояния передвигаться стало тяжело. До Нового года осталось 28 дней, а нам уже сегодня пришёл подарок от настоящих волшебников! Спасибо, Вадим Ковалёв, Наталия Журкова, Снежана Митина и Виктория Аниськина! Спасибо всем добрым и неравнодушным людям, которые делают этот мир лучше!!!! #мпсновости #намнефиолетово #мпс
Реабилитация в самом разгаре. Сегодня в красивой желтой толстовке 🐥. Скоро у Насти будет пресс и бицепсы лучше, чем у ее братьев😂 #мпсновости #намнефиолетово #мпс
Наши большие и давние друзья из Оренбурга - центр «Прикосновение» получили от нас небольшую приятность. Делимся с вами радостью. Получили! Огромное спасибо!!! Мишки-коровы невероятно весёлое решение!!! :) #намнефиолетово #мпсновости #мпс
Наши врачи на работе. В будни, ночами, в субботу. #мпс
Вчера в Ингушетии два ребёнка мпс-4 ждали старта терапии. Сегодня лечение уже возможно! Лекарства -ЕСТЬ! Инфузомат ЕСТЬ! Счастье есть!!! Спасибо добрым феям и волшебникам! Почему мы сегодня счастливые? А все потому, что #намнефиолетово #мпсновости #четвертыйнелишний
Здравствуйте. Меня зовут Елена, я воспитываю дочь Дашу, ребёнок инвалид МПС 3а типа. Недавно мы попали в Морозовскую детскую больницу в отделение челюстно-лицевой хирургии с диагнозом абсцесс подбородка, где нам сделали качественную и быструю операцию. Спасибо большое врачам, которые в нужную минуту были рядом и следили за жизнью моего ребёнка. Я благодарю весь персонал за предоставленною мне помощь. #мпсновости #намнефиолетово #мпс #3434_ЖИВИсумма_цифрами
Мне сейчас 34 г. У меня МПС 2 типа легкой формы. Примерно в 10 лет обнаружили заболевание. Где-то с 10 лет мы отекаем каждое утро после сна, слизистые отекают, аденоиды разрастались - трудновато было носом дышать, ну и билирубин повышен - прям весь желтел, у меня белки глаз желтели (нагрузка на печень). И у брата среднего тоже (на 2 г старше) В детстве мама водила нас на гимнастику и плавание, там то мы и поняли, что есть ограничения и контрактуры в суставах, проворачиваемость плохая и боли. В
Show more
About group
Группа создана для тех, кто страдает мукополисахаридозом, их семей, а так же тех, кто хочет нам помочь.
Administrator: