Про аутизм, людей и перемены

Ваш малыш не смотрит в глаза. Не играет, как соседский мальчик. Не говорит «мама», хотя ему уже полтора года. Или говорил, а потом замолчал. Вы открываете Интернет, а там — термины, страшилки, форумы, советы родственников «не выдумывай, перерастет». Я написала этот текст, потому что знаю, какие чувства возникают при этих событиях. Я знаю, что лучшее средство от страха — знание и понимание что делать. Этот текст — еще одна попытка создания универсальной инструкции. Если он хотя бы немного снизит чувство страха и опасения за своего ребенка, значит цель достигнута. Мозг ребёнка до трёх лет уникален. Учёные называют это «нейропластичностью». Никогда в жизни человек не учится так быстро и так глубоко, как в эти первые 36 месяцев. Если что-то идёт не по плану, именно в это окно мы можем помочь максимально эффективно. Поэтому я вывела для себя первое и главное правило: заметили странность — действуете сейчас. Не через месяц, не после отпуска, а сейчас, сегодня. Вот конкретные сигналы, при кот

Есть одна мысль, которую мы, родители, гоним от себя до последнего: «Что будет, когда мой ребенок закончит школу?» Переход во взрослую жизнь часто кажется обрывом. Мы потратили годы, чтобы выстроить систему в школе, пробить терапии и найти педагогов. И вот детство заканчивается, и мы остаемся с ощущением, что мы снова одни в чистом поле. В этом небольшом тексте-рассуждении, я не буду давать волшебных таблеток. Это попытка собрать инструкцию подготовки к взрослой жизни, в которой будет место счастью и спокойствию. Обязательно подпишитесь на наш Телеграм канал! Новости, важная информация и истории от нашего Фонда! Ссылка. Самый важный пункт, с которого нужно начать, может показаться самым сложным. Главный человек в переходном планировании — не вы и не специалист. Это ваш ребенок. Самоадвокация — это умение сказать: «Я хочу это», «Мне нужна помощь» или «Мне это не подходит». Кажется, что это про громкий голос, но на самом деле это про право выбора. Для невербального подростка самоадвокаци

Ангелине девять лет. У неё тяжёлая форма ДЦП, выраженные нарушения зрения и интеллектуального развития. Она не ходит, её движения ограничены сильной спастикой, и долгое время казалось, что даже простые действия — взять предмет, удержать его — для неё недоступны. Когда Ангелина пришла в проект, пришлось буквально изобретать способы контакта — подбирать приспособления, искать, через что с ней можно говорить. Так появились магнитная указка, специальные доски, карточки, а затем — коммуникативные кнопки, с помощью которых Ангелина учится выбирать, просить, отвечать. То, что для многих выглядит как маленькие шаги — надеть очки и не снять их, взять предмет, переложить его, собрать простую пирамидку — здесь становится настоящими достижениями. За несколько месяцев Ангелина начала делать то, что раньше казалось невозможным. История Ангелины — это не только история девочки с тяжелыми нарушениями развития. Это история её мамы. Про растерянность и упрямство, про вину и честность. Про любовь, котора

«Всю свою жизнь я думала, что со мной что-то не так. Мне поставили диагноз в 34 года. И тогда я наконец поняла: я в порядке. Я просто другая». Эти строки — из письма взрослой женщины. До своего диагноза, пришлось пройти очень трудный путь: ей ставили дислексию, потом СДВГ, называли «просто застенчивой». И только в зрелом возрасте окончательный диагноз был поставлен. Мы боимся ярлыков. Боимся, что ребенка обидят в школе. Но что, если главная трагедия — это не диагноз, а десятилетия жизни в непонимании себя? Когда ты чувствуешь, что с тобой «что-то не так», но никто не может объяснить — что. Давайте сразу расставим точки над i. Расстройство аутистического спектра (РАС) — это не капризы, не педагогическая запущенность и не следствие того, что вы мало обнимали ребенка. Это биологически обусловленное нарушение развития мозга, которое проявляется в трех ключевых областях: социальное взаимодействие, коммуникация и поведение (повторяющиеся действия, ритуалы, сенсорные особенности). Важно поним

Когда готовила этот текст, были сомнения: до этого я рассказывала об успехе, работе Фонда, о своей семье, а тут — как сходить в туалет. Кажется, что есть что-то в этом немного ироничное, несерьезное. Потом вспомнила свой опыт, опыт Фонда и поняла — надо говорить и писать об этом. Туалет — жизненно важная тема, ничуть не меньше личного успеха, здорового питания и работы. Снаружи это выглядит как «базовый навык», который «рано или поздно осваивают все». Внутри семьи, где растёт ребёнок с аутизмом, это часто длинная, неровная работа с откатами, паузами и большим количеством вопросов. Этот текст опирается на материалы Autism Speaks Autism Treatment Network и практические рекомендации, собранные в руководстве для родителей . Это не теоретические рассуждения, а систематизированный опыт специалистов и семей. Главное, что важно сразу зафиксировать: это действительно долгий и сложный процесс. В среднем детям с РАС требуется больше года, чтобы освоить контроль мочеиспускания, и ещё больше — д

Когда меня спрашивают, как жить хорошо и счастливо, я каждый раз немного теряюсь. Не потому, что мне нечего ответить, а потому, что я не верю в универсальные рецепты. У меня нет формулы счастливой жизни, которую можно выучить, повторить и сразу успокоиться. У меня есть личный опыт, наблюдения, ошибки, свои выводы, к которым я пришла не за один день. И если совсем честно, то мне кажется, что жить становится тяжело не только тогда, когда вокруг объективно сложно. Тяжело становится тогда, когда ты начинаешь жить вразрез с собой. Снаружи это не всегда видно. Можно улыбаться, работать, о чем-то шутить, выкладывать красивые сторис, быть занятой, собранной, деятельной. Внутри при этом живешь с ощущением, что находишься не на своем месте, делаешь не то, чего хочешь, общаешься не с теми людьми, терпишь то, что давно пора было прекратить терпеть. Вот это внутреннее несовпадение, это расхождение между тем, чего тебе на самом деле хочется, и тем, как ты живешь, выматывает сильнее всего. Мне кажетс

Сегодня 2 апреля — Всемирный день информирования об аутизме. Это не праздник, а день когда про аутизм говорят чуть чаще и чуть громче, чем обычно, хотя на самом деле, этот разговор не должен укладываться в календарь. Этот день учит нас вниманию к человеку. Паузе, в которой можно заметить себя: как я говорю, как думаю, как реагирую, а если хочется что-то поменять, то сделать это не из чувства вины, а из уважения. Степану десять лет. Он — особенный мальчик из дружной семьи, которая принимает участие в нашем проекте «Передышка». Изменения в жизни таких детей редко выглядят как что-то большое и заметное. Чаще всё начинается с самого простого — с попытки установить контакт, удержать внимание, побыть рядом чуть дольше, чем вчера. Когда специалисты начали работать со Степаном, ему было очень трудно сидеть за столом и включаться в занятия. Работа началась с базы — с доверия, понятной структуры и поддержки семьи. Постепенно стали появляться новые способы общения, больше понимания и чуть больш

Иногда мы перестаём замечать, где заканчивается уважительное общение и начинается то, что терпеть уже нельзя. Мы не чувствуем ту черту, которую переходят в общении с нами, а если и чувствуем — не знаем, как сказать «стоп». Как вернуть человека на место, не разрушив при этом то, что мы с таким трудом выстраивали или только начинаем выстраивать. Я не считаю, что проблема размытых границ возникает только у родителей особенных детей. Нет — с диагнозом она не приходит, но обнажается. Чаще всего мы уже научены терпеть, сглаживать, быть удобными, не создавать конфликтов. Потому что так нас воспитали. Потому что думаем, что «неудобный» — это почти ругательство. Наша патриархальная культура до сих пор учит девочек — а потом и женщин — быть мягкими, терпеливыми, не перечить, уступать. Потому что взрослым (учителям, врачам, начальникам, мужьям, родителям) «виднее». Потому что спорить с системой — себе дороже. Мы живем с этим годами, привыкаем, что наше мнение — второстепенно. Что мы должны заслуж

Меня зовут Наташа Злобина. Я мама взрослого сына с аутизмом и основатель фонда «Каждый особенный». Этот пост для тех, кто только пришёл. Я расскажу кто я, откуда здесь и почему вообще говорю про аутизм, систему помощи и изменения. Я родилась в Орле, больше двадцати лет прожила в Белгороде. Здесь вырос мой сын Макар. Сейчас ему двадцать лет, и у него расстройство аутистического спектра.