Пост-знакомство.
Всем привет меня зовут Лена и я Не Блогер
Правда, не асоциирую себя с блогерством, не стремлюсь к этому и тем более не мечтаю. Единственное что заставляет меня выходить на связь здесь, это болезнь моего сына Семёна.
Я хочу показать всем что дети с дцп это не страшно, да может где-то тяжело, но всё же это про счастье, особенное, не всем понятное счастье.
Семе 11 лет и он очень позитивный и улыбчивый, в силу того что он подросток, начинает проявлять свой мужской характер, отстаивать своё Я, ну а я как то приспосабливаюсь и пытаюсь лавировать
Ещё год назад у Семы появился брат, и стало очень весело, причём всем
Годовасик Гриша, тоже со своим характером, наводит шорох вез
С Добрым утром С праздником Пасхальная ночная служба не сравнится ни с чем Только на ней ощущаешь это "Праздников Праздник и Торжество из Торжеств" . Вчера перед службой решили немного отдохнуть, уложила ребятишек, думаю надо завести будильник на 23. 00, так и уснула....Просыпаюсь, смотрю на часы 23.03 никак Ангел разбудил И знаете такое навязчивое желание не идти, ну что дети крепко спят, погода на улице холодная, ну и всё в таком роде. Искушение..... Но Господь даёт силы с ним справиться, всё отметаю, собираю детей, едем. Слава Богу Иначе Радость была бы не полная. Встретили Воскресение Христа в Храме сейчас дети проснутся пойдём лопать вкусный освящённый кулич и стукать
2 годика! Милый, родной, любимый мой мальчик Как же с тобой всё по другому.... Второй ребёнок, а словно первый! Учусь быть не особенной мамой, а обычной мамой, самого обычного , непоседливого сорванца с шилом в одном месте
Мне хочется купить ему все игрушки какие только есть, потому что я знаю, что он сможет в них играть...
Вы ничего не подумайте, я очень люблю обоих своих сыновей, одинаково!
Просто сейчас я проживаю те эмоции, которые не прожила с Семочкой, первое сел, первое пополз, встал у опоры, пошёл, первые выбражульки и первое успешное грудное вскармливание (которое кстати мы до сих пор успешно продолжаем )
Хочется в этом возрасте как можно больше напитать его своей любовью, а
Завтра др этой любимой шкоды сегодня готовились весь день, завтра тоже с самого утра суета. Для меня день рождения детей воспринимается как личный праздник, ну как бы я в этом тоже не много поучаствовала , возможно с возрастом всё изменится, но сейчас пока такие ощущения, день рождения у одного, а праздник у двоих
Немножечко хочется написать про обесценивание....
Летом мы были на консультации у специалиста по речи, специально не конкретизирую, нет задачи сделать антирекламу или что то в этом роде... Просто хочется поделиться.
Последние консультации дали мне чётко понять, что у 12 летних дцпшек шансов получить качественную помощь меньше, чем у годовалых карапузов, с нами просто не хотят связываться, это сложно, трудно и тяжело физически. При этом потенциал рассматривать не хотят, а зачем копаться и так всё ясно, 5 уровень, без перспектив.
Хотя, если присмотреться, то не 5й, а все таки 4й, и если подробно поговорить и расспросить маму, то мальчик, может и не с огромным, но всё же с потенциалом.
Рассматр
Вчера мы были на консультации у нейрохирурга Сысоева Кирилла Владимировича из центра Алмазова город Санкт-Петербург. Ну самое главное, это как я и предполагала после прямого эфира, мы кандидаты на баклофеновую помпу. Сдр не принесла бы нам того, что мы ожидаем, а именно ходьба с поддержкой, так как спастика "съела" у Семы все мышцы, ножки расслабятся, но опоры на них не будет, а нарабатывается она, даже у ходячих детей, после сдр, непросто. А с помпой, есть шанс, так как можно подобрать такую дозу препарата, чтобы ножки расслабились и опора осталась. Конечно работать придётся в любом случае, но есть надежда на то, что с расслаблением, Сёме легче будут даваться занятия и всё пойдёт немного по