Про аутизм, людей и перемены

Половое созревание редко проходит спокойно даже в самых обычных семьях. Тело меняется быстрее, чем психика успевает привыкнуть, подросток злится, смущается, закрывается, внезапно начинает пахнуть дезодорантом или, наоборот, категорически отказывается мыться. Родители пытаются говорить «правильно», но сами чувствуют неловкость. В семье, где есть ребенок с аутизмом, тревоги становится еще больше. Тело взрослеет по биологическим законам, а понимание происходящего может сильно отставать. Девочка уже сталкивается с менструацией, но не умеет объяснить, что ей больно. Мальчик испытывает сексуальное возбуждение, но не понимает, где заканчивается «можно» и начинается «нельзя». Подросток становится физически сильнее — и родителям вдруг становится страшно от его вспышек агрессии или побегов из дома. Тема стара как мир, но именно поэтому о ней надо говорить снова и снова. Не бояться и не драматизировать, а спокойно говорить. Этим мы сегодня и займемся. Обязательно подпишитесь на наш Телеграм кан

Разговор с Евгением Гайдук, фотографом проекта «Передышка». Евгений Гайдук много лет фотографирует улицы, пейзажи, рок-концерты. Однажды он увидел объявление о поиске волонтеров в фонд «Каждый особенный» и пришел в «Передышку» — проект, где дети с аутизмом и другими особенностями развития занимаются со специалистами, а родители получают редкую возможность немного восстановиться. Мы поговорили с Евгением о том, каково это — снимать занятия детей с РАС, о первой съемке, волнении, честных кадрах, тишине, взглядах, родительском гостеприимстве и о том, почему такая фотография не может быть просто «отчетной». Евгений, как вы узнали про фонд «Каждый особенный»? Я увидел волонтерское предложение: фонду требуется фотограф, который будет снимать необходимый материал. До этого мой товарищ, тоже фотограф, советовал попробовать себя в такой работе. Он снимал в другом фонде. Я рассказал о себе, о своем опыте, о том, что хочу участвовать и помогать. Мне предложили несколько вариантов: проект «Передыш

Арсению семнадцать лет. Он учится дома, несколько раз в неделю к нему приходит специалист проекта «Передышка». В раннем детстве начала исчезать речь. Вместе с ней — интерес к детям, привычная жизнь семьи. Потом появилась агрессивность, общаться с окружающим миром становилось все труднее и труднее. Учителя и врачи говорили: «Подождите, это характер. Перерастет». Потом — «вы недостаточно занимаетесь ребенком». Мы поговорили с Еленой Васильевной — мамой Арсения — о том, как менялась жизнь их семьи, почему иногда одно маленькое решение может изменить всё, и как ребенок, которого долго считали «слишком сложным», вдруг начал ждать занятий и радоваться приходу педагога. — Расскажите про Арсения. Как всё начиналось? — Мы с мужем думали, что родился он обычным ребёнком. Всё было нормально. А потом, где-то ближе к двум годам, он пошёл в ясли — и постепенно мы стали замечать изменения в поведении. До этого он уже говорил простые слова: «мама», «папа». А потом речь стала уходить. В детском саду по

Мы очень много говорим о том, зачем инклюзия детям с особенностями развития. Говорим про социализацию, право на образование, доступную среду, поддержку. Но гораздо реже задаём другой вопрос: а что инклюзия даёт обычным детям? Почему она важна для них? И почему в итоге речь вообще не про «особенных» и «обычных», а про то, каким будет общество через 10–20 лет. Обязательно подпишитесь на наш Телеграм канал! Новости, важная информация и истории от нашего Фонда! Ссылка. Наверное, главный миф, на котором до сих пор держится сопротивление инклюзии, — идея о том, что существует какой-то «нормальный», однородный мир. Где все дети примерно одинаковые, предсказуемые, удобные. Но такого мира не существует. Люди отличаются друг от друга буквально всем: характером, психикой, уровнем чувствительности, скоростью реакции, способностью справляться со стрессом, опытом семьи, культурой, религией, темпераментом. Один ребёнок легко переживает неудачи, другой ломается из-за тройки. Один спокойно выступает пе

Недавно Лолита Милявская опубликовала видео в своих соцсетях, где ее дочь Ева поет. Она очень любит петь, особенно шансон — и у нее классно получается. Ребёнок радуется, дышит музыкой, чувствует ритм, слова. Для многих детей с РАС это огромная работа — поймать мелодию, удержать голос, не сбиться. То, что для нас просто, для них — маленькая победа. Как мама 20-летнего сына с расстройством аутистического спектра, историю Лолиты я не могу читать как новость о знаменитости — я читаю ее как дневник другой мамы, которая живёт где-то рядом. Просто большинство мам проживают такие вещи тихо, а у неё это происходит на глазах у миллионов. Под этим видео — сотни негативных и оскорбительных комментариев. Вот типичное: «Не попадает в ноты, нет вкуса, ничего интересного». «Зачем я вижу этот позор?», «Надеюсь, мне это больше не покажут». «Эта дура мама выставляет больную девочку на обсуждение», «Вот зачем?», «Тебе точно надо лечиться». Кто-то сравнил Лолиту с другими певицами, чьи дети тоже пробуют се

Ваш малыш не смотрит в глаза. Не играет, как соседский мальчик. Не говорит «мама», хотя ему уже полтора года. Или говорил, а потом замолчал. Вы открываете Интернет, а там — термины, страшилки, форумы, советы родственников «не выдумывай, перерастет». Я написала этот текст, потому что знаю, какие чувства возникают при этих событиях. Я знаю, что лучшее средство от страха — знание и понимание что делать. Этот текст — еще одна попытка создания универсальной инструкции. Если он хотя бы немного снизит чувство страха и опасения за своего ребенка, значит цель достигнута. Мозг ребёнка до трёх лет уникален. Учёные называют это «нейропластичностью». Никогда в жизни человек не учится так быстро и так глубоко, как в эти первые 36 месяцев. Если что-то идёт не по плану, именно в это окно мы можем помочь максимально эффективно. Поэтому я вывела для себя первое и главное правило: заметили странность — действуете сейчас. Не через месяц, не после отпуска, а сейчас, сегодня. Вот конкретные сигналы, при кот

Есть одна мысль, которую мы, родители, гоним от себя до последнего: «Что будет, когда мой ребенок закончит школу?» Переход во взрослую жизнь часто кажется обрывом. Мы потратили годы, чтобы выстроить систему в школе, пробить терапии и найти педагогов. И вот детство заканчивается, и мы остаемся с ощущением, что мы снова одни в чистом поле. В этом небольшом тексте-рассуждении, я не буду давать волшебных таблеток. Это попытка собрать инструкцию подготовки к взрослой жизни, в которой будет место счастью и спокойствию. Обязательно подпишитесь на наш Телеграм канал! Новости, важная информация и истории от нашего Фонда! Ссылка. Самый важный пункт, с которого нужно начать, может показаться самым сложным. Главный человек в переходном планировании — не вы и не специалист. Это ваш ребенок. Самоадвокация — это умение сказать: «Я хочу это», «Мне нужна помощь» или «Мне это не подходит». Кажется, что это про громкий голос, но на самом деле это про право выбора. Для невербального подростка самоадвокаци

Ангелине девять лет. У неё тяжёлая форма ДЦП, выраженные нарушения зрения и интеллектуального развития. Она не ходит, её движения ограничены сильной спастикой, и долгое время казалось, что даже простые действия — взять предмет, удержать его — для неё недоступны. Когда Ангелина пришла в проект, пришлось буквально изобретать способы контакта — подбирать приспособления, искать, через что с ней можно говорить. Так появились магнитная указка, специальные доски, карточки, а затем — коммуникативные кнопки, с помощью которых Ангелина учится выбирать, просить, отвечать. То, что для многих выглядит как маленькие шаги — надеть очки и не снять их, взять предмет, переложить его, собрать простую пирамидку — здесь становится настоящими достижениями. За несколько месяцев Ангелина начала делать то, что раньше казалось невозможным. История Ангелины — это не только история девочки с тяжелыми нарушениями развития. Это история её мамы. Про растерянность и упрямство, про вину и честность. Про любовь, котора

«Всю свою жизнь я думала, что со мной что-то не так. Мне поставили диагноз в 34 года. И тогда я наконец поняла: я в порядке. Я просто другая». Эти строки — из письма взрослой женщины. До своего диагноза, пришлось пройти очень трудный путь: ей ставили дислексию, потом СДВГ, называли «просто застенчивой». И только в зрелом возрасте окончательный диагноз был поставлен. Мы боимся ярлыков. Боимся, что ребенка обидят в школе. Но что, если главная трагедия — это не диагноз, а десятилетия жизни в непонимании себя? Когда ты чувствуешь, что с тобой «что-то не так», но никто не может объяснить — что. Давайте сразу расставим точки над i. Расстройство аутистического спектра (РАС) — это не капризы, не педагогическая запущенность и не следствие того, что вы мало обнимали ребенка. Это биологически обусловленное нарушение развития мозга, которое проявляется в трех ключевых областях: социальное взаимодействие, коммуникация и поведение (повторяющиеся действия, ритуалы, сенсорные особенности). Важно поним