Предыдущая публикация
Хорошо, когда ни у кого ничего не болит 🙏🏻
История белоруски, которая одна растит двоих детей с ДЦП
Екатерина Гурская из Жодино одна воспитывает 15-летнюю Маю и 10-летнего Тимофея. У обоих детей ДЦП, они не умеют ходить и разговаривать. Мама — их руки, ноги и проводник во внешнем мире. Несмотря на сложности, белоруска старается сохранять оптимизм, ведь «от того, что мама плачет, ничего в лучшую сторону не меняется, только нервная система портится и дети пугаются»
«Дочка стала куклой с хлопающими глазами»
Екатерина по образованию экономист. Но работать по специальности ей довелось совсем недолго: основным занятием стал уход за детьми, у которых практически с рождения тяжелые заболевания центральной нервной системы.
В медицинских документах Маи написано: «Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез III степени тяжести, нарушение психоречевого развития». Диагноз ДЦП ей поставили в возрасте 10 месяцев.
— Во время беременности ничего не предвещало, что у Маи будет такое серьезное заболевание, все анализы были в норме. Родился абсолютно здоровый ребенок — 9/10 по Апгар. Первые звоночки появились в полгода, когда невропатолог заметил неладное: Мая не хотела садиться, у нее был высокий тонус мышц рук. Стали корректировать его с помощью медикаментов, но результата не было. В итоге к году она потеряла двигательные навыки, которые имела. Фактически превратилась в куклу с хлопающими глазами, — вспоминает Екатерина.
Со вторым ребенком история повторилась
Никто в семье и подумать не мог, что у сына также будет ДЦП. Считается, что дважды снаряд в одну воронку не падает.
— Запрета на вторые роды у нас не было. Когда мы с мужем решились на ребенка спустя 6 лет, сдали анализы на совместимость, во время беременности сделали прокол вод на генетическое отклонения. Ничего не нашли.
Как и в первый раз, родился абсолютно здоровый ребенок. Первые 4 месяца все шло хорошо, а потом у Тимофея обнаружился тремор конечностей. Попытка устранить его привела к потере рефлексов. Вернуть их помогла иглотерапия. Теперь мальчик немного умеет двигаться самостоятельно: сползать с дивана, двигать ногами, поднимать руки к глазам.
— Первые три года совершенно не понимаешь, что происходит. Живешь только мыслью, как вылечить ребенка, что делать. Просто бьешься за детей. Горы готов свернуть, лишь бы найти то, что поможет, бесконечно ищешь варианты. Других эмоций нет, — рассказывает Екатерина.
— Но время идет. Сталкиваешься с тем, что врачи сами не все понимают, часто лечение идет методом проб и ошибок. Чувствуешь беспомощность. Потом одиночество, потому как рано или поздно от тебя люди отворачиваются… И близкие, и друзья, и знакомые. У всех своя жизнь.
«Тяжело, когда говорят: «Ах, как ты мне надоела»
Несмотря на все невзгоды, Екатерина разговаривает бодрым энергичным голосом: падать духом нельзя.
— Наши самые приятные моменты, когда у всех хорошее настроение, ни у кого ничего не болит, когда сын, пусть и от злости, говорит «мама», когда мы с ним делаем зарядку и у него получается поднять голову, то есть, когда виден результат. Любим, когда в гости заходят не по праздникам, а просто так повидать нас, без повода.
Следующая публикация
Комментарии 6