Илюша Шахов Сбор на препарат ZOLGENSMA ЗАКРЫТ

Дорогие наши друзья!!! Наши самые великодушные волшебники!!! Сегодня счастливый Ильин день и ЧУДО СВЕРШИЛОСЬ! Наш сбор закрыт! Небеса послали нам нашего долгожданного благотворителя, который внес половину от необходимой суммы. Мое материнское сердце ликует и плачет от счастья!!! Я буду молиться о Вас всю жизнь, наш анонимный герой! Спасибо Вам за сына!!! Спасибо всем и каждому, кто внёс хотя бы частичку своей доброты в сбор на лечение нашего Илюши. Спасибо всем вам за веру, за любовь и терпение, за поддержку и помощь, спасибо вам, ЛЮДИ! Нет слов, которые могут передать это состояние! Просто, читая этот текст, почувствуйте, как горячо я благодарю вас . Человеческа

Сегодня по православному календарю отмечается Ильин день. Светлый праздник у нашего Илюши - день ангела, который оберегает нашего малыша. Мы хотим немного поделиться описанием имени и самого праздника. Имя Илья имеет еврейские корни. В буквальном переводе оно означает - «мой Бог», «Господняя крепость», «верующий». Является производным от древнего - Элияху. Мальчики с таким именем очень душевные, добрые, искренние и нежные. Наш Илюша именно такой. Мы благодарны, что ангел хранитель нашего сыночка даёт ему силы справляться с невзгодами и искренне радоваться. Ильин день — один из самых известных русских народных праздников. С него начинается переход летнего сезона в осенний. И мы н

ОСОБЕННЫЙ РЕБЕНОК... Какая разнообразная палитра переживаний кроется за этим словосочетанием! Когда родители осознают, что их ребенок попал в разряд "особенных" детей, эта новость в них врывается вселенским взрывом... Выход из "собственной зоны комфорта" здесь бывает не главным переживанием, хотя и имеет место быть... Перед взором родителей пробегает "видеоряд будущего": невозможность их малыша расти в кругу сверстников; вопросительно-брезгливо- осуждающие взгляды посторонних; горестные вопросы самого малыша "почему я не такой как все, почему у меня не так, как у всех?..." Родителям особенных детей приходится все это пережить/перемолоть в покоях внутреннего человека, чтобы

Замечательный концерт в поддержку нашего Илюши прошёл 29 июля в городе Волгоград! Мы выражаем искреннюю благодарность Манохиной Евгении за организацию этого светлого и доброго мероприятия! Так же, мы говорим огромное СПАСИБО не менее важным людям, которые участвовали в подготовке и проведении концерта, а именно: Рекламнму агентству "Аквамарин" в лице прекрасной девушки Алёны, которая на протяжении всего сбора оказывала огромную помощь в печати листовок для Илюши; Застройщикам ЖК "Санаторный" и ЖК "Колизей" за предоставленную площадку для мероприятия; Благотворительному фонду "Детям на здоровье" и магазину стоковой одежды "Бэби-сток" за лоты, выручка от продажи которых была пе

Мой малыш! Мой лучик света! Как же я тебя люблю! Тот миг, когда ты появился на свет, сделал меня такой счастливой . Тогда мы с тобой не знали, какая коварная болезнь затаилась за "дверью" нашего тихого, семейного счастья...Мы даже не могли представить, что ждёт нас впереди… В твоих глазах - целый мир… В них столько любви, света, силы… В них столько немых вопросов: - Мама, почему мне больно? - Мама, почему я не могу перевернуться? - Мама, почему я сам не могу сидеть? - Мама, почему другие детки ходят, а я - нет? - Мама, почему ты плачешь? - Мама, ведь все будет хорошо, правда? Мой родной, все обязательно будет хорошо! Ты подрастёшь и поймёшь, что у взрослых не всегда есть ответ

Порой нам кажется, что детские фразы слишком наивны. Поэтому часто мы не воспринимаем их всерьёз. В круговороте взрослой жизни мы постоянно куда-то спешим и совсем перестали радоваться мелочам. Если бы можно было хоть на один денёк стать ребёнком, отпустить все свои заботы и наслаждаться каждым моментом! Этому стоит поучиться именно у детей. Ведь их душа настолько чистая и открытая, поступки и слова идут от сердца, а их просьбы наполнены добром! У нашего сыночка есть команда волшебников. И это не только взрослые, но и дети, которые не понимают, почему Илюша не может бегать и веселиться, как они. Несмотря на возраст, они переживают и стараются помочь нам, взрослым . И это огромная подде

Откуда они приходят? Эти отзывчивые люди-волонтеры, которые совсем недавно даже не знали о существовании семьи из Фролово, испытавшей удар судьбы с коротким, но емким названием - С М А... Они приходят из Страны Сочувствия, расположенной в глубине их добрых сердец. И приносят огоньки своих теплых чувств, для поддержания пламени тонкой Свечи Илюшенькиной Жизни. Волонтер @yk81812019 рассказала, КАК это произошло: Мой родной человек с такими глазами большими... В них так много всего, но больше всего вопросов... Ещё месяц назад я не слышала твоё имя, А теперь ты - мой ангел светловолосый. А теперь я молюсь о тебе, как молюсь о своих любимых, А теперь я стала другой, в твои глаза окунувш

Спешим сообщить, что в нашем дорогом, родном и горячо любимом городе Волгограде 29 июля состоится благотворительный концерт для нашего Илюшки! В программе вечера: благотворительная лотерея выступления ведущих артистов города анимационная программа для детей и их родителей Ждем всех 29 июля в 19:00 в ярмарочной зоне ЖК "Колизей" Спасем Илюшу вместе! От лица всей нашей семьи мы выражаем сердечную благодарность организатором концерта и говорим спасибо всем участникам! Добро не имеет границ, благодаря таким людям, как вы! Реквизиты для помощи Илюше (диагноз СМА 1) Все карты на Анастасию Сергеевну Ш. (мама) СБЕР 2202 2001 0689 4148 По тел.: 89610748511 Лиц.счёт 40817810411002307969

Здравствуйте, друзья! Меня зовут Наталья, и я - волонтер Илюши Шахова, малыша-смайлика с нереальными глазами, который каждый день ведет борьбу за жизнь с коварной болезнью СМА. Я, как и многие другие, не смогла пройти мимо и проигнорировать призывы о помощи. И хоть всецело понять, что чувствует мама особенного ребёнка, понять всю ту боль и отчаяние, которые она испытывает перед смертельной болезнью сына, могут только те мамы, которым в жизни пришлось почувствовать то же самое, я не хочу оставаться в стороне. Я хочу помочь и разделить этот тяжёлый путь материнской борьбы за светлое будущее малыша, ставшего родным для тысяч людей. Уже почти 8 месяцев вместе с другими неравнодушными людьми я